独自之旅不孤独——仓外生活小记
出仓,不是大多数人想的那样——移植成功了,万事大吉,事实上,它只代表造血干细胞植入成功,离移植成功还很远,很~远~
出仓,只是万里长征第一步!后面的排异期依然危险重重,依然任重道远,依然生死攸关。
出仓,只是开始,没有太多的意义。
1.出仓后状态:
从4月28日出仓到5月24号出院。我承受了急性排异,发烧,呕吐,膀胱排异等状况。
发烧,每天39度多,每天要出几身汗,后期加上发抖,逐步排查身体各器官,未发现明显治病源,确定为排异现象之一。
呕吐,移植前的清髓药量过大,身体出现不适应症(每个人的反应不一),口腔大面积溃疡,无法进食一个月左右,胃部逐渐缩小,痉挛,当用激素(激素增强食欲)退烧时胃部的反应极其强烈,呕吐是胃有意见的表现——饿,只靠营养液维持身体所需,饿,饿,饿!
结果是我的体重下降近15KG,好消息是我的基数足够大,坏消息是人没力气,没有说话的力气只想躺在病床上发呆,期间的电话,微信关心和问候没能及时回复,在此一一谢过,望见谅!
膀胱排异,尿频,尿急,尿痛,尿量少,最重要的是没有对症的药,唯一的办法就是——忍耐。
以上情况在医生的精心治疗和时间的帮助下已经成为过去,时间是个好朋友。
对了,出院回家还带回了医院开出的大礼包(两大包药),每天20几粒药(排异药,抗真菌药,抗病毒等)也是一件艰巨的任务呢。
2.痛苦的意义:
痛苦让我看到人的忍受力,强,强到想不到。
都说人“没有遭不了的罪,只有享不了的福”,可真正经历痛苦的人,更多的是没得选择。
在医院这个特殊的环境下,我看到的自然是痛苦和难受,特别是我所在的血液科。
每个病人都在经历相似的痛苦,为的是一个目标——活着,有质量,有尊严的活着。但现实,让人很无奈,不确定因素太多,愿望有时很难实现。
对于我,这条艰难困苦之路是必经之路,慢慢修吧!
这条路上,有很多人陪我同行:
赵昂老师的到来,既给我惊喜,又让我感动。我和阿廉想着我们的第一次见面应该是在北京,没想到是在上海的医院。
虽然第一次见面,但是心里并没有陌生感,他就像大哥哥一样站在那里,看着我,听我说着 ,感觉非常温暖。
从美国刚刚回国,年近八十的赵老师,和老伴杨老师,还有曾经的同事戴老师,也来给我加油打气。想想这几年,赵老师每次回国,我们的见面都是那么匆忙,她总是担心我的身体,不愿让我在外面时间太长。这几年让她费心了。
还有一个特殊的姐姐——萍姐,在我最需要帮忙的时候(送造血干细胞),随叫随到,我从内心深处感谢她。还大老远的,跑到医院来看我。
还有一个特殊(病友的女儿)的朋友——珏,感謝时时的关心和鼓励,都记在心里啦!
我的“私人高级移植顾问”秋霞,她总是在我最需要鼓励和关心的时刻出现,真心感激她。还有谢谢她寄来的南汇大西瓜,大到整个病房的人才勉强吃掉一个,甜到心里。
这几年,一直为我的事操心的导师郑老师和戚老师真是让你们费心啦,我会好好的,放心!
还有一直关心我的好朋友们,像涵颖(家里那么多事,我和阿廉都帮不上什么忙,你还一直惦记我的身体状况,我非常感激,都在心里啦)、宣、董、常等,让你们担心啦!
直视骄阳的小伙伴们,都是我的后援团。
现在的我,身体很虚,需要时间慢慢恢复,真希望时间快快过去,我体力恢复正常。
Andie
后面的路还很长,我会用耐心、信心慢慢走好,不辜负关心和爱我的你,你,你还有你们,我会加油的。
(注:大部分内容糖糖口述,阿廉代写代发)