对抗阿尔茨海默,一位神经科医生分享自己的病情与治疗尝试
近日,JAMA报道了一位非常勇猛的神经科医生——他被诊断为老年痴呆症(阿尔茨海默病)后,一路观察自己的病情和尝试各种治疗。
在去(2020)年,他把自己的病例发表在医学期刊上。他接受试验用药(艾度坎奴单抗aducanumab),他把治疗过程发表出来,重点在提示医学界同仁在用药时的注意事项(备注:FDA近期将宣布该药是否批准使用)。
今(2021)年4月,JAMA报道了他的故事,呈现出他兼是医生又是患者的角色,从他的角度来看阿尔茨海默病所带来的各种挑战。文章中列出5点抗击疾病的策略,这篇文章希望给患者带来助益。

这位神经科医生名叫丹尼尔-吉布斯(Daniel Gibbs,男,现年69岁),被确诊为阿尔茨海默病,因此就退休,专注于自我治疗。
虽然从岗位上退下来,不过目前他仍然坚持每周(医院)线上大查房,给年轻的医生提供一些建议。

发表病例论文:艾度坎奴单抗

实际上,艾度坎奴单抗的治疗并不是吉布斯作为神经科医生想要告诉大家的重点。患病至今,他最为重视的是阿尔茨海默病早期的早期发现和早期干预。
阿尔茨海默病虽然俗称老年痴呆,但并不是非得到七老八十才会发现。
起病:嗅觉异常
吉布斯发现自己有问题是50多岁的时候,起初是嗅觉失灵,发现自己闻不到味道。

后来(一年后),他感到嗅觉回来了,但其实是:他开始出现“幻嗅觉”,他开始闻到一些不存在的味道。
那时候他常常闻到一股毫无来由的烤面包的香味混合香水的味道,有时持续几分钟,有时甚至能持续个把小时。
吉布斯起初认为这种感觉“老实说,让人愉悦”。
闻到不存在的让人愉悦的烤面包香味,并不是一件好事。
这个情况继续加重了一年,当时还是在岗神经科医生的吉布斯警惕了起来,不过他并没有能把这种症状联系到阿尔茨海默病,他认为这可能是帕金森病的一种前兆,毕竟许多帕金森病患者在早期可能发生嗅觉异常。
真正让他意识到这可能是阿尔茨海默病的,是一次基因筛查——吉布斯的妻子是一名遗传学研究者,出于工作需要,她让吉布斯参与了一次基因检测项目。
测试的结果揭露出不幸的信号:吉布斯具有高危的基因。他说没,发现自己中了双重“大奖”——他同时携带LRRK2和APOEε4。
前者在帕金森病患者中常见,后者在阿尔茨海默病患者中常见。
这次基因检测,让吉布斯开始认真考虑自己是否患有阿尔茨海默病。
此后他经过临床诊断确定自己处于阿尔茨海默病早期,基于职业道德,也考虑到患者安全,他选择在自己出现问题前退休。
吉布斯用经历告诉我们,闻不到味道或者其他的嗅觉异常,不一定是鼻炎或者感染呼吸道疾病,也有可能是神经系统疾病的早期症状。
早发现了,怎么干预呢?
1- 锻炼。
现有许多研究证明,有氧运动有助于减缓阿尔茨海默病的发展。
吉布斯本人每天保底1万步,并且喜欢带狗爬山……虽然他不是跑步爱好者,但是他也推荐跑步。



(数独、填字游戏:保持大脑活跃)
5-睡眠。
睡眠是人类每天必须的生理活动,但关于它的研究却是在最近才出现较多成果的。
吉布斯介绍,重要的脑代谢环节发生在非快速眼球运动(REM)睡眠期间,也就是慢波睡眠时段,这一时段大脑会清理掉有毒有害的物质,包括淀粉样蛋白,因此必须保证睡眠能够进入这个阶段。
也就是说,要有充足的睡眠时间,吉布斯(69岁)自己每晚睡8小时,他认为至少7.5小时的睡眠是需要的。
但是,在阿尔茨海默病患者当中,出现睡眠障碍者相当多,需要考虑其他方式干预。
编者注:床边播放“白噪音”或可帮助睡眠。白噪音(White Noise)是0〜20KHZ音频范围内的均匀反复声音,对一些人群,睡眠时同步播放白噪音可以帮助睡眠。自然中很多白噪音,如雨声,森林鸟虫鸣背景声音等。它们对神经可以产生遮蔽作用,能够帮助睡眠。现有许多小电器设备(价格不贵)、或是手机APP(有些是可以免费下载),都可以生成白噪音。

在未知的悬崖边上,发光发热
虽然已经有一些认知功能损伤出现,但吉布斯总体情况还好,至少还能坚持参加线上大查房,参与宣传阿尔茨海默病的早期发现和干预,记录自己的病情等。
不过,他认为自己处于悬崖边上。在他的经验中,受教育情况高的患者并非不容易得阿尔茨海默病或者认知功能损害不严重,而是与受教育情况较低的患者在病情得进展上有区别。
他形容,受教育情况较高的患者,在刚患病的时候,认知功能下降并不严重,但是一段时间后,他们的病情会出现断崖式下降,会变得十分糟糕。而受教育情况较低的患者,患病后病情进展更加“均匀”,认知损害呈现“缓和”下降。
他不确定自己什么时候会出现病情断崖式恶化,但想好好利用自己清醒的时光多为疾病研究和宣教做些努力。
原文:是个狠人!神经科医生患老年痴呆后,把自己的病例发了论文……