爱心特刊:今天没有文学,只有一对夫妇的泣叩书;今天只有爱心接力,给孩子留一丝夹缝求生的光芒!
这一个个文字,不再是文字,而是心跳的痕迹;
这一句句话语,不再是话语,而是泪流的无奈;
这一期特刊,也不再特别,而是体会人生疾苦的爱心接力!!!
我们在此泣叩各位:希望给孩子留存一丝夹缝求生的光芒!
大家好,我们的女儿石又兮,小名诺诺。2016年11月在西安唐都医院被确诊为“急性非淋巴白血病”。12月底转院到北京海军总医院,进行了三个多月的化疗和恢复后,在无数好心人的关心和资助下,于2017年4月做了骨髓移植手术。手术后,复查结果显示手术成功,身体状况良好。就在全家以为很快要康复出院的时候,孩子的身体出现了严重的排异反应,先是全身皮肤出现水泡,迅速发展为破损,溃烂,伴有局部感染,紧急从普通病房转到无菌层流病房。同时,每日的治疗费用也由之前的3000左右上升到一万左右,由于孩子的皮肤排异超乎想象,已经威胁到了生命。孩子一度忍受着全身被火烧般的痛苦,却又顽强地和疾病做着斗争。
作为父母,我们眼睁睁的看着孩子痛不欲生,身心煎熬。即便如此,我们还是咬着牙给孩子一遍遍地做全身护理。孩子很争气,即便疼地叫出声来,也强忍着巨痛,配合护理。就这样,我们度过了皮肤排异最严重的两周,算是脱离危险。
原本以为孩子已经度过了最艰难的时刻,谁知祸不单行,就在皮肤排异的同时,肝脏,肠道等器官排异并发。好在用药及时,肝脏排异得到了有效控制。但肠道排异却愈来愈严重,随之出现了大便失禁,便血,腹部剧烈疼痛并伴有呕吐,曾先后两次因为便血而导致休克,进行抢救。
不知是因为用了一针费用为8000元的单抗起了作用,还是孩子强大的生存欲望和意念支撑着她,就这样,在全身7处同时输液,全天以最快速度输血的“不可想象”治疗下,孩子从死亡的边缘上又获得一些生存的希望。
从5月份孩子出仓至今,孩子,做父母的我们,各自都承受着常人无法想象的痛苦。但无论多么痛苦,我们比起孩子来说,痛苦算得了什么,除了流干眼泪,就是身心疲惫。而孩子,却要时时刻刻承受生命的一次次考验。从她幼小的眼神中,从没有失去对我们爱的期盼,以及拥抱生命的渴望。参与抢救孩子的海军总医院儿科主任和主治医生一再感慨:工作了多少年,从未见过如此坚强的孩子!
当孩子再次看到生命的希望之光,我们这个家庭也再度陷入高昂治疗费用的困境。截止目前,我们已经花费90余万,除去医保上限报销8万元,举债仍高达50余万。而且,据主治医生讲,因肠道排异周期长,加上孩子的排异程度非常严重,需要用很贵的进口药物才可得到治愈,后期的治疗费用大概还需四五十万左右,作为工薪阶层的我们,这该如何是好?
看着孩子即使手脚插满输液管,也从不哭喊吵闹,精神状态稍好就拿出自己的书来读,这样的勇敢劲头,一次次让我们走出身心疲惫的低谷,又一次次明知断崖危险,但仍无法放弃治疗。命运让我们再一次走投无路,恳求社会上的好心之人,再给我们一次关爱和帮助,给孩子一些生存的希望,我们在此泣叩大家,还望各位将爱延续,留存一丝夹缝中的光芒。