"三年草根抗癌,见证人间奇迹" | 征文展播
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漫长的人生路总会有很多沟沟坎坎甚至人类很难征服的自然灾害、战争、疾病困苦,既然我们来到这个世界,就要去坦然面对身边发生的一切艰难困苦。
不怨天怨地,不埋怨运气如何的不好......而是要开动脑筋,学习知识,敢于担当,去历练自己,树立重走长征路的勇气与信心。
无论这条路的结局如何,我们努力了,就不会有遗憾,兴许还会有意想不到的收获。
——题记:写在妻颅骨转移瘤切除术后三周年的一些思考。
2016年11月10日下午进行了颅骨骨瘤切除手术,在此之前一直以为是良性的而只是有手术后不可预知结果的顾虑,在手术惯例亲属签字时被告知是肺腺癌恶性远处转移。
手术过程很顺利,之前担心的术后不确定结果是相对可喜的,人的认知能力肢体行为能力及大脑记忆能力都未严重破坏,几乎与术前相差无几。
我们这样的草根阶层的命运如此已经算是万幸的了。
手术到此为止,接下来的肺癌才是真正的人生厉炼。
在当年11月底通过切下的组织作岀免疫组化与基因检测结果是EGFR19缺失突变。
这时已经近20天的知识恶补,已经知道是不幸中的万幸,是黄金靶点,可以好于放化疗的靶向药治疗,但是靶向药物一开始就知道最大的问题是耐药,即8~14个月,尽管如此,先用上再说。
经过20几天的服药前后影象对比,明显看到靶向的成果是显著的。之后就走上了吉非替尼的道路,岀现的皮疹、甲沟炎等症状只能看作是与生命对比还是利大于弊的。
这期间影像结果是肺一直稳定,但脑部变化活跃,术后半年逐渐出现了头部疼痛难忍的问题,经过近两个月的犹豫不决,还是痛下决心进行了全脑放疗,共计十次30Gy每周五次的全脑放,这是两害相权取其轻的无可奈何的选择。
放疗之后原来担心的神经系统都未发生严重的破坏,但是脱发失眠厌食等系列问题是不可避免的发生了,生命体征可打六折,经过了一个漫长的岁月过程,这些问题逐渐有缓慢好转,另则也是这种恶劣影响也被逐步适应的接受了。
这一年(2017)根据脑部出现的问题除了吉非替尼外,又淘换了AZD3759和达可替尼等药的联用。
但是心里还有一个结就是吉非替尼这个药对肺是再好不过的药,但是它入脑效果差,当前情况是肺稳定而脑活跃,怎么办?
在2018年开始尝试着改吉非替尼为厄洛替尼,经过一个阶段,感觉到效果不错,且这个药是正版的代替了之初吉非替尼是印仿版的。
这期间又恶补了大量的草根阶层病者的抗癌的经验、论文、文献等,为了延长耐药,也根据自身情况,进行了靶向药物的轮换。
个性化的轮换了包括厄洛替尼、阿法替尼、AZD3759、阿西替尼、索拉非尼、卡博替尼、达克替尼、INC280等各种不同靶点的药,这些药基本都是一代二代药,尽量使之时间最大化。
在万不得已时才会用上三代药即奥希替尼,目的是从各个通路去阻击消灭新出现的EGFR与VEGFR的突变,这个思路是根据草根病者总结出来的东西,再主观上考虑每一种药物如果找对了靶点就会受益匪浅,若是没找对,也算是受些毒性的痛苦,总比什么作为都没有强吧?
这个过程是已经延长了一代药物的平均耐药期达到了两至三倍的时间即29个月。
在今年4月份的例行住院复查时发现脑部与肺部都有了进展,去北肿确定了一代药已经耐药,要作系列的检查,看看能否查到新的基因突变。
这样一来,又开始了北京往返的数不清次数的就医历程,深夜坐夜间大巴赴火车站,黎明到医院就诊,终于在5月下旬查出了除原有的19缺失外还有20点位上的T790M突变,医生的指导意见是改一代药为三代奥希替尼。
这样就又看到了新的曙光,作为靶向治疗的患者能够又一次的获得新的靶点而有对应靶向药也是幸运的,因为毕竟不是所有的一代药耐药后会出现这个突变的。
我们的每一次努力都得到了回报,每一次的困难都经过努力把它克服了,那种克服了困难的感觉也是幸福的感觉。
我们人生在世其实有很多事情是存在着选择机会的,所以我们要不断地开动脑筋,无论发生什么情况,都要科学冷静的选择应变方式。
既不过度治疗,也不放弃治疗,要根据自身的实际情况在两害相权取其轻的原则下筛选出能够获益的方法。
这条路上对我们的家庭以及对这个家庭关心的所有人都是一次惊心动魄的难以接受的心理变化的过程,人生就是这样,哪能事事如意、事事顺心呢?
遇到一些难以接受的事情就应该处事不惊,坦然面对,用积极的心态去面对所有的困难与痛苦,相信办法总比困难多。
有办法并不是天上掉下来的现成的,而是我们通过系列不怕麻烦,积极争取一切可利用的机会,去换来有益的结果。
得到好的结果是要付出辛苦和代价的,精神上始终保持着旺盛的斗志,在注定是艰难的路上不断的去克服它,一件一件地去攻克,斗志与信心达到一定程度的时候老天总会睁开眼的,会给予我们意外的回报。
当然了,我们要继续保持清醒的头脑,继续努力坚持学习文献,总结经验吸取教训,化痛苦为幸福最大化的把这条路走得最远,去见证人间是有奇迹出现的。
注:本篇内容来自患者投稿。
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