有人说，老人不适合照顾自闭症孩子。
人们或许是出于种种顾虑，才会得出这种结论。比如，担心老人观念落后？担心教育理论老旧？担心过分溺爱孩子等等。今天故事的分享者，是一位自闭症孩子的姥姥，像所有的长辈一样，她努力用爱融化着这位坠入凡间的星星的孩子。面对这突如其来的打击，她没有选择退缩，反而用尽全部力量给予孩子无限的支持，竭尽自己所能带给孩子恰如其分的帮助。这位坚强、乐观、且勇敢的人，正给身边所有人带来正能量。
口述 / 明明姥姥
整理 / 嗨脑仁
第一次意识到明明不对劲，是18年正月，当时明明才一周岁。小区的孩子相互都认识，平日里，家长们会约个时间把孩子聚在一起玩耍，但明明不跟小朋友玩，他总是自己扶着东西走开；当别的小朋友都站在一起吃准备好的零食，他拿着零食又独自离去。另外，明明还不会走路的时候，他扶着家里的沙发、扶着家里所有的东西掂着脚走路，慢慢我就感觉不对劲了。
我连忙上网搜，看着网上的描述，我开始担心起来，我问明明妈：“咱家孩子是不是有自闭症倾向啊？”
春节我回了一趟老家，明明妈独自照顾他，有一天特别着急地跟我说：“妈，不行啊！他没有呼名反应！”这时我们已经意识到事情的严重性了，赶紧去儿研所看医生，被告知确实有自闭症倾向。
我们不死心，又去北大六院挂号，当听到医生说让我们赶紧干预的时候，我觉得这世界塌了，真的全塌了……
明明的能力，一开始基本为0，认知、指令、一切都不行。我们在第一家干预机构学了5个月零8天，却只学会了“唧唧唧”、“拜”等几个单音。当时急得不行，花了这么长时间干预却没什么效果，现在可是孩子干预的黄金时机，一天都不想耽误了。经他人介绍，我们来到了北大医疗脑健康儿童发展中心。刚上集体课的时候，他不想上就满地打滚、哭个不停，情绪说闹就闹！
作为家长，当时的那种无助、难过，只有自己知道。
有一天，我们俩散步回来，路过楼下商店，我以前总是去那给他买冰棍吃，他特别爱吃冰工厂。那天他到那里就停下了，我说“明明，咱回家，咱家有！”但他抱着冰柜死活不走，他不走我就走了，于是他也跟过来了。但是刚走了两米，可能又觉得“姥姥不给我买，我还得回去！”所以他又回到了商店。老板对他说，“姥姥昨天晚上已经给你买了，家里冰箱有！”他还是不相信。对面有一个老板在整理摊子，他直接走过去拽着人家胳膊，让老板给他买。这就是一个惊喜，说明孩子有进步！以前他哪里会懂这些？！
其实，孩子每一个小小的动作，我都会特别感动。因为他跟正常孩子不一样，他每一个进步都经过了反复的练习，他付出比常人成倍的努力！
别看我学历不高，但是我这个老太太也挺超前的，我自学了很多东西，不懂的东西我都会上百度搜。比如ABA、DTT之类的，原先我都不懂，都是自己慢慢学的。好多家长都认为男孩子就是发育晚，因此耽误了早期干预，但是我不认为。因为他的行为问题已经出现了：八九个月的时候，明明扶着小区的栏杆踮脚尖走，那时我就发现端倪了，一周岁的时候更确定了我的想法！有人说，“阿姨，你家明明干预得早了，两周岁以后干预正合适！”我就纳闷，医生老师都说越早干预越好，他们怎么不理解呢？！我从来没有系统学过家庭干预，我完全是每天陪着孩子上课，眼睛看着、耳朵听着、跟家长们交流。今天早上我给明明冲奶，我说“明明，奶瓶！喝完了就放桌上！”他看见没地方放了，就放在地上。我又说“明明，把奶瓶给姥姥！”然后稍微点一下他的后背，他马上就把瓶子放到了我手里。
你看，我们的努力还是没白费，是不是？
我没有什么文化，我没法为孩子做太多，但是我可以教他桌面上的东西：我可以告诉他哪个是水、哪个是表、厕所门怎么关等等，等他都会做了，我就夸他“明明，你真棒！你会开门啦！”他听完就会回头冲我笑，他心底里明白“姥姥夸我了”！虽然明明现在的语言进步缓慢，但是我们可以一步步来。随着年龄的增长，在大家的帮助下，他所学的东西已经储存在记忆里了，等将来他需要使用的时候，都能爆发出来。明明的姥爷常常说我做的已经够好的了！但我总觉得我还亏欠明明，我真的做的还不够！咱们能做到什么程度就做，我也只能做这些了。
还有往后余下的时间里，我也还是会这么做，学我能学的，教我能教的。
尽管我一直努力为孩子创造更好的进步，但却无法得到周围人的理解。有时候我给他们发视频，孩子在家里蹦蹦跳跳的，做一些我们教他的任务，他们看了就说：“你看，孩子不挺好的吗？你这是神经病，一个月那么多钱，你家有钱呢？”我说：“你们懂吗？你们不懂！因为你们没带过孩子，你们不知道！”有一次，我妹妹跟我说：“别人叫孩子，一叫马上就过来了，怎么明明没有反应呢？”
如果他仅仅是语言发育迟缓，你叫他的话，他会看你的！你让他把水拿过来，他会听你的指令，只是不会表达而已。
前两天明明闹情绪，我也跟着情绪不好，那天真是不想活了。我和明明姥爷说“我不能活了”，明明每天给我折磨的都不行了，谁他都不找，就找我一个人。在我家，我是妈妈的角色，妈妈是姥姥的角色。家里这四个大人在这坐着，明明谁都不找，就过来撕我、拽我、打我，其实就是对我产生情感依赖了。明明的爸爸想过要放弃，可是我不同意，不管怎么样也要扛过这一年。我前阵子也快要对明明失望了，我差点就放弃了！可是他妈妈坚决不放弃，她说“妈，咱们攒一点，咱们得借个十多万，攒一年。要不然，明明的黄金时光都用上了，到现在却错过了就太可惜了……”你们不知道，我比谁都焦虑，我们家焦虑的是我。但每次我焦虑，明明就跟着焦虑，要不怎么说孩子随家长呢？
我们一吵架，他能听出来，他能懂，马上就闹情绪了，因为他不想听我们吵架的声音。所以家长们一定要注意在孩子们面前控制情绪，因为情绪是会传染的。
虽然我现在很乐观，我对明明有信心，但是如果有一天我没有钱往里砸了，我真正离开干预机构的时候，我就不是这个心情了。现在我在机构里，好歹每天我能看出一点点希望，到了那时候，就真是没有希望了……
所以，我常常会说，但愿老天爷开开眼，打开一个响雷给他震开！
我眼前最大的希望就是，当我说“明明，姥姥要喝水！”他就能把水杯递给我。我把钱给他，他能自己去买根冰棒、吃根烤肠。现在走在外面，我总是告诉他：“明明，这是车，要躲开！那是狗，这是猫！”每天都不停地在他耳边重复这些话。
总有一天，他会知道猫狗是什么、哪里有危险不能去，我相信他会做到。
我对明明的要求不高，我就希望孩子能自理，我不需要他挣多少钱。我不期望他能考什么大学、找多好的工作！他能上个普小，我就知足了。
我最希望，当他成长为20多岁的小伙子时，他能自理，能有一份简简单单的工作养活自己，能独立生活，我也就知足了。
-End-
