为了治好孩子的孤独症,我尝试了任何可能

作者 / Alisa Opar
编辑 / 嗨脑仁

当女儿在2004年被诊断出患有孤独症时,Ariane Zurcher投入到研究她一无所知的疾病中。她读到的一切都预示着后来蹒跚学步的Emma的惨淡未来。

这使Zurcher相信Emma永远不会形成深厚的关系,并且可能缺乏同情心。她可能有强迫性行为和崩溃,或试图伤害自己。一旦Zurcher和她的丈夫去世,Emma可能就必须被收养。Zurcher说,她觉得自己“正在堕入地狱”。

Zurcher说: “我很想救我的女儿,我们去找了每个能找的人,我们尝试了一切。”

她和丈夫将Emma带到神经科医生、肠胃科医生、行为言语职业治疗师、营养师、自然疗法、甚至通灵师和气功大师那里。他们尝试了数十种声称能“康复”自闭症儿童的疗法,包括多种维生素补充剂、限制性饮食、外用药膏、螯合疗法、高压氧疗法、所谓的排毒和干细胞疗法。

Zurcher追求可以减轻孩子孤独症症状的任何事物,各种研究表明,在美国,孤独症的男孩和女孩中多达88%接受过某种替代治疗。父母对替代疗法很着迷,这些替代疗法声称可以改善社交互动到恢复言语的一切工作。

但是没有科学证据支持这些所谓的好处。这些疗法中很少有经过安全性或功效性充分测试的,许多疗法标价高昂,甚至非常危险。

Zurcher说:“一旦沿着这条路走,就很难停下来。它们的魅力是如此强烈,理性思考一次又一次地被搁置了。”

01
Emma的旅程
Emma生于2002年,大约两岁半时,Zurcher和她的丈夫Richard Long开始注意到Emma的语言逐渐消失。Emma很快就被诊断出患有孤独症,Zurcher停止了在一家广告公司担任艺术总监的工作,全职专注于Emma。

她说:“如果你不急于尝试任何可能帮助孩子的事情,那就是父母的失职。”

Emma除孤独症外还患有肠胃问题,因此当Zurcher发现无麸质、无酪蛋白饮食能改善某些自闭症儿童的胃肠道(GI)问题、认知和言语能力时,她受到鼓舞。

Zurcher清理了厨房,并向Emma推荐了无麸质、无酪蛋白饮食。Zurcher会在厨房呆到凌晨2点,以测试新食谱,但无济于事。仅仅三个月后,Emma的体重就减轻了。现在,Emma不会碰到她以前喜欢的许多食物,包括鸡肉,鸡蛋和蔬菜。

“我们的生活比节食前还要糟糕,”Zurcher说。但是她对于Emma的孤独症作斗争并没有犹豫:“我认为这是一场战争。”

战争持续了七年之久。在这段时间里,Emma服用了十几种植物提取物来帮助解决肠道问题,它们没有任何改善,甚至激怒了她,破坏了她的睡眠。

Zurcher更倾向于寻找和尝试治疗方法,丈夫此表示怀疑。Zurcher回忆说,当她决定在2011年让孩子尝试另一种饮食时,丈夫说:“我对此不满意,但我不会阻止你。”

Zurcher说:“长期以来,我认为任何治疗总比什么都不做要好。”她对他们尝试过的几乎所有方法都感到怀疑,并感到比以往任何时候都更加绝望。

仍然困扰着Zurcher的是,她可能迫使女儿接受了伤害她的治疗。如今,由Emma决定采取哪种干预措施。 Zurcher说:“我认为这更加明智,我也不再生活在恐惧之中。”

当被问到时,Emma似乎并不怀恨在心。实际上,她似乎比Zurcher宽恕自己更容易原谅自己的母亲。在2014年关于过去治疗方法的对话中,Emma完全理解为什么她的母亲多年来奉行如此众多的疗法。

02
困境
未经证实的治疗方法的棘手之处在于它们听起来很科学。对于大多数父母,他们对科学的完成方式知之甚少,因此对有关替代疗法的说法感到困惑。
当涉及其他干预措施时,饮食、补品、高科技疗法和其他选择似乎无穷无尽。 这种丰富性反映了:近年来孤独症诊断的巨大增长,又缺乏良好的治疗选择。
哥伦比亚大学儿童和青少年精神病医生兼精神病学Jeremy Veenstra-VanderWeele副教授说:“孤独症没有快速解决方案。

根据对大量临床试验数据的回顾,避免吃某些食物或添加营养补充剂的特殊饮食对孤独症特征几乎没有任何改善。

许多孤独症孩子的家长会向医生询问饮食干预措施,认为这些方法也许可以帮助改善孩子的孤独症特征,例如重复行为。但是分析表明,几乎没有科学证据支持这些干预方法。

相对于安慰剂,只有少数补充剂,例如omega-3脂肪酸和维生素B6,B12,C,D和叶酸,对孩子有微小的帮助。

03
难题
西班牙马德里康普鲁坦斯大学精神病学Mara Parellada教授说:“我们出于临床需要开始评估饮食对孤独症的益处,亲眼目睹了很多家庭正在尝试饮食干预措施,并希望获得收益。”
密苏里大学健康心理学助理研究员Bradley Ferguson说:“有关饮食干预和孤独症的补充的研究文献到处都是。”
研究人员搜索了三个大型国际数据库,即Ovid Medline,Embase和PsycINFO,以进行饮食干预孤独症的临床试验。最终分析包括27项研究和1,028名2至60岁的孤独症患者。大约一半的参与者接受了营养干预,其余的接受安慰剂,饮食平均持续10.6周。
Parellada将饮食分为添加补充剂的饮食和消除特定食物的饮食。他们分析了这些饮食对核心孤独症特征(如重复行为)以及相关特征(如焦虑和冲动)的影响。
在缓解这些特征方面,只有omega-3和维生素补充剂似乎比安慰剂稍好。结果被发表于《Pediatrics》杂志中。
Parellada说:“相同的行为干预对青春期的孩子和很小的孩子没有相同的效果。” “我们还需要做更多的工作来研究非常小的孩子的营养干预措施。”
04
建议
斯坦福大学儿童和青少年精神病医生Antonio Hardan说:“我进入孤独症领域已有15年了,似乎每个月都有一些让人兴奋的事情,然后不久后它就消失了。”
父母经常将多种方法结合起来, “我上周看到一个孩子正在服用80种不同的补品,”Hardan说,更常见的是,儿童服用约10至15种补品,但父母却不了解药物的合作方式。”
出于安全考虑,父母应该与医疗专业人员讨论他们尝试的所有治疗方法。Hardan说;“可能会有一些有益的东西,但是目前,我们不知道这些药物是否安全有效,更不用说合适的剂量了。”
嗨脑仁说
虽然饮食干预对孩子收效甚微,但母亲在怀孕第一个月服用600微克的叶酸减少孩子患孤独症的几率的确有循证医学依据,怀孕初期的叶酸可将孩子患孤独症的风险降低约40%。
本文转载自Spectrum,原作者Alisa Opar
原文地址:
https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-seekers-parents-who-find-fringe-therapies-for-autism/
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