【透析者说】透析室里的“空椅子”
今天是假期的第二天,大家都在轻松愉快地消灭节日大餐剩余的大量食物,打开电视观看比赛。在我所在的乡村小镇,透析者们开始在仅有六个座位的透析室里就位,热切地期待着共同分享大家的节日趣事。
一位患者迟到了,这对他来说非常不同寻常,护士们给他家里打电话,才得知他已经在前一晚去世了。接下来是护士们最不愿面对的步骤--告诉其他病人今天会有一把空椅子。就在三天前,这把椅子上坐着的是一位丈夫、父亲、祖父、大学讲师、汽车爱好者,以及其他患者的一位亲密的朋友。
在我自己被诊断出患有慢性肾脏病(CKD)、并在七年前开始进行腹膜透析后,我每周都会去当地的透析室看望病人,并与病人和工作人员交谈。最初,是因为我在家里感到非常孤独沮丧,后来,随着时间的推移,通过分享相似但又不同的生命旅程,已经形成了深厚的感情纽带。当有人成功接受移植时,我们一起发自内心地庆祝;当有人不幸离世时,我们一起难过地送别参加葬礼;我们一起吃午饭,或喝茶聊天,分享我们的忧虑和希望。同为透析者,我们之间存在着一种无需言语、就能互相理解的友谊。
即便在我做完移植手术后,我一直保持着去透析室与朋友们聊天的习惯,因为我知道有一天,我也可能需要其中一张椅子。
我也曾有过这样的纠结,如果我不与其他透析者们成为亲密的挚友,那么就不会在失去其中某位朋友时感到难过和痛苦,但对我来说,在我与CKD的旅程中,和被理解的人互相支持无可替代。
自从我开始做透析以来,七年已经过去了。从那时起,我已经参加了八位患有肾脏病的好友的葬礼,每个人都在不同的年龄,每个人都处于疾病的不同阶段,每个人都留下了一把空椅子。这把空椅子在透析室里、在工作单位的桌子上、在家里的餐桌上、也在亲友们的心里留下了一个永远的空缺。
我无法用任何语言描述那些失去亲友的悲痛,如果我对于这些我在透析前并不相熟识的“同病相怜”的病友们的离世都如此难过,可以想象他们的至亲在经历怎样的重创。
我也经历过亲人的离世,包括我至亲的、死于癌症的哥哥和母亲,我经历了一段非常艰难的时期,然而,癌症治疗和临终关爱的医护和社会工作人员向家人和我提供了很多支持和帮助。但形成鲜明对比的是,在肾病领域提供的援助却非常有限,尤其缺乏专业的心理支持,对于家属、亲友、其他患者、以及工作人员都是如此。
我是幸运者之一,我的身体里运行着一枚无比可贵的、来自一位了不起的活体捐赠者的肾脏,但我的死亡风险仍然比其他非CKD患者高得多。
尽管肾脏病的发病率、死亡率都很高,但在向病人、家属和工作人员提供心理支持方面,这一领域却落后于其他医学领域,尤其是肿瘤学。专家们一直在深入研究“死亡率”,然而,我们的悲痛和其他情绪却没有得到应有的关注。我们需要增加对肾脏病学、尤其是患者的心理支持。
我们需要谈谈面对“空椅子”的问题。
Nicole Scholes-Robertson. The Empty Chair. DOI:https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2021.03.015
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