催泪：当孩子存在严重的先天缺陷，爸爸将做出怎样的抉择？
之前，我发了一篇文《这种病进入高发期，我又想起了那个放弃治疗的孩子》。有很多妈妈留言说，感觉孩子的父母太不负责任了，是他们杀死了自己的孩子。
客观的说，孩子的死亡还是疾病导致的，父母的所作所为只是没有尽到力而已。医生说有信心，但患者并不一定真的会相信。而且危重疾病的救治本身就是个难题，孩子的病情确实严重，即便全力救治，也是在和死神拔河，谁赢谁输还真不知道。
在与疾病做斗争的时候，在想把孩子挽留回来的时候，在与死神拔河的时候，不同的家长会做出不同的选择。
我今天想跟大家讲一讲两个爸爸的故事。在面对孩子严重疾病的时候，他们的反应给我的感触很深，很深。
这是两个完全不同的爸爸，他们面对了相同病征的孩子——基因缺陷的新生儿。
基因即按照特定顺序排列的脱氧核糖核苷酸片段，储存了生命的遗传信息，与人的生、老、病、死，息息相关。
两个不幸的孩子，他们的染色体都发生了异常改变，丢失了一部分基因，又多余了一部分基因。
在精密的人体构造里，多了或是少了一部分基因，都会导致一系列疾病。目前没有有效的治疗手段，或者可以直接说，是绝症。
大部分染色体病的孩子，在妈妈的肚子里就可能因为严重异常而流产，这是人类繁衍自然选择的结果。但也有少部分孩子能存活到出生，而产检不一定能看出异常，而在没有做染色体检测之前，没有人知道。
这两个爸爸，就面对这样的孩子。
图片来源：utahpeoplespost.com
先说第一个爸爸。
孩子出生后，表面看来是正常的，一家人都很高兴。
但不久，孩子出现尿液潴留、腹胀等症状，并且不会吸奶和咳嗽。很快就因为重症肺炎上了呼吸机。
一根粗细合适的管子通过喉咙插到气管里，借助机器的帮助进行吸气、呼气，这就是上呼吸机。
对于那些没有办法自己呼吸的孩子，呼吸机是惟一的维持孩子生命的办法。等到疾病的恢复，孩子有能力自己呼吸时才可以脱离呼吸机。而有的病则永远等不到撤机的那一天。
医生给孩子做了基因检测。两周后结果出来了，确诊为严重异常，无法医治。爸爸把孩子抱回去了。孩子在出生后第25天死亡。死亡前的状况，我无从知晓，只能大概想象。
爸爸再把孩子抱来急诊室，目的是开具死亡证明。孩子衣着整齐，皮肤苍白冰凉，还有种沐浴后的淡淡的香味，每个爸爸妈妈都喜欢的味道。
爸爸应该是在孩子死后，用心清洗了孩子的每一寸皮肤，穿上了早就准备好的新衣服。
在把宝宝送走之前，他说要拍张照片发朋友圈。
他很用心的拍了孩子的照片，然后发了朋友圈。
我理解，在这个信息年代，这是向亲友通告的一种方式；对于男人来了说，可以避免当面的流泪。
他很平静，但看得出，他在强忍自己的悲痛。
爸爸告诉我说，孩子还在妈妈肚子里的时候，他们就做好了一切未来的准备。从知道有了宝宝后，他们为孩子购买了保险，每个月定期预存了教育和创业基金，准备在孩子18周岁或者大学毕业后，一次性给他。
没想到结果是这样子的，他说。
我将填写好死亡证明书交给他，说：“对宝宝来说，这样的结果未尝不是好事。生命虽短，但父母亲那么爱他。早早离去，也就远离了许多痛苦。”他说，我看了检测结果，医生告诉我的时间与报告上的时间有三天的延迟。为什么不一出报告就告诉我？如果早点告诉我，孩子就能少受三天的苦了。
我说，基因检测需要比较长的时间，如果结果异常，医生还需要对结果进行复核，只有确认无误后，才能够告诉你。
他说，明白了。很平静地准备离开。
他很爱这个孩子，但是没有办法，这个结果他没有办法接受，也得接受。他说。
我没有看他给孩子拍的最后的照片。在此之前，他可能拍过很多妈妈和孩子的照片吧？
但孩子的照片，这应该是最后一张了。
第二个爸爸的经济条件差一些。
他的孩子也经历了上一个孩子第一次抱离医院前的一切。
这个孩子频繁的呼吸暂停，离了氧气就有危险。同时还有腭裂，不能自己喝奶。
住院时我们给孩子鼻饲，也就是从孩子的鼻孔插入一根软管到胃部，通过软管灌奶，保持孩子基本的营养需求。
所不同的是，这个孩子住得远，还没回到家就快不行了。于是爸爸半路就折返回来了。
我一边抢救，一边询问孩子的病情。他掏出之前的住院小结，我看到染色体病以及其后长长一列近十个诊断。从专业角度来说，积极救治对孩子来说已经没有任何的意义了，只是平添痛苦。
如果救治，我要给他上呼吸机、打针、插胃管、导尿等等，但改变不了最后的结局。
我如实与爸爸沟通，希望看到家长作出放弃的选择。
在爸爸痛苦的纠结期间，我给孩子吸上氧，因为测出低血糖而滴上了吊瓶。孩子慢慢地缓过来了一点，面色由青紫变得有一丝红润，呼吸也不再那么费劲了。
尽管如此，从医生的专业角度看，抢救确实只是稍微延长一下生命而已。
我问爸爸，你要想清楚，到底救不救？救，还要做很多事，要花很多钱。但孩子先天不足，即使尽全力救他，很可能不久也仍会死亡。
爸爸说，之前住院已经花了好几万了，现在身上只剩下八千块，但四处筹借的还有七八万，明天一早就能到。
我又请来了相关科室的同事，同事再次作了相同的分析，告诉了相同的结论。
爸爸说，怎样都是一条生命呀，我怎么忍得下心。
我说，我完全理解你。
我说，碰到这种情况，有些人的做法是把孩子交给亲友带一阵子，孩子没了，再去抱回来。
沉默。好久好久。
最后，孩子爸爸妈妈决定放弃治疗。
这是孩子出生后的第35天。
爸爸说，孩子自己喝不了奶，我不能让他饿着肚子抱回去。
我说，好吧，我们给他补些营养。
我们给孩子插好胃管，给孩子鼻饲了一次奶。
孩子输液还在一滴一滴的往下滴。
孩子呼吸平静，面色红润，感觉像是个正常的孩子。
这一刻很凝重，也很安静。仿佛其他的声音都消失了，只听到爸爸的呼吸和滴液的声音。
这一刻我知道，孩子的爸爸多么希望，这袋小小的液体，永远都别滴完。
因为我也这样想。
由于学医的缘故，早在学校的课堂上我就了解到，有那么一些疾病，例如Duchenne性肌营养不良、渐冻症，它会折磨病人使其一点一点走向死亡，过程痛苦又漫长。但很多时候医生只能去做一些舒缓和安慰的工作，却不能从根本上解除病痛。
在课堂上我就会想，那些不幸患上这类疾病的病人和家属，要承受多么巨大的心理压力和忍受怎样的折磨呀！我不敢想象这样的事情发生在自己身上会怎样？
然而在工作中，接触到很多这类难以治愈的病人和家属。他们每个人都不容易，不论是坚持还是放弃。但我也发现尽管疾病对家庭的打击很大，生活还要继续。很多人能坦然面对不幸，活得通透豁达。这让我十分佩服。
医学有局限，很多时候医生只能去做一些舒缓和安慰的工作，而不能从根本上解除病痛。但现代医学也在不断进步，我想人类能攻克的疾病会越来越多。我也总想更多的去做点什么。
因为希望给孩子们带来循证而温暖的医疗，我选择了创业，在经营知贝儿科诊所过程中自然遇到了各种各样困难。每当我回想这些通透豁达的患者和家属，就会觉得眼前的困难终究会得以克服。
感谢这些患者，让我得以从他们身上汲取力量。