武汉疫情下一位女儿的心声:不能让父亲缺了救命药!
4月8号,因疫情封锁76天的武汉全面解封,同样是在这个月,王馨(化名)的女儿在武汉出生了,新生命的到来给整个家庭带来了希望。她成为了一位母亲,但同时她也是一位肺癌患者的女儿。
两年前,王馨的父亲被确诊肺癌,人们都说一碰上“癌”就意味着后面的日子得数着过。
“咳咳咳、咳咳咳......”父亲又咳上了。每年总有那么几个月,尤其是天气转凉时,随时都能听到父亲断断续续的咳嗽声,好像要把肺咳出来一样。而这一年,父亲却咳出血来了。
2018年10月,已入深秋,父亲已经习惯了季节的变化带给身体的影响,他像一个熟知自己身体零部件的老工人,咳嗽的厉害了,他就去医院打消炎药。可是这半个多月来痰中一直有血,再加上体力越来越跟不上,我隐约意识到父亲的“老肺病”可能更严重了。带父亲去医院做了检查后,医生说可能是肺结核,需要住院观察治疗。
在住院的一个月时间里,父亲做遍了全身的检查,也做了治疗,但咳嗽却没有一点好转。在我们都不知所措的时候,医生告诉我们一个更加不幸的消息。胸部CT显示右肺上有个东西,不是肺结核,怀疑是肺癌。医生和我说,快给你父亲办理转院吧!
“怀疑是肺癌”......我的脑子里一直盘旋着这句话,但没有时间给我焦虑。把父亲转到武汉大学人民医院后,做了支气管镜检查,很快我们就接到了消息。肿瘤科的张一桥主任告诉我说,“确诊了,是肺癌,根据你父亲目前的身体情况,可能无法手术。”我拿着检查报告单,看了一遍又一遍,再三确认医生是不是说错了,“非小细胞肺癌,考虑为鳞状细胞癌"。本来以为是可以治好的肺结核,没想到现在成了肺癌,我突然慌了。在我还没想好要不要告诉父亲这个结果时,他已经知道了自己的病情。
还没退休前父亲自己做点小生意,所有的事情他都要自己看一眼,检查报告也一定得交到他手上,这些事情瞒不住也藏不了。我怕他无法承受这个结果,在他面前时就尽量多说话,让他不要多想,好好配合医生治疗。当时我虽然已经成家,但还没有孩子,确诊之后他总是说,怕是自己等不到我生孩子的那一天了。我只能强忍着心里的慌乱,找医生帮忙给父亲想想办法。
医生说父亲肺部上的肿块有8公分大,已经触动了旁边的血管,做手术的风险很大,再加上父亲有基础疾病,身体状态不好,只能选择保守治疗。
其实父亲的咳嗽已经持续了七八年了,他有肺气肿和慢阻肺(慢性阻塞性肺炎),再加上抽烟十几年,再好的身体也经不住这样的折腾,除此之外还有酒精肝硬化,这些病在他身上常年调理还能撑得住,现在得了癌症无疑是雪上加霜。我回想起2015年,在武汉市第六医院检查出肺气肿时,CT片子上显示肺部上有一个小东西,但那时没多想,就没再做进一步的检查,现在想一想,那可能就是肺癌的前兆,可惜父亲已经错过了最佳的治疗时间。不能做手术,还有抗癌的药物可以用,但没想到的是,这又成了父亲的一道坎。
父亲是非小细胞鳞癌、Ⅲ期,如果有合适的靶向药可以用,肿瘤就能控制得住。基因检测的结果显示,没有出现驱动基因突变,父亲无缘靶向治疗。没有靶向药,还可以选择免疫药物!但检测结果再次将我们打回现实,父亲不适宜免疫治疗。没有药可用,医生建议我们不要放弃放化疗,但没想到父亲再次拒绝了化疗的要求。在我眼里,父亲一直是一个脾气倔、性子急的人,虽然那年他已经66岁,自己做了决定后,别人都劝不了。我陷入了无助和恐慌之中,看着父亲消瘦的身体,止不住的咳喘,突然感觉生命在一点一滴的流逝。
在一线二线都找不到合适的抗癌药时,医生给我们带来了另一个希望,张一桥主任和我说,可以试试抗血管生成药物安罗替尼。父亲的管床医生陈功医生说”如果这个时候用一种他能接受且临床效果好,同时副反应可耐受的治疗方案不失为一种更优的选择。”当时我对肺癌的治疗了解不多,除了和医生沟通就是和父亲病房里的病友聊天。肺癌治疗有手术、放疗、化疗、靶向和免疫治疗,父亲不能手术、又拒绝化疗、靶向药和免疫药用不上,如果这时候有药可用,哪怕只有一线希望,我也想让父亲试一试。
2018年11月父亲开始使用安罗替尼,由于药物只需要口服,父亲可以出院居家治疗。虽然是放手一搏,但我心里仍是担心,这个药对父亲有效吗?如果有副作用出现该怎办?而一月后的复查结果给了我们一个大大的惊喜,父亲肺部的肿块有明显的缩小,更没有出现让人担心的副作用,就连医生也未曾想到,安罗替尼可以对父亲产生这么好的疗效。药物有效,让我们对抗癌树立了信心,一直沉默不言的父亲也终于松了一口气。
在开始服药的同时,医生又给父亲做了胸部的放疗,从2018年11月到2019年的1月,一共完成了33次的放疗,此后便一直坚持口服安罗替尼。从父亲开始吃药到现在,已有近两年的时间,每天一粒,按照21天疗程(服药两周、停一周),每一次的复查都显示肺部的肿块在慢慢缩小,没有副作用的影响,父亲的身体也逐渐恢复。虽然不能做重活,但日常的生活已经可以自己完成。走路不能太快,他就走慢点,不能走太远的路,他就骑上电动车。和小区里的同龄人一起打牌,成了他最常做的娱乐活动。
既然药物有效,我们就做好了打持久战的准备。使用安罗替尼半年后,我帮父亲申请到了慈善援助,我对父亲说,只要坚持吃药,我们就有希望,因为他还要看到我的孩子出生。
年初突然到来的疫情,是武汉最灰暗的时光。小区封锁,出门需要全副武装,看着新闻里每天上升的数字,我突然感觉到生命的逝世原来离我这么近。我嘱咐父亲一定不能出门,小区居民里的日常生活都统一归到社区管理,虽然一日三餐都不会少,但对于父亲这样一位肺癌患者来说,最不可少的就是抗癌药物。
每月需要去药店领药,分两次领,每次两盒,因为药店的人只认我,领药这个事只能我去做。而那时我已经到了孕晚期,挺着个大肚子,只能求助社区。好在社区的工作人员能理解我家里的情况,批准我出门,还帮我联系了车带我去药店。在封城的那段时间里,人心惶惶,我也有害怕的时候,但父亲还等着药救命,我心里只想着不能让父亲停下一天没有药吃。
那时的武汉每个医院都挤满了新冠肺炎的患者,肿瘤科的CT室已经被前线征用,虽然错过了复查的日子,但庆幸地是,父亲在这段时间里身体没有出现不适的症状,他待在家里每天按时吃药,盼望着我的孩子顺利出生。
武汉解封后,我带着父亲到医院检查,再次进行了基因检测,检测结果仍就是阴性,医生建议父亲还是继续服用安罗替尼。
到今年11月份,我的孩子已经7个月大了,而父亲的抗癌之路也走了两年。回顾这两年我陪他走过的点点滴滴,从刚开始确诊肺癌的慌乱,到没药可用的无助,再到安罗替尼带来的唯一的希望,直到今年度过新冠疫情的影响,父亲是不幸中的万幸。
现在的他可以帮我看看孩子,有时孩子睡着了,他就坐在一旁静静的看着,一老、一小,我想这就是生命的延续吧。而孩子也成了父亲的寄托,陪伴孩子长大,是他最大的心愿。
这是一个女儿的口吻讲述她陪伴父亲抗癌的故事,当我问她在这段路程中,你遇到最困难的事情是什么,王馨说是父亲刚确诊肺癌后的恐惧和不知所措。支修益教授曾在采访中提到过,“过度恐惧癌症”是大部分患者在刚确诊时都会出现的心里压力,而这来源于患者及家属对整个病情的不了解,对目前治疗的新技术、新手段和新药物的不了解。在和医生的沟通中慢慢了解到目前对肺癌的治疗情况,王馨说在得知安罗替尼可能对父亲有效时,她想试一试。
在采访的最后,王馨说除了抗癌药物,心态也是一个抗击癌症的武器。刚确诊时父亲最忧心的事是他怕自己活不了多久,在吃药治疗有疗效后,父亲慢慢放下了心里压力,和其他人也多了沟通和交流,他有时会忘记自己是一个癌症患者,只是需要长期服药的慢性病人一样。
张一桥主任
武汉大学人民医院肿瘤III科主任医师
兼任武汉市肿瘤学会常委
湖北省抗癌协会理事
湖北省抗癌协会化疗委员会常委
湖北省抗癌协会头颈肿瘤专业委员会委员
毕业四十年一直从事临床工作,具有丰富的临床经验。
精通各种肿瘤化疗、全身综合治疗和靶向治疗。
专家点评:
张一桥主任:患者整体情况和治疗都有明显的好转,对于后线药物的前线使用目前暂未普及,但由于晚期肺癌患者生存期有限,很多患者可能来不及使用到三线药物就出现了病情的迅速恶化,因此对于肿瘤患者个体化治疗及全程管理就显得尤为重要。抗血管治疗联合放疗的协同机制的基础性研究已得到证实,关于此类联合的临床研究目前很多也正在进行中,但对于使用的时机和剂量还需要更多的数据来进一步探讨,从而寻找最佳方案使患者得到最大的临床获益。
陈功医生
武汉大学人民医院肿瘤III科医生
专家点评:
陈功医生:患者为晚期非小细胞肺癌,行EGFR基因检测为野生型,不建议使用EGFR-TKI,初始治疗考虑患者肿块巨大,肿瘤负荷重,建议其行放化疗,患者比较抗拒化疗,拒绝行化疗,基于早期基础研究的可行性,经总体评估后选择安罗替尼联合胸部放疗,整个治疗过程中未发生不良事件及停药减量等情况,患者整体耐受性良好。