抗肿瘤治疗中的另一种预后:植物人状态
写这文时,收到知会:腺泡肉瘤群病友XYX刚刚过世。过世原因,说是射波刀放疗后,引发放射性炎症,加上此前氩氦刀冷冻的针眼积液气胸并发症。
翻开档案资料,最后的状态是 一直等待她提交TFE3分子检测报告以完全确定病理 而未等到。满打满算,从原发灶手术到今次,刚好五年整。
腺泡状软组织肉瘤,五年,实在太短,远没达到群平均数。
正在嗟呀,又有新进群的病友,在提问此前反复讨论过的问题:腺泡肉瘤患者可不可以怀孕?
因群里反复探讨过,而且经年历月地统计和小结过,只把群里的公开回答,复制抄录过来:
不评价医生,既不反对也不怂恿你进京找名医,但无论怎样,即使找到名医,也需要你自己决策,医生也只能建议。
1、腺泡肉瘤ASPS的平稳期,怀孕产子是可行的,原因无非是这种肉瘤很特殊,有平稳期。华哥腺泡肉瘤群里,27例案例,客观摆在那里,强力的佐证。六七年以来,群里还没有统计到因为怀孕而丧命的腺泡案例。
2、腺泡肉瘤患者怀孕产子,又是非常有风险和要付出代价的。27例案例中,因怀孕丧失平稳期,全身到处转移的,约一半比例。
3、腺泡肉瘤的七大规律告诉我们,原发术后,远端(肺)转移率高达86%左右,所以:
目前如果胸肺部没有转移(怀孕了如何做CT?如何知道有无肺转移结节?),则流产后,PD1+靶向治疗,加上 原发病灶已切除,山东孙医生想这样赌一把,赌不转移 从此告别这个病,讲真,胜率真不高。
4、反过来,怀孕了,PD1单抗,抗血管靶向药,全都不能使用,因为那很容易造成药物性流产。
所以,这里面矛盾重重:原发术掉了,胸肺有无转移未知的三个月孕妇的ASPS,到底要如何选择?
一句话,了解清楚各种资讯后,再决策。但是无论如何选择,都是赌概率。
只是,清楚了各种风险和概率后的赌,作出的选择,赌败了可以无愧。
言归正题。
抗肿瘤的治疗的预后,并不只是治愈,过世,和带瘤生存。还有一种特殊的状态:植物人状态。
把六七年来,收集到的44例腺泡肉瘤ASPS的过世案例资料,反复研究再研究,总结了十种死法,发现并发症的意外,排在第一位,远远高于油干灯灭而过世。
仍然转录群聊记录吧,客观一些:
Hello青春:
【实锤!干细胞治疗脑卒中有了最高等级临床研究证据】成都中医大学 烹鱼堰 江苏大学附属医院李晶教授
@田水华 华哥,有高级别的证据了
田水华:
赞,一抹曙光!
更深一步的研究[6]探讨了干细胞不同移植途径治疗缺血性脑卒中的疗效差异,结果发现对于改善患者神经功能缺损而言,
干细胞经蛛网膜下腔注射结合静脉注射>立体定向植入>经蛛网膜下腔注射>静脉注射>颈动脉注射>常规治疗
脑卒中,部分皮层受损,目前的方法是:手术+康复治疗,一般能恢复到一定程度
目前脑神经方面的难题,主要是脑皮层全面受损,比如动脉夹层(手术引发的脑缺氧缺血),CO中毒,心肺骤停过久造成的脑缺氧缺血性萎缩。
三个肉瘤群里,已经有三位植物人:
安罗替尼引发的肺部大出血,呛停了心和肺,复苏后,大脑皮层缺氧水肿受损,醒不过来。
还有抗肿瘤治疗中,药物(仑伐替尼)引发的高血压,造成动脉夹层撕裂。
为做这个动脉夹层修复手术,需要停止心跳,脑受不了也要受。
湖北农科所的那位处长,九个月了,还不能坐立。
煜焜:
安罗出血风险有点高呀
Bob:
没有ecmo的医院?
田水华:
当然有,体外循环,临时旁通供脑血供。但是,切换到这个旁通,需要数分钟,这数分钟,脑供是零。体外的临床循环脑供,也只是最低要求,远不够需求,手术时间过久,大脑皮层也会不同程度的损害。
安罗的副作用其实挺复杂,比说明书上的内容要复杂得多。安罗造成的出血(咳血和大出血),比例已经不低。
国内专家猛吹药厂的安罗替尼,需要正视这个问题了。
但是,以前讨论过,出血点往往不在空洞处。
王花:
安罗大咯血的概率好象逼近20%了
因为安罗造成植物人??比死亡更差的预后。
我老爸植物人15年了!!!深切体会到做家属的痛苦。
护理方面有问题问我,巨有经验!捂脸笑
良药:
干细胞技术能让植物人苏醒吗?
参见上面两位大佬的对话
王花:
不能。从07年我爸生病,就开始关注神经干细胞移植。可能对部分患者稍微能有一点用。
良药:
你家是闭眼植物人还是睁眼植物人?
王花:
闭眼睛,没有对光反射,瞳孔散大固定。脑干梗死。
良药:
肉瘤群里的三位植物人,两位是睁眼,一位闭眼。眼睛睁开能转动,能循声,但不能听懂。呼唤无应答。痛疼能皱眉和躲避。
两位是安罗替尼的后果,一位是乐伐替尼的后果。
应该属于大脑皮层缺氧受损。脑干是好的,因为睁眼,自主呼吸,心跳血压等都正常,与脑干相关的功能,全是好的。
脑干向皮层放电打火,打不着,皮层还偶尔乱放电,引发癫痫抽风。
华哥肉瘤群三位植物人:
一位去北京天坛医院,医生要手术植入电极,刺激皮层,家属不肯。
一位在上海华山,做物理运动PT康复。
一位在武汉同济,做中医针炙和电磁理疗康复。
田水华:
植物人唤醒,世界性医学难题。原因在于:成年人的神经元不可再生。
Bob:
可以再生一点。
神经细胞,多年以来一直被认为是不可再生的,死一个就少一个。然而在2个月前,马德里自治大学的科学家们在老年人的大脑中发现了新生的神经元,动摇了神经细胞不可再生的理论。
这一下可谓一石激起千层浪,在科学界引起了广泛的讨论。有认为这项研究激动人心的,也有认为其中存在缺陷,不能证明其中存在神经再生的。近日,Cell Stem Cell上一项研究再次为神经元可以再生的理论增添了一项证据[1]。
除了上次已被发现的DCX阳性的分化中的神经细胞之外,芝加哥伊利诺斯大学的Matthew Tobin和Orly Lazarov等发现,在79~99岁的老年人大脑中,即使存在着认知障碍,也存在着保持干性没有分化的神经干细胞、增殖中的神经干细胞、刚刚完成增殖的新生神经细胞等等处于神经发生不同阶段的细胞。
而且神经发生的水平,和这些人的认知能力有关。新生神经细胞越多,认知能力越强。
此外,研究还显示,从大脑样本的捐献者死亡到检测的时间,对大脑中一些神经再生标志物的检测有明显影响,或许这就是出现许多相互矛盾的研究结果的原因。
王花:
我父亲原来是深昏迷,昏迷五年左右开始有了一点点意识,我跟他说以前有趣的事他会笑。他18年做过右半结肠根治术,手术前我趴在他身边哭,他表情痛苦。
我给他长期服用恩必普,奥拉西坦,纳豆激酶,啥的,也没卵用。
田水华:
奥拉西坦和苏诺,有一点点用。营养脑神经和促醒作用。
如果皮层是好,只是脑干有损伤,理论上有苏醒过来的可能。
良药:
脑干才是打火装置。
皮层只是一个个的煤气孔。
昏迷时间太长,那里面的网络越不容易重启。
王花:
18年手术时神内会诊。看了片子问我:“这患者还活着呢?”
我说是啊,活的挺好。
良药:
天坛医院的植入电极手术,可以试试。
如果确定皮层是好的,只是脑干不启动它们。
王花:
不试了,这么多年了,老爸这样,老妈癌症,实在没有精力。
现在全力以赴帮老妈延长生命。
良药:
植入电极,是近年新出现的技术。
暂时还只有顶尖的脑科医院有。
王花:
我下次去北京,上天坛问问去。
老爸,天气好每天推下楼晒太阳~看起来不像昏迷15年吧?
贝玛:
脸色可以啊,不错
高么:这简直牛逼坏了,赞
良药:赞
高么:感觉就是闭个眼,享受一下阳光
YH:昏迷十五年!还状态这么好啊
田水华:
人间真情和至孝,感动人心!
气道维护,营养供给,都一流
有没有血栓?
静脉滴注依达拉奉,每天一针,试试促醒效果
王花:
是的,气管切开,鼻饲,这都不是问题。
最大问题是坠积性肺炎。总是有痰,血氧不吸氧只能维持89左右。
田水华:
可以考虑买个康复升降床,几百元
每天站一小时的站床,膈肌打开
王花:
一直用的,护理床都用坏两个了。
哦。升降床,还真没有。我上网看看。
糖里:
闲鱼,可以淘。
我淘的电动护理床 才几百。
王花:
护理床那不用说,一直用,升降能站立的没买过。搞一个去。
田水华:
绑住站立,容易醒。
能排痰,减少肺部感染机率。
又能打开膈肌,肺气量。
还能促醒。
王花:
好,谢谢华哥,我去买一个。
华哥点评:
爸爸植物人状态,维持着,妈妈又在抗癌。
今天一整天被感动着,人间的真情和至孝。
坚强人生,普通人的抗癌故事,随便一个病友的抗肿瘤历程,就可以感天动地,轻松上民生新闻头条。
维持植物人,很费心思精力和时间,费用倒不一定很高。
抱抬的工作量很大,植物人需要睡充气叠床,坐轮椅,站康复床。
需要学会鼻伺胃管,学会照顾和掌握植物人的生理状态,身体好坏。
学会一些医学常识,用药常识,会打针,会穿管,会测量,会体检,会。。。
即使穿纸尿裤,也需要屎一把尿一把。
能把一个植物人照顾好十五年,已经达到高级护士的水平了。各种皮肤压疮,屁股护理,血栓预防和应对,都是不容易的护理难题。
植物人丢命最大的概率,是感染,以及照顾不周,冻感冒了热中暑了等意外。
《感恩至孝》
父严母慈子感恩,
穷达不乱孝敬心。
偏乡僻壤我故土,
竹篱茅舍情至真。
窘困最懂骨肉情,
顺境勿变棒槌精。
子嫌母丑愧人子,
生无亲养惭终生。
滴水涌泉答育恩,
寸草春晖谢含辛。
长幼代代传孝节,
硕果年年报勤耕。(田水华)