免疫治疗一年,达到影像学CR,给新病友一点信心
父亲,66岁,四十多年吸烟史,于2020年4月1日确诊鳞癌,中央型,肺门纵膈淋巴转移,基因检测TP53突变,丰度86%,无靶向药可吃,PD=L1表达95%。
去年疫情很严重的时候,因为大人居家办公、孩子上网课,憋在小区不能出门,我们于3月29日从深圳开车回到湖南乡下老家,想放松一下,回到家已是晚上十点多,第二天起床发现爸爸咳嗽很厉害,就是那种干咳,很难咳出痰的那种,他说最近一周以来,晚上都不能躺着睡着,每天晚上就是半坐半躺睡一下就咳嗽咳醒,当时听了就觉得应该是很严重的感冒,还以为是支原体感染。
第三天早上起床饭都没来得及吃就带他去市医院检查,我见到医生就说要做肺部CT,等到下午四点结果出来,我也没怎么注意,第一时间给医生看,医生当场就叫我爸爸出去,单独跟我说,肺Ca,位置不好,没法手术。我当时两腿发软,我想爸爸应该也是有预感情况不好,否则医生不会让他出去的。我跟医生说,我第二天带他去长沙看一看,就带着爸爸回家了,我家离市医院二三十公里,我都不知道当时是怎么开回家的,脑子里一片空白。
4月1日,愚人节,多么希望爸爸的检查结果也是个玩笑,只为愚弄我一下而已。本来想挂湘雅附二的呼吸内科专家号的,因为这样就不容易被爸爸发现,但是没有号,只能挂省肿瘤医院的胸外科专家号,医生看了我们市医院的片子,说问题肯定是有的,但是还得再做增强ct,支气管镜等一系列检查,开了检查单要三天才能做完,然后就回家等结果。
一周以后结果都出来了,确诊肺Ca,中央型,肺门纵膈淋巴转移,胸外科主任说手术难度很大,已经侵犯主动静脉了,建议转内科治疗。我顺便问了一句,像我爸的这种情况生存期有多长,他说大概3~6个月吧,当时就泪崩了。然后马上挂了胸内科号,医生说鳞癌有5%的几率有基因突变可以靶向治疗,我们决定做25项基因+PDL1表达。然后就是漫长的两周等待基因检测结果。我第二天就回深圳上班了,爸爸在这等待期间,体感很差,不想吃东西,咳嗽很严重,喉咙嘶哑,一度跟妈妈说着很丧气的话,交代妈妈一些后事。
4月22日基因检测结果出来了,无有效基因突变,只有TP53突变,丰度86%,无靶向药可吃,PDL1表达95%。主任说那就以免疫为主,考虑到目前体感比较差,免疫没那么快起效,保险起见就联合化疗几次看情况再单药免疫。于是,开始了免疫+化疗的治疗之路。
4月23~26日——紫杉醇+顺铂+信迪利单抗
第三天开始出现副反应,不想吃饭,想吐,难受,出现了化疗的副反应,回家休息到第四天就基本能正常吃饭了,29日我们还一起去外面吃饭了,他吃得也不少,咳嗽明显减轻,体感不错。没有明显的免疫副作用出现。但是5月5日血常规检查白细胞很低,心率比较快,县医院的医生担心免疫性心肌炎就要求住院。但是我咨询了陈波医生,把检查结果发给他看,他评估不像免疫性心肌炎,只需要升白就可以了,打了两针升白针就升上不来了。但是这一次的经历也让我们明白了化疗后的7~10天要注意白细胞、中性粒细胞偏低的问题,所以后面就注意食补。
5月15日——紫杉醇+顺铂+信迪利单抗第二次联合治疗
回家后副作用比第一次严重了一点,但还是可以承受的范围。这一次做了骨扫描,结果显示肋骨转移(后面的体感及其他检查结果证明不一定是骨转,而且我自己跟主任一起分析的也不确定是骨转,骨扫描的结果有浓聚,也有可能是以前骨折的陈旧炎症)
6月8日——两次联合治疗后,第三次用药前CT评估效果不错,肺部肿瘤从5.1*4.2缩小到1.2*1.4,淋巴结也缩小,体感也明显好转,除了化疗出院后的三五天有明显副作用,其他时间能吃能喝跟正常人没区别。
7月3日——第四次紫杉醇+顺铂+信迪利单抗联合治疗
从治疗开始到第四次治疗期间,爸爸觉得胸前肋骨处以及腋下一直有隐约的痛,不明显,不影响正常生活,打牌的时候注意力完全转移了,压根就不觉得痛,只是一个人闲坐的时候就感觉到,跟医生说了这个情况。不知道是医生当时觉得我们骨转移还是他们根据指南化、放续贯,所以四次化疗以后就给我们开了放疗的会诊单,请放疗科会诊是否可以放疗,但是因为当时是妈妈一个人陪伴爸爸去住院的,妈妈理解的是针对骨转移的放疗,后面我看到爸爸根本就不疼也就没有再想放疗的事。
7月24日——四次联合治疗后的评估
肿瘤继续缩小到1.2*0.9cm,跟主任讨论,决定单药使用免疫治疗,做完一系列检查后,打了免疫针就出院了。
8月、9月,第二次和第三次单药信迪利单抗,一切正常,除了皮疹,没有其他明显的副作用
9月29日——三次单免疫治疗后CT评估结果不错,肿瘤继续缩小到1.0*0.7cm,淋巴结继续缩小,第四次信迪利单免疫 一切正常。
10月、11月经历了第五次、第六次单药信迪利单抗,一切正常。
12月14日,又到了CT评估的时候了,CT结果显示肺部肿瘤大致同前,一切稳定,当时心里有点慌,跟主任讨论,是不是免疫不起效了,主任回答我说,本来就只有很小的一点点了,稳定也是有效的,不用担心,继续用信迪利治疗,于是12月16日打了第11针信迪利,每次CT结果出来以后,我就松一口气,又能轻松两个月,单免疫三次了,暂时的放松。
1月和2月,第八次、第九次单免疫,一切正常。
3月4日,又到了三次单免疫后的评估,这次我心里特别紧张,因为前面一次评估是稳定,而且最近几次免疫前的肿瘤,连续几次缓慢上升,爸爸一个人去的医院,我在深圳,时刻盯着手机结果,心都跳到嗓子眼了,就担心肿瘤进展,那种心情估计病友们都体验过。没想到结果出来,肿瘤继续稳定,大小大致同前,只是致密影增多,医生解释说有炎症,回家消炎7~10天。继续单免疫,于是打了第10次免疫药物就回家了。
3月27日——第十一次单免疫(总第十五针信迪利)治疗,一切正常。
这次加了PET-CT检查,第二天结果出来,简直喜出望外啊,PET-CT结果显示看不到肿瘤,主治说简直太神奇了,他没想到国产的免疫效果也可以这么好。主任要我们暂时把结果留在医院,他们找相关科室会诊看后续的治疗方案如何定。后面会诊结果是继续免疫维持。
4月25日——第十二次单免疫(总第十六针信迪利)治疗,一切正常。
爸爸经常打完信迪利就快下班了,他急着回家连出院手续都没办,我五一特意提前两天回湖南,去了趟长沙,挂了主任的号,跟他详细沟通了爸爸的情况,主任连连说,你爸爸的治疗效果非常非常好,他还是耐心地仔细看了一遍片子跟PET-CT册子,我们讨论了后续的治疗,可能出现的情况该怎么应对等等。
1、我们的治疗过程很简单,基本是最低配的治疗,过程也算比较顺利,但是效果还是不错的。
2、关于跟医生的互动,我算是一个比较小白的家属,自己虽然尽力学习了很多,但是还是懂得很少,我觉得既然选择了我的主任,那就相信他,相信他的团队,只是过程中我自己会努力学习一些相关的治疗常识,以便可以跟主任顺利沟通,主任非常有耐心,每次都跟我仔细解释,发表他的意见,乐于接受我的建议。
3、关于免疫药的选择,进口or国产,我当时确实纠结了两天,过程很复杂,不仅考虑到疗效,还要考虑到治疗费用的情况,每个家庭都不一样,多和医生探讨,选择自己能负担得起的药物。
4、关于爸爸的日常生活,我家老爷子是比较自私的,确诊前就是每天吃完早餐准时上牌桌,晚上能准点回家吃饭多半是因为输到没钱或者牌友回家了,否则一般都是深更半夜或者通宵才回家,所以他的病和抽烟、二手烟、长期熬夜、饮食不规律有关(基本不吃早餐)。确诊以后,也只有化疗后体感不好的时候会老实呆家里,其他时间都是吃了早餐就去牌馆,晚餐时赶回来吃饭,偶尔打到深夜回家。继续每天吸二手烟,偶尔偷偷自己抽,经常被我们抓到还不承认,很无语的一个老头吧。他说他只有到了牌桌上就开心到忘记所有的病痛跟不愉快,心情好得很。我也拿他没办法,就让他去吧,有质量地活一年算一年吧。命是他自己的,他自己不珍惜,我有什么办法,我在尽力给他治疗了。
5、关于饮食问题,在化疗期间,我们饮食比较注意,牛尾、筒骨、鲫鱼汤,五红汤没有停过,单免疫的时候基本正常吃,早上两个土鸡蛋+牛奶+蛋白粉,隔一天花胶煲汤喝,家里自己种的蔬菜,瓜果,水果也没吃多少。
总之,到目前为止,爸爸就像一个正常人一样生活,我们尽量避免提及他的病,他也每天一门心思打牌,其他一切不管。
最后,感谢平台给予我很多学习的机会,感谢湖南省肿瘤医院主任医师罗永忠教授,和负责管床的主治医师程田力医生,感谢病友们的宝贵经验分享及无私帮助,希望爸爸一直稳定下去,大家一切安好。