找到生命的意义-读《活出生命的意义》有感
罕见病进行性肌营养不良患者，凉山作家。自学自考四川师范大学毕业。“知音头条”签约作者。一年一度“国际罕见病日”当天，曾作为励志榜样，事迹登上过“人民日报”官微。其他事迹可见《凉山最美姑娘》，曾被“中国报道““中国网”“人民网”相继刊发/转发。虽然疾病缠身，身体每况愈下，却有梦想，有向往，有对美好青春的生命守望，一直在努力。绝不在人生最好的年华选择安逸，一定会在这薄情的命运里深情地活着，向着美好，继续奔跑！音乐方面:左声道实力派掌门人！
《活出生命的意义》是我参加“至爱读书会”读的第一本书。作者维克多*弗兰克尔，在纳粹集中营里经历九死一生，最终成为为数不多的幸存者之一。
弗兰克尔三年纳粹集中营囚徒生活中，至亲在集中营里一个个惨死，他也经历种种地狱般的磨难，随时遭遇死亡胁迫，其困境及惨状，不言而喻。可在极其残酷的环境下，作者依然坚信生命的意义，并抱有希望的活下来。我想，这就是一种信仰吧，对生命的信仰。
读这本书，不得不想起当我们这个特殊群体--进行性肌营养不良（下文简称:MD），总是看到群里很多患者的父母们，尤其是孩子刚刚被确诊的年轻父母们，很长一段时间难以接受，每天生活在焦虑或迷茫中。作为患者的我，非常理解家长们的心情。人类进化就是认知进化，读书让我们成长，只有超越对死亡的恐惧生命才能更精彩，人生路上，我们一起追寻生命的美好。
我有幸见过很多MD患者，全国各地都有。虽然他们已坐上轮椅，有的甚至只能每天躺在床上，但他们大多乐观坚强，笑靥如花。我时常会去思考，他们时刻都在面对每况愈下的身体，生命短暂，有可能这一生或许都无法恋爱，结婚。那么，是什么支撑着他们活下去的？我想，可能就是弗兰克尔在《活出生命的意义》里说的，实现人生价值和意义的三种方式吧。
在集中营里，重新编写自己遗失的心理学著作的手稿，是弗兰克尔能够坚持下去的一个重要原因。而MD群体中的一些大龄患者，他们发病相对较晚，有的二三十岁还能勉强蹒跚行走，可是面对每况愈下的身体，走路磕磕绊绊的他们，每天还要早出晚归，为生活奔波劳碌，或是养家或是糊口，我想，这是责任赋予他们的人生价值吧，即使病魔缠身，我们每个人都有自己的使命必须去完成。
弗兰克尔认为，“爱是直达另一个人内心深处的唯一途径”。MD群体的患者，自从发病起，生命就开始了倒计时，小小年纪的他们，活着的每一天，都是余生中最健康的一天。可，他们并没自暴自弃，他们寻找力所能及的爱好，在爱好中充实自己，开拓视野。如今社会很美好，他们感受着来自他人的关爱，同时也会回馈社会，或是传递更多的爱，在他们生命的最后，一些患者选择捐献遗体供医学研究，一些患者捐献眼角膜让他人重见了光明。
弗兰克尔认为，即使身处绝境，也能把个人悲剧转化为胜利。当人找到了自己生命的意义，不仅自己感受到幸福，还能提高抗挫能力，应对磨难的能力。MD患者，行动不便，全身无力，身体每日承受着不可逆转的恶化，心里也饱受死亡随时逼近的焦虑，但他们总是化悲痛为力量，不可否认，他们中的很多都很优秀。他们有的是心理咨询师，有的是作家，有的做软件开发，还有的才十二岁，就开始写书，有的十四岁，外语水平都超过了老师……他们面对苦难，永不放弃，战胜自我，本身就是一件非常有意义的事情。
我们每个人，在不同时期不同阶段，生命的意义也都不一样。弗兰克尔在书中也讲到了生命的短暂性，及生命的有限性，不可重复性，而正是这样，才提醒人们好好活好当下，明天和意外哪个先来，我们不知道，唯有珍惜当下，才是不浪费生命。相比之下，MD患者们的生命更是短之又短，因此，他们更加懂得珍惜，才会更努力，也因此，成就了更优秀的他们。
弗兰克尔在书中说:我们每个人都是独特的，拥有独一无二的价值，他认为存在无条件的意义。确实，现实生活中，也许很多人在他人眼中，微不足道，可在其家人朋友看来，又都是独一无二不可替代的，这也是意义之一。MD患者们，由于身体原因，大多自卑，甚至很多人会被嘲笑，遭遇鄙视。可他们每个人，也都是父母的孩子，都是支撑父母的宝贝，无法取代。这也是意义之一，哪怕，有一天，他们四肢瘫痪，什么都做不了了。
在本书的最后，弗兰克尔用一句话总结了自己的生命的意义，作为一个心理学家：“我的生命的意义，在于帮助他人找到他们生命的意义”。而我，本文作者，我想我生命的意义除了对家人外，还在于:让更多的人，知道MD这个特殊群体的存在，来关爱他们，帮助他们。那么你呢？你生命的意义又是什么呢？
供稿：李晓艳
美工：石 磊
编辑：姚颜锁
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内容介绍
有名心理学家弗兰克尔是20世纪的一个奇迹。纳粹时期，作为犹太人，他的全家都被关进了奥斯威辛集中营，他的父母、妻子、哥哥，全都死于毒气室中，只有他和妹妹幸存。弗兰克尔不但超越了这炼狱般的痛苦，更将自己的经验与学术结合，开创了意义辽法，替人们找到绝处再生的意义，也留下了人性很富光彩的见证。弗兰克尔一生对生命充满了极大的热情，67岁仍开始学习驾驶飞机，并在几个月后领到驾照。一直到80岁还登上了阿尔卑斯山。这本书曾经感动千千万万的人，它被美国国会图书馆评选为很影响力的十本著作之一。到今天，这部作品销售已达1200万册，被翻译成24种语言。他并不是当年集中营里被编号为119104的待决囚徒，而是让人的可能性得以扩大的圣者。
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【北京至爱DMD关爱中心】
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。
★愿景：结束杜氏
★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。
★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
★信念：爱不会停止脚步
[主要工作]：
● 筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；
●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、 护理及生活心得；
●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；
●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；
●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。
在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!
[主要业绩]
● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；
● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心（原武警总医院）、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动；
●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；
●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位，持续推动各地医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。
【关于DMD】
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于'Dystrophin或DMD'基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。