数据保护与数据共享的平衡——数据共享伦理学
雷瑞鹏，白超.数据保护与数据共享的平衡：数据共享伦理学[J].医学与哲学，2021, 42（7）：7-11.
作者简介：雷瑞鹏（1973-），女，博士，教授，博士生导师，研究方向：生命伦理学。
E-mail：lxp73615@163.com
①华中科技大学哲学学院 湖北武汉 430000
摘要：首先介绍数据共享的概念、要素和共享活动的种类。数据共享活动中的关键要素包括：应予共享的数据类型、共享数据的提供者和接受者，以及数据是否和何时向公众公开等内容。接着论证数据共享是一项道德律令，其中讨论了对待数据的径路，支持数据共享的伦理论证，数据共享可能引起的风险，数据共享伦理学的核心问题以及数据所有权和隐私悖论问题。科研人员既有义务共享其研究成果，又有责任最大化共享带来的收益同时最小化其潜在的风险，而这其中需要重点解决所有权和隐私悖论两个问题。最后扼要讨论了数据共享的治理问题，并提供了可供参考的风险评估框架。
关键词：数据共享，数据共享伦理学，数据所有权，隐私悖论
随着数字经济、数字科研、数字医学和公共卫生以及数字治理的发展，数据共享已经成为一项重要的实践——无论是在同一机构内的不同群体之间，还是在更大平台的合作伙伴之间，甚至是在不断增长的开放数据运动与公众之间，数字共享日渐发展。数据共享使人们从现有数据中获得新的洞见，并让机构能充分利用这一核心资源。但同时，数据共享也伴随着新的伦理风险。
数据共享是将用于学术研究的数据提供给其他研究者的一种实践。许多资助机构、研究机构和出版机构都有关于数据共享的政策，因其透明公开，被许多人视为科学方法的一部分。然而，大量的科学研究不受数据共享条件约束，在没有任何约束要求的情况下，数据共享一般都由科学家自己决定。在某些情况下，政府和机构会禁止或严格限制数据共享，以保护专有利益、国家安全以及受试者/患者/受害者的机密，有时限制数据共享是为了不让机构和科学家出于政治目的使用数据[1]。
以美国华裔生命伦理学家Lo教授为首的美国医学研究院（现改名为美国国家医学科学院）临床试验数据负责任共享策略委员会（Committee on Strategies for Responsible Sharing of Clinical Trial Data）将数据共享定义为：使科学研究中的数据可二次使用的实践。数据使用有初次使用和二次使用之分。前者指对试验初期设计需解决的研究问题进行分析；这些问题在招募第一个受试者之前所注册的分析计划内就已被清楚描述。后者包括：
(1)重新分析在初次使用中解决的问题以检查可重复性/效度；
(2)元分析；
(3)重新分析，旨在解决试验没有明确设计的要解决的问题。数据可能有主动共享(如通过发布到网站或提供到存储库)或根据对方要求共享[2] 。
数据和数据共享活动中的关键要素有：应予共享的数据类型、共享数据的提供者和接受者以及数据是否和何时向公众公开，是否有限制，抑或是有关各方之间的私下交换。
应予共享的数据有：
(1)原始数据。原始数据有时被称为源数据，是对一个一个受试者的观察。这些数据可能是专门为研究方案而收集，也可能是研究者常规医疗的一部分。数据的来源可能是受试者的体重、血压或心率等特征的测量，也可能与初始随访或后续随访相关。
（2）进入数据库的数据。源数据通常必须输入到一个有组织的数据管理系统(如数据库)中，以进一步评估和处理。
(3)统计分析计划(statistical analysis plan,SAP)。在试验完成前和揭盲前制定，SAP推动可分析数据集的初始分析。
(4)从可分析数据集生成的报告。
(5)出版物。一些科学期刊出版物通常来自SAP驱动的分析和事后分析。
(6)注册结果总结和日常语言总结。许多临床试验的结果必须以特定注册中心规定的格式报告给一个或多个注册中心。这些总结在注册网站上公开，通常仅限于主要结果和不良事件。日常语言总结是一种扼要的、非技术性的概述，写给公众和受试者。
(7)临床研究报告(clinical study report,CSR)。当临床试验作为干预或新适应证批准上市申请的一部分提交给监管机构时，试验发起人通常会提交详细的CSR。
(8)元数据和额外的文档。为了让研究人员利用与他们共享的临床试验数据(如从事确认性分析或进行探索性分析)，除了上述数据元素或数据集之外，他们还需要进一步的信息或元数据(即“关于数据的数据”)[3]。
临床试验数据共享有不同种类：
（1）开放访问（open access）。在这种数据共享程序或系统中，数据通过开放访问网站被广泛地提供给公众。数据可能从多个来源(如一个以上的研究机构、公司或研究人员)被聚合起来，或网站可能提供开放访问某项试验、某个机构、某位研究人员的数据。聚合数据访问可能要求查问有关试验或机构的情况。
（2）对个别公司、机构或研究人员数据的受控访问（controlled access）。在这种数据共享程序或系统中，根据规定的限制或条件，在受控访问的基础上向请求者提供数据。数据来自某个机构或研究人员。数据可能要求查询有关试验或产品/干预的情况。
（3）对合并或多个数据源的受控访问。在这种数据共享程序或系统中，根据规定的限制或条件，在受控访问的基础上向请求者提供数据。若数据由多个来源聚合而成（多于一个机构、公司或研究人员)，则要求查询有关试验或机构的情况。
（4）封闭的合伙关系。在这种数据共享程序中，数据在彼此两方或多方之间共享。也可安排与公众、非营利性或营利性实体共享。但不会与非合伙成员的个人或其他人进行数据共享[3]。
2.1 数据共享是数据供应链的一个关键组成部分
一个完整的数据供应链包括：获取（从感应器、系统或人摄入数据，记录它的出处，获得使用的同意）→储存（将数据存放在可靠的地方，以使进一步操作可靠、方便）→聚集（将不同的数据集组合在一起，建立一个更大的数据集，比它各部分的相加更大）→分析[考查和转化数据，以提取信息和发现新的洞见（insights，即深刻的、透彻的、独到的见解）]→共享（将数据集或数据洞见提供给新的数据集操作者或消费者访问）→清除（将数据移走防止后续发布或使用）。从该数据供应链可以看出，数据共享几乎是数据储存和处理的目的。好比一个图书馆，购进图书或接受他人赠送后把书进行处理和保存，目的是为了让人借阅，即共享。如果把图书保存好，但是不让人借阅，那图书馆就失去了其基本功能，变成了书本储藏室。因此有人指出，数据共享是数据库的核心。大数据的关键不是大，而是共享，这意味着要使数据在各种各样的团队或组织中，在不同情境下得到多元的重复使用。数据共享也是数字经济的心脏，美国技术学家Brand认为，信息想要免费，信息也需要昂贵。信息想要免费，因为它的传播、复制和重组已经变得如此便宜，便宜到无法计量。它想要昂贵，因为它可能对接受者有不可估量的价值。而这两种状况之间的张力不会消失——“信息的价值与信息廉价传播的趋势之间的这种根本张力，是数字经济中至关重要的核心：数据共享”[4] 。
2.2 对待数据的径路
在如何对待数据和信息上存在着三种径路。
（1）封闭的径路：封闭的结果是使数据归于无用。如果担心数据共享有风险而拒绝共享，那么很可能零风险就是零受益。过分管制会在实现数据的社会价值方面增加阻碍。事实上，数据共享带来的受益在国民经济各个领域以及整个社会发展中都扮演着至关重要的角色。
（2）开放的径路：目前世界上有一个开放数据运动（open data movement），得到许多人和非营利组织的支持，其目标是努力让更多人不受限制地利用数据集、共享数据，尤其是公共资金资助的科研和政府数据。有关开放数据运动的争论仍在继续。支持的论据有：“数据属于人类”，典型的例子包括基因组数据、生物数据、医学科学数据和环境数据等；公共资金是用来资助这项工作的，所以它应该是普遍可用的，限制数据再次使用违反公共利益；在科学研究中，更好地获取数据可以加快发现速度。反对的论据有：政府资金不得用于私营部门的活动；政府必须对有效使用纳税人的钱负责：如果使用公共资金来收集数据，而数据只会给一小部分用户带来商业(私人)利益，那么用户应该补偿政府提供数据的成本，发布数据所获得的收入可以用来支付产生和/或传播数据的成本，从而使数据的传播可以无限期地持续下去；隐私问题可能要求对数据的访问仅限于特定用户或数据的子集等；另一个合理的担忧是，开放的数据集存在个人数据被不正当获取的风险[5]。
（3）在封闭和开放的径路之间还有第三条径路，即在有限的各方之间进行数据共享。例如，在生物样本数据库管理者与作为研究伙伴的科学家及其研究机构之间；在公司与有选择的非营利组织之间；在政府与经过审查的私人公司合伙人之间。共享也往往有时间限制，即在双方商定的时限内共享。
那么，应该用什么标准来指导这种共享呢？如何能使利用数据带来的受益最大化而使可能引起的风险最小化？于是就产生了数据共享伦理学（data sharing ethics）。
2.3 支持数据共享的伦理论证
说一件事是道德律令，就是说这件事是应该做的一项义务，一项有利个人、有利科学、有利社会、有利人类的义务。我们说数据共享是一项道德律令，就是指这是一项如同命令一般应该履行的伦理义务。可从以下几个方面来论证。
其一，大数据最独特的特征不仅是聚合数据集的规模激增，更是通过先进的分析技术从中获得丰富的洞见。共享数据有助于创建更丰富多元的数据集，从而可以从数据中获取更有意义的洞见。廉价的网络计算资源在公共云中的兴起，使许多组织能够运行高级分析而无需投资昂贵的基础设施。这些资源允许他们无限期地存储数据，并将其运用到关键的地方。大数据是共享的，其中“共享”意味着数据将在不同团队或组织的手中，在不同的情境下进行多次再利用，反复地进行再分析。这些新技术的长远受益在于能够在组织内部或组织之间共享和合并数据，通过数据共享获得新的“洞见”，并加速科学技术的创新和发明，使之成为推动国民经济各部门加速发展、制定更为有利的战略和治理决策的潜在力量[4] 。
其二，通过数据共享使各种组织和公共机构能够以安全、公平、合法的方式分享更多数据，这可以改善决策，提高生产、服务绩效与价值，提高研究和开发质量，为消费者提供物美价廉的产品和服务。这使所有参与数据共享的公立和私营企业、组织、机构受益，而他们的生产和服务绩效的改善又有利于增加公众福祉和社会利益。如果这种数据共享遵循数据共享伦理学，那么这种共享也符合尊重人的自主性、人的尊严和人的内在价值[4]。例如，美国医学研究院对临床试验数据共享情况进行调查后发现，共享临床试验数据符合公众利益，它最大限度地发挥临床受试者对科学知识的贡献，且造福于未来的患者和整个社会[2,6]。
其三，正如此次防控新冠肺炎大流行的实践所表明的，数据共享在防控全球疫病大流行中尤为重要。例如，我国及时将新冠病毒及其引致肺炎患者的数据和信息报告给世界卫生组织（World Health Organization,WHO)，并发表在医学杂志上，这为全世界预防、控制新冠病毒大流行做出了巨大贡献。在WHO于2015年9月召开的磋商会议上，来自世界各地的政府代表、公共卫生机构代表、科学家、研究资助者、伦理学家和工业界代表共同发表申明，强调在突发公共卫生事件期间，及时和透明地分享数据和结果必须成为全球规范。根据开放访问政策，及时分享关于新出现的传染病临床、流行病学和遗传特征等信息，以及关于试验性诊断、治疗和疫苗的信息，对公共卫生突发事件期间采取快速行动至关重要。会议还达成了以下共识：
（1）流行病学数据属于产生这些数据的国家，但默认这些数据应该共享，以确保产生的知识成为全球公共品。
(2)在突发公共卫生事件期间，如果尽可能实时地公开病原体的遗传序列和相关临床及流行病学数据，能够使数据价值最大化。
(3)在突发公共卫生事件中，在发表前信息共享应成为全球规范。研究人员应该承担责任，确保研究结果——即使是初步的——在公开披露之前充分可靠并经过质量控制，从而使与媒体和社区进行基于证据的对话成为可能。
（4）不公开重要信息可能对个人具有风险和潜在危害，这为快速共享数据提供了强有力的道德依据。
（5）资助者和赞助者在要求加快共享公共卫生紧急情况数据和中期结果的时间表方面可发挥关键作用，这是批准启动研究、支付资金和监测遵守情况的先决条件。
（6）呼吁所有来自公共和私营部门的研究人员公开数据，包括不确定的或没有产生预期结果的研究数据。
（7）必须加强低收入和中等收入国家的能力建设，并为地方主导的研究和数据共享结构创造有利环境[7]。
会议后不久，《自然》杂志发表社论指出，数据共享对于预防和控制疫病大流行极为重要。在公共卫生紧急情况下，基于几轮同行审查的传统科学出版可能太慢，无法迅速传播研究成果。一个解决方案是立即将数据发布到公共数据库，然后发表同行评议分析。WHO在会议后发表声明强调，所有与生成公共卫生突发事件信息相关的科研人员，均有基本的道德义务与他人共享初步研究结果[8]。
因此，数据共享不是一件可做可不做的事情，而是科研人员、科研机构以及任何收集和储存数据的个人或机构，对自己的事业以及对公众和社会应尽的义务。数据的主体（提供者）提供了数据资源并承担一定的风险使数据可为人们所用，这本身就提出了最大化利用该数据的义务。如果数据是利用公共或非营利资源产生，且这些资源是以促进公共利益为目标（如医学和科学研究），那么利用和共享数据就更是一项必须做的义务。
2.4 数据共享的风险和障碍
数据共享引起的风险。一旦实施共享，首先面临的是数据共享可能引起的伦理风险。越多数据共享意味着越多的伦理风险。如果能够无限期地重复使用数据，就有可能发现不可预测的相关（correlation），因此，对于数据主体的保护应该涵盖未来的时间段。当首次收集的数据集（含有不可预测的使用目的）与其他数据集组合时，研究人员和医生可能在公开可得的数据集中发现一些相关，这些相关有可能揭示数据集中一些人的敏感信息，这样就有可能侵入人们的隐私领域，而这在事先难以预防。因此，经典的知情同意和保护隐私程序难以防止数据共享时发生的有关隐私和知情同意的伦理问题。对此应该制定专门的规则，并在共享机构之间订立专门的协议。
数据共享的障碍犹在。尽管有鼓励数据分享和存档政策，但数据扣留的情况仍然存在：作者没有存档或只存了一部分；作者拒绝按照要求补充信息。数据共享的一个理念是科研成果必须是可重复的，而他人能重复某科研成果的前提是试验者愿意公开试验数据，甚至包括算法和源代码，但这里困难重重。在遗传学领域，扣留数据非常普遍。马萨诸塞总医院报告说，由于请求访问他人数据遭到拒绝，28%的遗传学家不能确认他们已经发表的研究。在2006年的一项研究中，141位心理学家发表了论文，但其中103位（73%）在随后的6个月里并未对其数据做出回应。2015年发表的一项后续研究表明，在394名论文作者中，有246人(62%)没有按照要求分享数据[9]。
另外，参与数据共享的利益攸关者也有不少的担心和顾虑。他们担心其他研究者将会从他们的工作中获得不公平的报酬，而共同研究者和接受指导的人员将不再能以优先获取数据集作为参与试验的回报。正如 Lo教授建议的，对他们的顾虑可以通过以下办法解决：首先，资助者和申办者可以为共享临床试验数据提供资源。其次，可对临床试验者共享数据提供激励。当其他研究人员使用“他们的”共享数据发表论文时，试验者可以得到适当的认可和学术奖励。再次，需要澄清二次研究人员对分析共享临床试验数据的责任。最后，临床试验者和数据集的次级使用者之间的合作应得到鼓励。数据共享通常被认为是一种零和博弈，如果其他研究者进行二次分析，最初的试验研究者有可能沦为失败者。然而，试验者和二次研究人员不一定要成为对手，从激励角度和理想情况来看，他们可以成为共同作者。要改变临床试验的文化，需要多种方式以使临床试验者和申办者对使用共享数据进行二次分析不再具有长期的排他性控制。大多数的试验者认为，其使命是增加治疗受益和有关风险的知识，从而帮助有需要的患者。如果他们对数据共享的关切得到解决，这种专业精神将得到进一步的增强[10] 。
2.5 数据共享伦理学是数据共享实践和治理的基础
通过上文的论述我们可以清楚地看到，数据共享既需要伦理学来解决伦理问题，也需要对不同利益攸关者之间的关系问题进行治理。而数据共享伦理学旨在提供一个数据共享的最佳实践方案和治理指南，使人们通过共享数据来实现对社会的最大价值，同时在这个过程中对可能引起的伦理问题予以关切，并合理地识别并减轻可能的风险。核心的伦理问题是，实现数据的社会价值同保护、尊重数据背后的人之间的平衡。我们既不能像有些人那样，为了防止伦理风险产生，就对数据共享施加严格限制，也不能为了力推数据共享，就对可能产生的伦理风险淡然处之。要在数据保护与数据共享之间求得一个合适的或相称的平衡，用我们的话来说，就是鱼与熊掌兼得；用西方人的话来说，就是既要避开怪物（scylla），也要避开女妖（charybdis），让奥德赛顺利航行。这是数据共享伦理学的主要任务。我们建议的办法是：“伦理先行”。首先，数据共享是我们必须履行的义务，在数据共享前，先要前瞻性地制定一些各方必须遵守的暂时性的伦理准则，这些准则既要促进数据共享又要保护数据背后的人，随数据科技的发展再对准则加以修正和完善[11] 。
2.6 与数据共享有关的两个概念
其一，数据所有权 （data ownership）。《欧盟数据保护条例》的一份解释说：“……自然人应该控制他们自己的个人数据……” ，这其中就蕴含着数据所有权的概念。然而，这一概念尚存争议[12] 。
数据与物品不同。一个家具制造商拥有他生产的家具，但个人数据或“关于”某人的数据有其特殊性。例如，测量者可能会“创建”描述某人身高和体重的数据，这些通过测量所得的数据是关于具体某个人的，那么这些数据的所有权是属于具体个人，还是属于测量者呢？如果一家商店记录了顾客所购买的商品价格，那么商家就可以计算出该向顾客收取的费用，那么是谁拥有这些数据？与货币（无论用在什么地方其价值都是相同的）不同，数据的价值取决于情境（context）和用途[4] 。例如，在临床试验数据的所有权问题上，研究机构可能声称他们对在研究期间收集的数据拥有所有权，而研究的资助者也可能会声称数据归他们所有。对此，应该在资助者与研究机构之间订立有关数据共享要求的协议。值得注意的是，财产的所有者并不总是对财产拥有绝对支配权，其他人在某些条件下出于某些目的可以合法访问它。此外，财产还可以公共用途被征用而无需业主同意，但须符合宪法规定的正当程序和公平补偿。最后，更重要的是数据持有人的权利和责任问题，而不是谁拥有这些数据[2] 。
其二，隐私悖论 （privacy paradox）。一方面，个人信息要得到保护，防止有人未经允许获得后给他人造成伤害。在数据共享中若包括他人的个人信息，那么其隐私就可能受到侵犯。另一方面，一个人或一个组织（如医院）或一家公司所掌握的个人数据越多，那么对个人潜在受益也就越大。如想要在网购时获得更多“贴心”的推送，买到更满意的商品，就需要允许平台跟踪自己的一些偏好设置，并向其提供更多个人信息。但如果害怕隐私遭到侵犯而不网购，那么也就无法享受网购带来的便利与实惠。这正如一个医生对患者的病史和症状了解越多，对患者的健康越有好处一样。每个人不得不将个人隐私与利用数据促进自己的福祉以及社会的福祉加以权衡。有时不提供、不利用、不与他人分享数据是不合乎伦理的。例如，在控制疫情时使用健康码，这对个人和社会都有益处，但公众必须提供一些最基本、最起码的数据或信息，拒绝提供或提供虚假信息都不符合伦理。技术的发展不是简单地掠夺公众隐私，反之，公众通过适当地“暴露”个人信息可使自身受益。实际情况往往是，技术一方面产生隐私（生成许多个人信息），另一方面也伴随隐私风险，消费者是否选择使用这些技术，部分取决于他们更看重生成的隐私还是被取走的隐私。这就涉及消费者的价值观问题。但大多数人会在保护个人隐私与提供一些个人信息以谋取生产和生活上的受益之间进行权衡，以达到受益最大化，风险最小化[4]。
3.1 数据共享的原则
数据共享的治理首先要确立数据共享的指导原则，这既是数据共享的核心价值，也是掌握数据的个人和机构应尽的义务。参照美国国立卫生研究院提出的四项临床试验数据共享指导原则，我们可暂时将原则细化如下：
（1）数据共享的目的是挖掘数据或集中数据，使个人和社会受益并使这种受益最大化，同时将共享数据可能引发的风险最小化；
（2）尊重数据被共享的个人（即样本或数据捐赠者），根据数据的特点尊重其自主性、知情同意权以及保护其隐私不受侵犯，如有侵犯应及时处理；
（3）从数据共享中获得的科研、工业或商业受益应公平分配给社会成员，以防止扩大社会不公正；
（4）让参与的利益攸关者以公平的方式共享数据[2] 。
3.2 数据共享的有关建议
笔者的建议是：
（1）在我国应该鼓励这样一种文化：数据共享是预期的规范，与他人共享数据是数据拥有者应尽的义务。鼓励临床试验数据以及生物样本和数据库进行数据共享，无论共享何种数据，都应该使受益最大化，风险最小化，努力克服各方在分享临床试验数据时遇到的困难和挑战。
（2）参与数据共享各方建立协作伙伴关系，并在各方之间订立协议。由于每一个数据集的各种可能使用和潜在风险都是独特的，因此，每次共享都要单独订立协议，协议内要鉴定共享行动的可能受益和风险。
（3）建立伦理审查委员会，对每次数据共享行为进行伦理审查。
（4）参与数据共享的数据提供者有义务回答其他参与者可能提出的问题，并提供与数据相关的信息。
（5）对数据共享采取最小化径路。
（6）特别注意重设目的的数据共享，因为需要预测重新设定的目的在未来可能带来的风险和伤害。
（7）当现有的伦理原则或条例不清楚时，强调程序和透明。
（8）重点关注研究成果的发表。如果要发表共享数据的研究结果，应事先取得各方同意，并确保已经采取合理的措施来确保数据主体免受伤害，且如有可能需获得他们的知情同意[2,4]。
3.3 参与数据共享单位的风险评估
总部位于爱尔兰都柏林的非营利科技伦理研究组织 Accenture为参与数据共享的各单位设计了一个可自行测定风险的评估模板（见表1），这对于将伦理要求从理论转向可操作具有参考价值[4] 。
基于大数据技术应用的数据共享不仅仅是科研领域要面对的问题，其早已融入到社会生活的各个方面，出行、就医、用餐、娱乐、购物……而无论是何种类型的数据，从其潜在价值与社会受益来看，都不应该出于对可能风险的担忧而将其仅仅当作机构或个人的收藏。尽管海量的数据信息在蕴藏巨大价值的同时也伴随着因数据共享带来的隐私泄露、知情同意不充分、利益分配不均和数据扣留等风险与障碍，然而，我们更应该看到，遵循数据共享伦理的共享行为，一方面能够通过大数据先进的技术分析，使研究者从丰富多元的数据集中获得更多洞见，进一步挖掘数据价值，加速科学技术的创新和发明；另一方面则能够让社会组织和公共机构改善决策，提高生产、服务绩效和研究开发质量，为消费者带来更优质的服务和实惠的产品；同时最为关键的是，在突发公共卫生事件期间，及时透明地共享各国传染病临床、流行病学、遗传信息和疫苗研发等研究数据，能够迅速提升世界范围内控制疫情的决策质量和速度，强化公正、尊重等价值理念。以上也正是数据共享伦理的内涵所在——数据共享是一项道德律令，是科研机构、科研人员以及任何收集和储存数据的个人或机构对自己的事业以及对公众和社会应尽的义务。当然，遵循数据共享伦理需要合作各方本着使个人和社会受益最大化、风险最小化的基本原则，在每一次共享行动前预估潜在的风险和伤害，并订立平等的协议，同时建立伦理审查委员会对每次数据共享行为进行伦理审查，注重程序和透明，最后，尽可能获取数据主体的知情同意，避免使其受到伤害。
参考文献
[1]Anon.Data Sharing[EB/OL].[2020-10-12].https://en.wikipedia.org/wiki/Data_sharing.
[2]LO B.Sharing Clinical Trial Data:Maximizing Benefits,Minimizing Risk[J].JAMA,2015,313(8):793-794.
[3]Institute of Medicine of the National Academies.Board on Health Sciences Policy.Committee on Strategies for Responsible Sharing of Clinical Trial Data.Discussion Framework for Clinical Trial Data Sharing: Guiding Principles,Elements,and Activities[EB/OL].[2020-10-12].https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK253387/pdf/Bookshelf_NBK253387.pdf.
[4]Accenture the Ethics of Data Sharing.A guide to best practices and governance[EB/OL].[2020-10-12].https://www.accenture.com/acnmedia/pdf-35/accenture-the-ethics-of-date-sharing.pdf.
[5]Anon.Open data[EB/OL].[2020-10-12].https://en.wikipedia.org/wiki/Open_data.
[6]National Institutes of Health.The NIH Final Statement of Sharing of Research Data[EB/OL].(2003-02-26)[2020-10-12].https://grants.nih.gov/grants/guide/notice-files/NOT-OD-03-032.html.
[7]World Health Organization.Developing global norms for sharing data and results during public health emergencies[EB/OL].(2016-01-26)[2020-10-12].http://www.who.int/medicines/ebola-treatment/blueprint_phe_data-share-results/en/.
[8]Anon.Benefits of sharing[J].Nature,2016,530(7589):129.
[9]BUCKHEITAND J B,DONOHO D L.WaveLab and Reproducible Research[EB/OL].[2020-10-12].http://statweb.stanford.edu/~wavelab/Wavelab_850/wavelab.pdf.
[10]寇楠楠,邱仁宗.Bernard Lo教授的学术思想和代表作[EB/OL].(2017-11-17)[2020-10-12].https://www.sohu.com/a/205081932_737684.
[11]KAYE J.The tension between data sharing and the protection of privacy in genomics research ethics[M]// MASCALZONI D. Ethics,Law and Governance of Biobanking:National,European and International Approaches.Dordrecht:Springer,2015:101-117.
[12]Anon.GPDR Recitals[EB/OL].(2016-04-27)[2020-10-12].http://gpdr-info.eu/recitals.
原文标题：“数据保护与数据共享的平衡：数据共享伦理学”，发表于《医学与哲学》杂志2021年第42卷7期，7页-11页。