病榻上的救赎 孙恂传记（31）——陷入窘境

　　有点感冒症状，晚上服药睡下，夜三点多钟被尿憋醒。便盆就在身边，可无力抬起身子。我抓起枕边的瓶子，取出药服下，等待力量的到来。快四点了，力还不行，尿已经急不可待。我费力把毛巾放在两腿间，被子不能拉离身体，尿已经出来了。继续舒服地睡去。晨起收拾残局，晒褥子，胡乱洗床单被套，已竭尽全力。头晕眩，心慌，胸闷，呼吸紧张。吃点炼乳，腹胀。吸氧，发现氧气不足了。无奈，电话招小伦来帮忙。

　　小伦匆匆赶来，看阳台彩旗招展，大惊，姨，你这是干嘛？

　　我不好意思地说，便盆打翻在床上了。太阳很关照，你看，褥子无尿痕。

　　我是说你干嘛洗它，打个电话我来拿去洗。看你能干的，难怪要不舒服了。她看我说话气也接不上来，拿起电话就要拨120。

　　不急不急，我阻止她，先吸氧。

　　还说不急，都要没命了。说着眼也红了。

　　小伦去灌氧，晚上陪我。第二天症状没减，小伦还是拨打了急救电话。车来了，送康复中心，进观察室，吸氧，输液。

　　罗罗帮助联系医生会诊，每日煮粥送过来。罗罗自拍摄《谁是救助者》后也加入了老同学行列。检查报告出来了，你有冠心病，虽然还不是很严重，但对肌无力非常不利，要特别小心，不可以太疲劳。肺部有点感染，可能是感冒引起的，好在早发现，挂挂瓶消炎，很快就会好。你呀，太操劳了，有些事情该放下。另外身边要有人照顾，至少这些天得有人护理，我给你叫个人你看可以吗？

　　小伦小倩时常来，请人的事还是先缓缓。

　　小伦小倩都得上班，不是长久之计。费用方面你不要担心，我帮你请。

　　那哪行呀。每天让你煮粥送粥已经很给你添麻烦了。

　　别这么说。我只能每天过来看看，让我一直陪在你身边我就做不到，请个人那钱我还出得起。

　　还得住多长时间？住院费用太高。

　　既来之则安之。钱的事大家一起想办法。

　　大哥来了，坐在床边凳子上，背依然直挺，满头银发另有一番帅气。大哥大我十八岁，已近八十岁了。父亲早亡，长兄如父，家里重大事情还是大哥拍板。老四，你独自生活也十几年了，我们都看到你非常努力，非常不容易。过去你二哥常来帮你，现在他身体不行，自己都得有人护理。我和你姐也年龄大了，都顾不上你。他停顿一下接着说，早想跟你谈谈，你总回避，现在住院，该面对这个问题。长久之计，我斟酌着，过继小伦给你当女儿，也有个孩子给你养老。你姐有两个女儿，小伦从小在你身边，时间最长，跟你最亲。其他孩子都做不到。

　　过继就不用了，我也没财产可留给孩子，不必为难孩子，她能帮忙自然会来帮忙。

　　你说的也对。这事我也还没跟你姐说。再有就是找个小保姆或者年长者可长期陪着。

　　怎么可能？

　　你练气功身体继续好转，但毕竟年纪也大了，需要人陪。

　　我想过千万遍了，包括结婚。

　　那不可能。大哥打断我的话。去养老院，有些还不错，我去看过几家，但不收年轻的。

　　总想再好些，彻底解脱你们。

　　你还想发大财？想干什么大事？

　　其实一瓶药彻底解决。只是不甘心。

　　你说的是死路，我说的是活路。

　　你这些方法都得钱，没钱行不通。

　　钱的问题我也想过，我们现在每月还能给你一点钱，我们不在了，孩子靠不住。而且就我们这点钱，再加上民政的救济，也只够你日常开销。我想，趁我说话还管用，向各家孩子集资，给你存入银行备用。见我哭，他避开许久。这里的费用我已经预交，你就放宽心住着，把身体调理好再出院。

　　夜难眠，辗转反侧。病危住院，让我看清自己的无能与无助。这十几年办俱乐部，编书，做残疾人信箱节目，帮了不少人并且仍在帮，以为自己十分了得，自信得很。但没有单位，就没有医疗保障，一旦住院，便是不可承受之重负，给亲友们增加了压力。今天哥哥姐姐还能助我，同学们持之以恒地帮我，可他们也都老了，生活也并不宽裕，终将有帮不动我的一天。这就没有路了？重度残疾人都面临我这样的困境。过去我一再强调残疾人要自立互助，其实还要面对重度残疾人存在着无法自立的情况，甚至，每个人也都会有无法自立的时候。经济上靠互助是不管用的，还是需要国家建立社会保障制度。自立互助提倡的是人的发展权，而社会保障则是维护并确保每个人最基本的生存权。二者同等重要，缺一不可。

　　市残联副理事长吕争鸣和几个工作人员一起来看望。争鸣说：我到你家，看门锁着，一问才知道你住院了，赶着就过来了。他递过一个红纸袋，原本要买点东西带过来，想想还是把钱带来给你更实用。

　　我问他：市残联能不能补助部分医疗费？争鸣不吭气。全国自强模范，你们有机会调高一级，我是不是也可以享受什么待遇呢？

　　关键是没有政策。我回去向领导反映，研究看有什么解决办法。

　　出院后，我给总书记写信，给市委市政府写信，给民政、残联写信，我说，我一个重症肌无力患者，尽我所能为社会工作，被评为全国自强模范，可因为没有工作单位，没有享受任何待遇，这实属不公平。我现在靠民政救济，靠哥哥姐姐资助，可以衣食无忧，但一次住院便陷入窘境，希望给个政策，让没有工作单位的自强模范可以享受医疗费报销。对于更多的残疾人，他们在国家没有安置就业的情况下，仍自立互助，个体创业，谋生以求发展。可是，一旦大病住院，不仅不能工作没有了收入，而且要倾家荡产支付高昂的医疗费。创业数年经不起一次大病，毁掉一个人，甚至全家陷入赤贫。国家应建立社会保障制度，特别是医疗保障，让每个人，不论城市或农村，不论有单位或无单位，都能享受医疗保障，这是每个公民应享有的生存权利。对于重度残疾人，他们的生活来源主要依赖家庭其他成员，一旦大病，就要牵累到全家受困，政府应对重度残疾人实行大病统筹。

　　我在各种有机会说话的场合呼吁国家要对重度残疾人实行大病统筹，这是生命线，否则谁敢踏进医院这大门。

　　各级残联领导来看望，问我个人有什么困难。

　　我说：吃穿靠政府最低生活保障和哥哥姐姐、老同学的资助，已经衣食无忧，但看病吃药的医疗费却是个难题。瞧我这人，病不起却总是生病，住院更是个大难题。

　　在座的打哈哈。

　　我说，我个人就这么一个困难。全国自强模范待遇一直无法落实，因为没有工作就被剥夺了待遇，很不公平。残联应当帮助维护这一权利。

　　这是个特殊情况，我们研究研究。

　　无数次，没有结果。

　　朴方主席来看望，市残联、区残联理事长也陪同一起来了，朴方问我的生活，关心我的医疗费问题解决了没有。他说：孙恂是国宝呀，全国有几个孙恂？应该特别保护嘛。市、区残联一起想点办法，把孙恂的医疗费包下来。办法总是有的嘛。

　　我说：残疾人对医疗问题都嗷嗷叫。

　　没办法，健全人也一样。国外采取医疗保险，我们国家早晚也要走这条路。

　　对残疾人可以先建立医疗救助基金，资助困难残疾人意外伤害和大病医疗。

　　我是悲观主义者，孙恂，你是乐观主义者。

　　我是小孩子，理想主义者。

　　临别，他再一次对残联同志说：别怕花钱！孙恂可是咱们的宝贝呀！

　　有了朴方这句话，或许，我个人的医疗费问题可以靠残联包下来了，但那些不是“国宝”的残疾人呢？他们的医疗问题又如何能够解决呢？

　　我依然要呼吁医疗保障，通过各种渠道，寻找各种机会，不仅为我个人，也是为所有遭遇疾病而无助的人们。这是我们的权利，我向政府要求的是宪法赋予我们的权利。