抗肿瘤治疗中的另一种预后:植物人状态

写这文时,收到知会:腺泡肉瘤群病友XYX刚刚过世。过世原因,说是射波刀放疗后,引发放射性炎症,加上此前氩氦刀冷冻的针眼积液气胸并发症。

翻开档案资料,最后的状态是 一直等待她提交TFE3分子检测报告以完全确定病理 而未等到。满打满算,从原发灶手术到今次,刚好五年整。

腺泡状软组织肉瘤,五年,实在太短,远没达到群平均数。

正在嗟呀,又有新进群的病友,在提问此前反复讨论过的问题:腺泡肉瘤患者可不可以怀孕?

因群里反复探讨过,而且经年历月地统计和小结过,只把群里的公开回答,复制抄录过来:

不评价医生,既不反对也不怂恿你进京找名医,但无论怎样,即使找到名医,也需要你自己决策,医生也只能建议。

1、腺泡肉瘤ASPS的平稳期,怀孕产子是可行的,原因无非是这种肉瘤很特殊,有平稳期。华哥腺泡肉瘤群里,27例案例,客观摆在那里,强力的佐证。六七年以来,群里还没有统计到因为怀孕而丧命的腺泡案例。

2、腺泡肉瘤患者怀孕产子,又是非常有风险和要付出代价的。27例案例中,因怀孕丧失平稳期,全身到处转移的,约一半比例。

3、腺泡肉瘤的七大规律告诉我们,原发术后,远端(肺)转移率高达86%左右,所以:

目前如果胸肺部没有转移(怀孕了如何做CT?如何知道有无肺转移结节?),则流产后,PD1+靶向治疗,加上 原发病灶已切除,山东孙医生想这样赌一把,赌不转移 从此告别这个病,讲真,胜率真不高。

4、反过来,怀孕了,PD1单抗,抗血管靶向药,全都不能使用,因为那很容易造成药物性流产。

所以,这里面矛盾重重:原发术掉了,胸肺有无转移未知的三个月孕妇的ASPS,到底要如何选择?

一句话,了解清楚各种资讯后,再决策。但是无论如何选择,都是赌概率。

只是,清楚了各种风险和概率后的赌,作出的选择,赌败了可以无愧。

言归正题。

抗肿瘤的治疗的预后,并不只是治愈,过世,和带瘤生存。还有一种特殊的状态:植物人状态。

把六七年来,收集到的44例腺泡肉瘤ASPS的过世案例资料,反复研究再研究,总结了十种死法,发现并发症的意外,排在第一位,远远高于油干灯灭而过世。

仍然转录群聊记录吧,客观一些:

Hello青春

【实锤!干细胞治疗脑卒中有了最高等级临床研究证据】成都中医大学 烹鱼堰 江苏大学附属医院李晶教授

@田水华 华哥,有高级别的证据了

田水华

赞,一抹曙光!

更深一步的研究[6]探讨了干细胞不同移植途径治疗缺血性脑卒中的疗效差异,结果发现对于改善患者神经功能缺损而言,

干细胞经蛛网膜下腔注射结合静脉注射>立体定向植入>经蛛网膜下腔注射>静脉注射>颈动脉注射>常规治疗

脑卒中,部分皮层受损,目前的方法是:手术+康复治疗,一般能恢复到一定程度

目前脑神经方面的难题,主要是脑皮层全面受损,比如动脉夹层(手术引发的脑缺氧缺血),CO中毒,心肺骤停过久造成的脑缺氧缺血性萎缩。

三个肉瘤群里,已经有三位植物人:

安罗替尼引发的肺部大出血,呛停了心和肺,复苏后,大脑皮层缺氧水肿受损,醒不过来。

还有抗肿瘤治疗中,药物(仑伐替尼)引发的高血压,造成动脉夹层撕裂。

为做这个动脉夹层修复手术,需要停止心跳,脑受不了也要受。

湖北农科所的那位处长,九个月了,还不能坐立。

煜焜

安罗出血风险有点高呀

Bob

没有ecmo的医院?

田水华

当然有,体外循环,临时旁通供脑血供。但是,切换到这个旁通,需要数分钟,这数分钟,脑供是零。体外的临床循环脑供,也只是最低要求,远不够需求,手术时间过久,大脑皮层也会不同程度的损害。

安罗的副作用其实挺复杂,比说明书上的内容要复杂得多。安罗造成的出血(咳血和大出血),比例已经不低。

国内专家猛吹药厂的安罗替尼,需要正视这个问题了。

但是,以前讨论过,出血点往往不在空洞处。

详见:抗血管类靶向药 肺部肿瘤空洞化 肺部大出血 三者之间

王花

安罗大咯血的概率好象逼近20%了

因为安罗造成植物人??比死亡更差的预后。

我老爸植物人15年了!!!深切体会到做家属的痛苦。

护理方面有问题问我,巨有经验!捂脸笑

良药

干细胞技术能让植物人苏醒吗?

参见上面两位大佬的对话

王花:

不能。从07年我爸生病,就开始关注神经干细胞移植。可能对部分患者稍微能有一点用。

良药:
你家是闭眼植物人还是睁眼植物人?

王花:

闭眼睛,没有对光反射,瞳孔散大固定。脑干梗死。

良药
肉瘤群里的三位植物人,两位是睁眼,一位闭眼。眼睛睁开能转动,能循声,但不能听懂。呼唤无应答。痛疼能皱眉和躲避。

两位是安罗替尼的后果,一位是乐伐替尼的后果。

应该属于大脑皮层缺氧受损。脑干是好的,因为睁眼,自主呼吸,心跳血压等都正常,与脑干相关的功能,全是好的。

脑干向皮层放电打火,打不着,皮层还偶尔乱放电,引发癫痫抽风。

华哥肉瘤群三位植物人:

一位去北京天坛医院,医生要手术植入电极,刺激皮层,家属不肯。

一位在上海华山,做物理运动PT康复。

一位在武汉同济,做中医针炙和电磁理疗康复。

田水华

植物人唤醒,世界性医学难题。原因在于:成年人的神经元不可再生。

Bob

可以再生一点。

神经细胞,多年以来一直被认为是不可再生的,死一个就少一个。然而在2个月前,马德里自治大学的科学家们在老年人的大脑中发现了新生的神经元,动摇了神经细胞不可再生的理论。

这一下可谓一石激起千层浪,在科学界引起了广泛的讨论。有认为这项研究激动人心的,也有认为其中存在缺陷,不能证明其中存在神经再生的。近日,Cell Stem Cell上一项研究再次为神经元可以再生的理论增添了一项证据[1]。

除了上次已被发现的DCX阳性的分化中的神经细胞之外,芝加哥伊利诺斯大学的Matthew Tobin和Orly Lazarov等发现,在79~99岁的老年人大脑中,即使存在着认知障碍,也存在着保持干性没有分化的神经干细胞、增殖中的神经干细胞、刚刚完成增殖的新生神经细胞等等处于神经发生不同阶段的细胞。

而且神经发生的水平,和这些人的认知能力有关。新生神经细胞越多,认知能力越强。

此外,研究还显示,从大脑样本的捐献者死亡到检测的时间,对大脑中一些神经再生标志物的检测有明显影响,或许这就是出现许多相互矛盾的研究结果的原因。

王花

我父亲原来是深昏迷,昏迷五年左右开始有了一点点意识,我跟他说以前有趣的事他会笑。他18年做过右半结肠根治术,手术前我趴在他身边哭,他表情痛苦。

我给他长期服用恩必普,奥拉西坦,纳豆激酶,啥的,也没卵用。

田水华

奥拉西坦和苏诺,有一点点用。营养脑神经和促醒作用。

如果皮层是好,只是脑干有损伤,理论上有苏醒过来的可能。

良药

脑干才是打火装置。

皮层只是一个个的煤气孔。

昏迷时间太长,那里面的网络越不容易重启。

王花

18年手术时神内会诊。看了片子问我:“这患者还活着呢?”
我说是啊,活的挺好。

良药:

天坛医院的植入电极手术,可以试试。

如果确定皮层是好的,只是脑干不启动它们。

王花:

不试了,这么多年了,老爸这样,老妈癌症,实在没有精力。

现在全力以赴帮老妈延长生命。

良药

植入电极,是近年新出现的技术。

暂时还只有顶尖的脑科医院有。

王花

我下次去北京,上天坛问问去。

老爸,天气好每天推下楼晒太阳~看起来不像昏迷15年吧?

贝玛

脸色可以啊,不错

高么:这简直牛逼坏了,赞

良药:赞

高么:感觉就是闭个眼,享受一下阳光

YH:昏迷十五年!还状态这么好啊

田水华

人间真情和至孝,感动人心!

气道维护,营养供给,都一流

有没有血栓?

静脉滴注依达拉奉,每天一针,试试促醒效果

王花

是的,气管切开,鼻饲,这都不是问题。

最大问题是坠积性肺炎。总是有痰,血氧不吸氧只能维持89左右。

田水华

可以考虑买个康复升降床,几百元

每天站一小时的站床,膈肌打开

王花

一直用的,护理床都用坏两个了。

哦。升降床,还真没有。我上网看看。

糖里

闲鱼,可以淘。

我淘的电动护理床 才几百。

王花

护理床那不用说,一直用,升降能站立的没买过。搞一个去。

田水华

绑住站立,容易醒。

能排痰,减少肺部感染机率。

又能打开膈肌,肺气量。

还能促醒。

王花

好,谢谢华哥,我去买一个。

华哥点评

爸爸植物人状态,维持着,妈妈又在抗癌。

今天一整天被感动着,人间的真情和至孝。

坚强人生,普通人的抗癌故事,随便一个病友的抗肿瘤历程,就可以感天动地,轻松上民生新闻头条。

维持植物人,很费心思精力和时间,费用倒不一定很高。

抱抬的工作量很大,植物人需要睡充气叠床,坐轮椅,站康复床。

需要学会鼻伺胃管,学会照顾和掌握植物人的生理状态,身体好坏。

学会一些医学常识,用药常识,会打针,会穿管,会测量,会体检,会。。。

即使穿纸尿裤,也需要屎一把尿一把。

能把一个植物人照顾好十五年,已经达到高级护士的水平了。各种皮肤压疮,屁股护理,血栓预防和应对,都是不容易的护理难题。

植物人丢命最大的概率,是感染,以及照顾不周,冻感冒了热中暑了等意外。

《感恩至孝》
 
父严母慈子感恩,
穷达不乱孝敬心。
偏乡僻壤我故土,
竹篱茅舍情至真。
窘困最懂骨肉情,
顺境勿变棒槌精。
子嫌母丑愧人子,
生无亲养惭终生。
滴水涌泉答育恩,
寸草春晖谢含辛。
长幼代代传孝节,
硕果年年报勤耕。(田水华)

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