“光照星未来”深圳站圆满落幕,万国斌等专家面对面为家长解答干预难题

“光照星未来”孤独症家庭公益讲座·深圳站在深圳妇幼保健院已圆满完成。
近年来,孤独症发病率呈逐年升高的现象,截止目前,据美国疾病预防控制中心(CDC)的最新数据显示,孤独症发病率从2000年的1/150增长到了1/54。在中国,据不完全统计,每100个孩子中就有1个患有孤独症,中国孤独症患者数目或超1000万。
孤独症对孩子的影响深远,虽然目前尚未有完全治愈孤独症的方法,但只要能尽早发现,尽早治疗、科学干预,部分儿童可以达到比较好的治疗效果。而在孤独症孩子的干预之路上,家长绝对要起到中坚作用。
在此次讲座中,参会家长通过深圳妇幼保健院万国斌博士、韦臻副主任医师、冯哲副主任医师、清华大学无障碍发展研究院徐紫薇、清华大学《孤独症康复教育专业课程》特邀讲师李沛玲、恩启华东区教学主任Chunmea Lee多位嘉宾的分享,收获满满。

1.如何诊断自闭症?

万国斌博士介绍,根据美国《精神疾病诊断与统计手册——第五版》,孤独症的核心表现可以归为两大方面,第一是社会沟通与社会交往功能障碍;第二刻板重复行为(局限的、重复的行为、兴趣或活动)。此外,孤独症的症状还包括认知障碍、感知觉障碍、行为问题、躯体症状等方面。
目前,孤独症还缺少客观的诊断指标。医生会给孩子做一些客观医学检查,其目的是诊断共患病,而不是诊断孤独症谱系障碍本身。
像一些其他疾病,做什么检查,就能找到得这个病的相关证据,但是孤独症没有。所以孤独症的诊断,更偏向于主观性和描述性。
医生的诊断,要综合询问病史、精神检查、心理评估、体格检查、辅助检查等收集信息,最后依据诊断标准进行诊断。

2.如何治疗自闭症?

孤独症谱系障碍是一种神经精神发育障碍,目前尚未找到治愈的方法。
孤独症虽然无法完全治愈,可并不是说孤独症患者的病症不能被改善。其实,许多孤独症患者经过系统的干预后,发展出了良好的社会技能,拥有学习、生活、工作的能力,最终达到了独立生活与适应社会的目标。

万国斌博士耐心解答家长疑问

但是,即使他们提高了技能,也仍然有孤独症的症状,这意味着他们的思维和社交与大多数人不同。
在治疗过程中,家庭重视程度、治疗开始年龄、治疗干预是否持续以及治疗干预强度、干预方法选择是否科学、疾病程度轻重以及是否有医学合并症、智力水平以及语言功能水平等方面,都会对孤独症的治疗效果与预后造成一定影响。
万国斌博士强调,家长在给孩子干预治疗的过程中,首先要接纳孩子,保持平和的心态和开放的学习态度,积极迎接挑战,对孩子进行持续有效的干预,日积月累终能见成效。

3.自闭症共患病有哪些?

很多孤独症患者还会存在或伴随有一些不能用孤独症解释的症状,所以就把这些症状作为孤独症的共病。
据了解,超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。

常见的共病有:

● 精神障碍

● 感知觉异常

● 胃肠道问题

● 注意力障碍|多动障碍

● 智力障碍

● 免疫失衡

● 焦虑抑郁

● 特定学习困难(识字 和识数)

● 癫痫

● 睡眠问题

● 便秘

……

这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。韦臻副主任医师对孤独症谱系障碍儿童共患病的诊断与治疗进行了详细的介绍,并特别提醒家长,孤独症尚没有药物可以医治,但一些共患病却能通过药物得到有效控制。所以,对于一些患者在问诊后,医生会根据患者的病情,对症开药,缓解病情。

4.在家庭中最适合哪种疗法?

在本次讲座中,我们重点学到了一种治疗方法——游戏治疗。
冯哲副主任医师介绍,游戏治疗是指通过设置游戏的环境,以玩具为工具,以游戏为媒介,让孩子自由的表达感受和困难,通过自己的力量恢复情绪,建立自信;或者通过治疗师的引导而学习积极的应对技能,从而达到治疗效果的一种治疗方法。通过游戏治疗,我们可以帮助孤独症孩子提升社交技能和情绪调节能力,提高观察力和专注力,改善认知和理解能力,有效发展语言理解及表达能力,减少焦虑情绪,改善感官刺激等方面。
在对孤独症孩子的干预中,家庭和学校起主导作用,而家庭开展训练最好的形式便是游戏。我们必须意识到游戏的重要性,并精心地为我们的孩子设计及组织适合其能力和兴趣的游戏,每天都给孩子安排游戏活动,让孩子能在游戏中得到放松,在游戏中感受快乐并从中获得知识,发展智力。

5.学习生活自理重要吗?

很多家长抱有这样的观点:“现在不用教,等孩子去了幼儿园自然而然就学会了”、“天天都在做的事情,就不需要特意去教了”、“社交和沟通能力才是孤独症核心障碍,生活自理没那么重要”。
其实,想让孩子能够独立,那么让孩子实现生活自理是最基础的需要,也是家长们给孩子干预过程中最重要的一环。孩子是否具备生活自理能力,一定关系着他自己和家长们的生活品质。
生活自理能力通常包括饮食、穿衣、洗漱、如厕、家务、安全管理等方面,我们在教授之前,首先要判断“该不该做”,孩子的年龄和能力都是需要考虑的方面,第二步要判断孩子“能不能做”,并提供教学机会,第三步要判断“想不想做”,给孩子制造动机,并使用区别强化,让孩子更愿意去做。
另外,在具体教孩子某项技能时,我们可以针对这一场景,设计一些符合孩子兴趣的社交故事,让孩子更愿意主动去学。
在讲座中,徐紫薇老师一再强调,家长想培养孩子的独立自主能力,就一定要抛弃事事代办的习惯,放手让孩子自己完成。我们不给孩子机会,孩子又如何学会呢?

6.如何改善行为问题?

谈起孤独症孩子的问题行为,一定是很多家长的心头大患吧,很多家长常常感叹:“孩子的问题行为就像是院子里的杂草,拔了一颗,又长了另一颗,永远也拔不完”!
本次讲座,老师们高度重视家长的需求,并由Chunmea和李沛玲老师重点讲述了正向行为支持这一疗法对孤独症孩子的问题行为干预方法。
正向行为支持(Positive Behavior Support,PBS),又称正性行为支持,是在应用行为分析的基础上发展而来的一种干预方法。它是在功能性行为评估技术的基础上,采用强化方法发展个体积极行为,通过系统地改变影响行为问题发生的环境,从而达到长期、有效地预防或减少行为问题、增加适宜行为,提高个人及家庭生活质量的一套方法。
正向行为支持在具体应用中主要包括以下几个方面:第一,问题行为的评估;第二,分析、确定问题行为的功能类型;第三,选择并实施问题行为的干预策略。
正向行为支持对改善孤独症孩子的问题行为具有一定的成效,在对问题行为进行干预时,应重视行为本身的功能,而不是一昧地采用“惩罚”,一时的压制并不能使问题行为得到真正的改变。从问题行为的功能与动机介入,进行积极的正向干预,塑造正确的行为,才能从根本上长久的改变问题行为。
孤独症孩子因为自身障碍的影响,在学习上存在困难,或不懂得控制情绪,出现不恰当的行为,这些需要我们的理解和包容,同时,采用专业有效的方法帮助他们,让他们慢慢融入社会生活。

7.如何评价此次讲座?

持续两天的讲座上,演讲嘉宾的倾情奉献,与会家长的默默聆听,精心筹备的工作人员,这场讲座给每个人都留下了耐人寻味的记忆。

非常认同老师的观点,对孩子除了爱和耐心以外,还需要有专业。我家孩子4岁了,还不会主动如厕,而且问题行为一大堆,解决问题一定要依据专业知识,回去就要立马练起来!

@天天妈妈

被一位老家长推荐了这次讲座,开在家门口,为期两天的免费讲座,认真听下来真的学到了很多,收获满满啊!

@乐乐爸爸

3个月前,2岁的儿子被诊断为自闭症谱系后,我绝望大哭。经过3个月的调整,偶然看到了这场讲座就来参加了。既然已成定局,我们就要接受现实,再去寻找机会。而在改变儿子之前,我要先改变自己,就从这场讲座开始,从学习专业知识的第一步开始。

@麦子妈妈

“光照星未来”孤独症家庭公益讲座·深圳站已圆满结束,并且得到了很多参会人员的热情反响。
未来,此项目将继续深入推进,为更多孤独症家庭带来知识和力量。

恩启,让康复更有效!
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