临终关怀 | 深爱之人离世，我们该怎样为Ta整理行囊？

精神健康 / MENTAL HEALTH

如何照护即将走到生命尽头的亲友？如何为这段照护之旅画上一个的欣慰、圆满的句号？本文为《临终关怀 | 生命落幕之时，我们该如何陪ta走完此生》的下半部分，为寻求完整的阅读体验，建议点击蓝字，先阅读上半部分。

作者/ Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D., and Lawrence Robinson

封面/ Lenny Wen

出品/神经现实精神健康团队

决定在家照护病危的家庭成员时

当我们决定在家照护病危的亲人时，可能要问自己以下几个问题*：

我们的亲人是否愿意在家中走完人生的最后一段路？

家里是否拥有足够的资源和支持确保能为病人提供全天候的照护？

是否打算腾出空间，在家里添置一张专业的病床、轮椅或者床边坐便器吗？

家附近的交通资源是否能满足日常需要并能应对紧急状况？

有没有便捷的、方便获取的专业医疗援助来满足常规检查和急救的需要？

我们有没有足够的力气去抬起、移动病重的亲人，或帮助他/她翻身？

我们是否能在满足病重亲人需求的同时，兼顾自己其他的家庭责任（如作为孩子的母亲等）和工作要求？

我们心理上是否真的准备好了照顾卧床不起的亲人？

*作者注

来源：《当患者丧失自我：如何利用家庭资源来招呼阿尔海默兹病患者》（The Loss of Self: A Family Resource for the Care of Alzheimer’s Disease）

在生命最后阶段的照护

虽然临终病人的症状往往会因疾病类型和病人情况各异而有所不同，但在生命最后的阶段，仍会出现一些相似的症状。但是出现这些症状也并不一定就意味着他/她的病情恶化或时日无多。

临终关怀的常见症状
症状	缓解临终身体不适的方式
嗜睡	在患者处于清醒状态时，有计划地带他/她出去玩或做一些活动。
无法回应	尽管他/她们已经不能说话了，大多数患者依旧听得见，因为听觉一般是最后丧失的感觉，所以多跟他/她谈谈心吧，他/她很有可能还在用心听。
定向力障碍（已经分不清时间、地点）和不认识亲人	尽量平静地带他/她回忆时间、地点和周围的人，让他/她重新获得对生活的感知。
食欲不振、对食物和水的需求降低	让他/她自己决定是否需要吃饭和喝水，以及什么时候来吃喝（前提是他/她能吞咽）。冰块、水或果汁可能会让他/她重新获得食欲。使用带有甘油的拭子以及润唇膏让他/她的嘴巴和嘴唇保持湿润。
大小便失禁	尽可能保证他/她清洁、干燥以及舒适。在他/她身下放一个易于替换的垫子，弄脏了之后把它拿走。
皮温降低	给他/她盖上毯子保暖。但不要用电热毯或加热垫，这些可能会烫伤他/她。
呼吸困难（指吃力的、不规律的、轻浅的、有杂音的呼吸）	可以辅助患者采取侧卧体位，并在头部和背部的下方放置枕头或抬高床头，缓解呼吸困难。有条件可以放置空气加湿器，来缓解他/她呼吸不畅。

提供情感上的安慰

就像躯体症状会因病而异、因人而异，病人临终时的情感需求也不尽相同。不过大多数临终病人会有一些相似的情绪体验。例如许多病人都会担忧随着自己身体机能的衰退，他/她将不能控制自己的身体并会丧失尊严。他们一方面会担心自己成为亲人的负担，但同时也会害怕被抛弃。这种观念在临终病人中也十分常见。

作为一位临终照护者，我们可以用以下几种方式为亲人提供情感安慰：

守护在他/她的身边。聊聊天，或者为他们读书念报，一起看几部电影或者就简单地坐在他们身边握住他们的手。

不要给他/她们增添心理负担。我们的害怕、悲伤和哀恸只会让他/她在最后一程走得愧疚不安。

允许他/她表达对死亡的害怕。听所爱之人谈论死亡对于本已压力山大的我们来说会是一件艰难的事，但是认真聆听他/她对死亡的害怕可以帮助他们鼓起勇气去面对正在发生的事。因此试着做一个认真的倾听者吧，不要打断也无需争辩。

允许他/她去回忆往事。有的病人在谈论自己的生活和往事的过程中，会加深对生命和死亡的感悟。

无需避而不谈那些复杂的信息。如果他/她还具备理解能力的话，大多数病人都倾向于加入到与他们有关的那些问题的讨论中去，哪怕这些事情错综复杂。

遵从他/她们的愿望。向病人保证自己会遵从他们的遗嘱或其它愿望，哪怕自己并不认可。

尊重他/她对隐私的需求。对于许多人来讲，临终关怀都将是一场保留病人尊严并让他们尽可能舒适地走完最后一程的战争。

Mariam Metreveli

在生命的尽头

生命的最后阶段是指身体各个系统停止工作，死亡不可避免的一段时间，它可能短至几天或长达几周。有的病人能安详地离去，也有的病人在最后似乎一直被一些无法避免的事情（诸如家庭琐事等）所困扰。我们需要让他/她确信这段过程他/她的离去于你们彼此都是能接受的。是否进行补液、呼吸支持和其他干预最好是根据他/她的想法来定。

最后的告别*

生命尽头的这段日子无论如何都会让人感到痛苦万分，但临终关怀让我们拥有了一个与至亲之人最后告别的机会。而这个机会对于许多人来说一旦错过，追悔莫及。

如果还没想好要跟他/她说什么，不妨试试“请原谅我”、“我原谅你了”、“谢谢你”、“我爱你”。姑息治疗科医生Ira Byock在他的《四样最重要的事》（The Four Things That Matter Most）中发现，以上四句是临终病人最想从他们的亲朋好友口中听到的话。

不要等到最后一刻才说再见。没有人能够预测最后一刻，不要让自己后悔没来得及告别。

没必要执著于用言语表达告别。最后的几天、几个小时中，肢体接触也是一件重要的事情。握住他/她的手或亲吻他/她一下能为你们之间带来温馨、舒适和亲密感。

用许多不同的方式多告别几次。可以花几天的时间来慢慢完成这件事，而不必郑重其事地将所有事情一次搞定。也不用担心这会让自己显得很啰嗦，因为这种方式能保持你们之间的情感联结并让你吐露深藏已久的心声，而不会在未来的某一天因为那句没来得及说出口的话而痛苦愧疚。

*作者注

来源：Hospicare.org

在亲人逝世之后、举行葬礼之前，家庭成员和照护者们会需要一段时间来见亲人最后一面、说说话或者为逝者祈福。这能使生者更好地走出伤痛，因此不要吝啬这点时间。

照顾好自己

尽管这在当时看来会是困难重重的，但在亲人的临终阶段照顾好自己也十分重要，可以保护自己免遭身心耗竭。有研究显示，人们在伴侣照护者的角色中往往更容易感到的是绝望而不是充实。无论自己的处境如何，向外界寻求支持都是至关重要的，它能帮助我们自我调适、获得接纳并最终继续前行。

照护阿尔兹海默病晚期患者

照护阿尔兹海默病或其它痴呆症的晚期病人会是一件非常独特、具有挑战性的事。大多数情况下，我们可能之前已经为他/她身体上、认知上和行为上的退化悲伤难过了数年之久。许多照护者在这段不断丧失的痛苦中艰难地尝试不同的治疗方法、安置方案和干预选择，而这些或许都不那么奏效。但是当他/她的严重衰退越来越明显时，尝试利用我们在这段照护之旅所学的技巧和理解来陪他/她走完最后一程。

当阿尔兹海默病处于进展期时，他/她可能已经无法再与人直接交流，生活起居也完全需要依靠他人护理协助，并且大部分时候只能卧床休息。不认得曾经所爱之人与所惜之物也无法用言语表达出基本需求的他/她，现在完全依靠你去悉心发现、耐心沟通并满足他们的需求。

Lenny Wen

缓解疼痛

阿尔兹海默病患者即使到了晚期也依然能够表达自己的不适和痛苦。虽然病痛不能被完全消除，但我们可以让他们感到稍微好受些。

缓解疼痛和不适的前提是日常监测并对那些细微的非言语信号进行反复评估。轻微的行为改变即可能表明他/她有些需求没有被满足，将这些变化告知医护人员。这将会为他们更好地评估他/她的疼痛级别提供宝贵线索。也可以通过抚摸、按摩、音乐、香气或者我们自己舒缓的声音来缓解他/她的不适。可以多试几种方法来观察一下亲人的反应。

联结和爱

即使我们的亲人不能说话也不能笑，他们仍然需要并能感受到亲人的关怀和爱。他们可能不再认得出我们，但他们依然能从我们的抚摸和声音中获得那熟悉的温暖。

保持平静和专注可以营造一个舒缓的氛围，通过抚摸或歌唱等感官体验来进行沟通可以让他/她感到温暖。

哪怕是最虚弱的病人，也能与宠物或专门训练过的“治愈动物”进行沟通，从而获得快乐和慰藉*。

在他/她身边摆放熟悉的照片或纪念品、朗读那些他/她所喜爱的书籍、播放音乐、轻柔抚摸、追忆往事、缅怀昔日光阴等等，都能让他/她在人生的最后时刻感到尊严、温暖和舒适。

*译者注

宠物需要经过特殊化处理以避免将携带的病原体传染给患者。

临终病人照护者

如何应对悲伤和哀恸

亲人的逝世总是令人悲痛、心碎的，一场阿尔兹海默病或某些癌症带来的告别之旅可以帮我们和患病的家人做好准备，迎接他/她人生最后的旅途并为其赋义。这份宝贵的礼物是其他急症导致的突然死亡所没有的。如果走向死亡的旅程相对漫长，我们更有能力准备好应对它未知的部分并带领患者一起走过这段充满变数的过程。它并不会减轻哀恸和丧失感，但许多人发现它会比你突然面对亲人不可避免的死亡时，所感受到的手足无措更少令人心碎。

跟家人和朋友聊聊、求助相关机构或从事丧亲咨询的专家，可以帮助我们走出痛苦并更专注于与患者共处的最后时光。这些专家和受过专业训练的志愿者可以为临终患者、照护者和家庭成员们提供精神和躯体上的帮助。

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走出“阴霾”

从家人被诊断出不治之症之时，照护者的人生就走上了一条截然不同的曲径。然而人生还是可以重新再次走回快乐、充实、健康的大道上。花点时间回忆一下我们所爱之人的一生并重温那些在一起的美妙时光。

重新联结

加入丧亲援助小组。和那些跟我们处境相似的人在一起可以帮助我们更好地理解并接纳自己的情绪。

加入自我疗愈的兴趣班吧！加入一个成人课堂、健身班或读书小组。掌握新技能与动起来都可以帮助我们减轻压力并提升“自愈力”。

善用丧失感

为他/她做一个可以回忆他/她的能保存的悼念物，可以考虑设立一个纪念地、一份专门悼念他/她的资金、一个牌匾、一本剪贴簿或做慈善贡献来悼念他/她。

记录你和他/她最后的这段时光，形式可以是故事、诗歌或者录音。把这些专属你们的点点滴滴保存起来，将它们分享给家庭成员和其他照护者可以帮助你更好地处理丧失感。

用自己的经历和知识去帮助另一个身处同样处境的人。我们可以去联系临终关怀机构的主管人和一个“新手照护者”结伴并为他提供指导。

成长

写日记。将自己在这个过程的想法和感情写下来可以帮助自己释放郁积的情绪并学会面对这类事情的态度与方法。当不幸再次降临，我们便能更好地保护好患者和自己。

跟治疗师或丧亲咨询师交流。孤身一人在哀恸泥潭中去寻找新意义和新关系是困难的，拥有专业人士的帮助可以帮助我们更容易、更快地找回失去已久的健康与快乐。

我们的照顾和陪伴已经帮助我们的亲友走过一段漫长、艰辛的旅途。将自己所学的分享出去、重新培养之前失去的幸福感并从这段旅途找寻新的意义可以为这段照护之旅画上一个的欣慰、圆满的句号。

翻译 / 大白

校对 / Shawna

审校 / Birdie

排版 / 光影