【ZZ】阿斯伯格综合症——我不想变'正常'

阿思伯格综合症（Asperger syndrome，AS）是一种主要以社会交往困难，局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病，在分类上与孤独症同属于广泛性发育障碍。该病系由奥地利精神病学家Asperger 1944年首先提出，仅比Kanner发现孤独症晚一年。该病病因不明，发病率可能远高于儿童孤独症，对儿童精神健康危害甚大。 孤独症是目前了解得最多的一种广泛性发育障碍（PDD）。其他与孤独症具有一些相似特征的诊断概念则相对研究得较少，而它们的正确性，与孤独症相比，有较大的争议性。如果说目前对孤独症已经有了比较深刻的认识，对AS的了解却是非常有限，在国内仅有少量报道。其中，AS由汉斯·阿思伯格首先描述（1944，查阅Frith 的译本，1991），他提供了大量与Kanner所描述的孤独症临床特征相似（例如，社交与交流问题，局限刻板的性趣模式）的病例。然而，据阿思伯格的描述，那些病例的表现有别于Kanner描述的孤独症，言语发育延迟少见，运动缺陷较常见，发病通常较晚，最初发现的病例只出现于男孩。阿思伯格还指出，在家庭成员中可发现类似问题，特别是父亲。 这一综合征在过去的英文文献中基本上是未知的。Lorna Wing(1981)所做的一项颇有说服力的回顾调查和一系列病例报告提高了人们对这种疾病的兴趣，从此，这一术语在临床实践的应用及该病的病例报告和研究工作的数量都逐步增多。美国有线电视新闻网的一位48岁管理人员，最近得知自己患有阿斯伯格综合征。尊重她本人的意愿，我们在此分享她的内心世界，但隐去她的真实姓名。　　最近，48岁的我被诊断患有阿斯伯格综合征。在我生命中的大多数时候，我心里很清楚我是跟别人不一样的，我是个“异类”。我曾经试着去寻找原因，找了好多年，但一无所获。直到有一天，我被指派做一项关于孤独症的研究。而正是在这次研究过程中，我发现我与其他阿斯伯格综合征患者的众多相似之处，直至得出结论——我也是其中之一。尽管这样的诊断结果终于将我从这困扰我多年的疑惑中解脱出来，它却并没有改变我的“另类”，而只是证实了这个事实。　　当我向人们说起这样的自己时，他们总是想知道，“阿斯伯格综合征患者”跟“神经正常的人”，到底有什么不同？天哪，这从何说起呢……　　人们管我们叫“大教授”　　据说，比尔·盖茨就是个阿斯伯格综合征患者（编者注：英国有学者研究历史名人传记，得出爱因斯坦、牛顿、米开朗基罗、约翰·纳什及比尔·盖茨等可能都患有阿斯伯格综合征的结论）。　　我们往往对一些事物有狂热的兴趣，喜欢没完没了地谈论这些事儿，不管你们是不是有兴趣听。由于我们有极庞大的词汇量，以及单调乏味的说话方式，所以人们总是叫我们“大教授”，或者干脆就直说我们骄傲自大。　　我不太明白什么是寒暄、闲聊，因此经常做出失礼的事。开会的时候，我会直接切入主题，而不是像别人那样从礼仪性的问候开始。我并非目中无人，只是过于关注这件事。你们需要不停地排演跟别人打招呼的过程，并且只有这样才能让自己顺利地跟别人打个招呼吗？我需要。　　幸运的是，我有一个非常亲密的朋友，她能欣赏我的这些怪癖。某个晚上在餐馆，她还没坐下呢，我就问她知不知道黄金分割法，接着就开始狂喷，没完没了地讲我知道的所有的关于黄金分割的东西。对此她没有心生厌恶，只是觉得很好笑。我必须再次强调，我能有这样的朋友是多幸运的事儿，因为这次经历发生在我被诊断之前很久。　　我很难从人们的面部表情中辨别出他们的情绪。要弥补这种缺陷，我就只能留心他们的声调，再借由他们声调的变化推理出他们的情绪变化。人们说话的用词、动作，甚至他们有多快离开会议室，这些都可以帮我确定他们的情绪。　　“胳肢”也能伤害我　　我的“五感”非常强烈，对光、噪音、手感、味道都很敏感。触觉更是太敏锐了，以至于“胳肢”都能伤害到我。这对多数人来说是最不能理解的，胳肢怎么能伤人呢？我能告诉你，这确实是会伤人的。所以我尽量避免让别人碰我，除了那些知道“怎么触碰”我的人。　　我极少拥抱别人。而如果我要拥抱什么人，我就会像科学怪人一样，伸开手臂来控制接触距离。我和爸爸（我怀疑他也是阿斯伯格综合征患者）每次要拥抱的时候，我俩都得按照这样的“程序”。有时我们的身体错开了，之后就只能重新开始，几次失败之后才能最后完成一次快速的、怪异的拥抱。　　后来我结婚了。我那才华横溢的丈夫是个出色的爱人。我从来没见过像他这么自信的男人，能被我这样一次一次地推开（有时是非常伤人的），不管是生理上还是心理上。他从来都是那么温柔又耐心。在这26年的婚姻里，我们共同经历了很多：我对独处空间的需求；我沉浸在自己的内心世界里，与真实世界和其他人全都隔绝；还有我对碰触的敏感。　　我不想变“正常”　　我总是很焦虑，因为这个世界是那么强大，人们有那么多期望，我总是不能让他们满意。即使现在还好，我早晚也会让他们失望。我无法告诉你们我有多少次被指责为粗鲁、难以接近或待人冷淡。虽然我从来都不是故意要伤害什么人，也从来没想表现得这样“坏”。　　我还能跟你们说更多，但是今天在这里，我再说这最后一件事：请不要怜悯我、试图治愈或者改变我。如果你能在我的脑子里呆上哪怕一天，你会看到我精致的感官所感受到的这个世界有多么美好，你可能会因此而落泪。而我绝不会用哪怕一点点这些美好，这些令我震撼的强大的美好，去换取所谓的“正常”。　　参考资料　　阿斯伯格综合征——“天才病”？　　阿斯伯格综合征一般被定义为“没有智能障碍的自闭症”。1944年，奥地利精神病专家汉斯·阿斯伯格首次记录了这种病症。上世纪八十年代以前，社会普遍很少为自闭症患者分类，所以很多患者家属都不知道自己的亲人得了阿斯伯格综合征。　　患有阿斯伯格综合征的人，会对特定领域的事情表现得特别执著，运动机能也会显现出轻微障碍，对视觉和背诵方面的表现则普遍良好。很多我们熟知的名人——牛顿、爱因斯坦、米开朗基罗、安徒生，都被不少学者认为患有阿斯伯格综合征或是高功能自闭症。当然，由于此病在1944年才被首次发现，因此这种对于历史名人的猜测，都是后人从他们的自传、刻板行为当中分析而来的。　　造成阿斯伯格综合征的原因目前尚不清楚，但研究显示，遗传基因、生物化学污染、滤过性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题，都可能是其原因。罹患阿斯伯格综合征的几率为0．7％，即平均每100名新生婴儿中，就有0．7个患此病。