癌症儿童的阿拉丁神灯:我有一个梦想实现,谢霆锋薛之谦也来帮忙

/ 杨泥娃

编辑 / 斯问

站在挂有“礼”字的小讲台前,婷婷一字一句大声朗读着:“凡是人,皆须爱,天同履,地同载。”发力过猛,她的小脸都憋红了。

场下的小朋友啪啪鼓着掌,鼓到手心通红,因为这几乎是婷婷第一次面对这么多人讲话。

来自法国的小哥哥Jeremy随后邀请叮当上前,跟他一起讲法语的你好,“Bonjour!”“绑住!”叮当的发音逗笑了所有人,但并没妨碍他又继续尝试讲了3次。

活动快结束的时候,主持人把话筒递给了一名小女孩,问她:“你在家里有没有经常帮妈妈做些事情?”

女孩害羞说,“妈妈很辛苦,我每天都会在身体允许的情况下,给妈妈捶捶背捏捏脚这样子。”

话音落下,孩子们变得有些许沉默,因为对于在场的每一个孩子来说,所有的行动和愿望都有一个前提——在身体允许的情况下。

这场主题为礼仪学习的六一活动,放在了广州市中山大学第一附属医院的肿瘤病房里,义工们精心装扮,让活动室看起来更为温馨。聚集在病房走廊上的孩子穿着条纹病号服,戴着口罩,身上插着大大小小的滞留针,有些甚至带着吊瓶推着轮椅,只为能在自己的节日里短暂欢聚。

在中国,平均每1万个儿童中,就会有1.5个肿瘤患儿,恶性肿瘤已经成为仅次于意外死亡的导致儿童死亡的第二大原因。

他们本该天真快乐的童年,却被困在狭小的病床上。六一节,是他们释放天性,回归纯真的样子。

“我给不了承诺,我能给的只有陪伴”

加入金丝带两年时间,陈小亮早已是一名骨干义工。“我在阿里巴巴的花名是纸桥,但在这里孩子们叫我月亮哥哥。”

义工的工作,需要小亮每周末去到病区,陪孩子们玩玩游戏,做他们的游戏师。

长期的封闭治疗,切断了孩子们的学习与社交,手机和电脑几乎成了他们的精神寄托。但比起物质上的援助,陪伴和快乐更为珍贵。

为了减少孩子在外受感染的几率,每次活动时间只有两个小时。时间紧凑,小亮都会事先备好活动物料,画出医院内部的地形图,熟记于心,不要浪费掉任何一分钟。

鹏鹏最喜欢小亮,虽然所有的义工都是带着口罩,穿着一样的黄色马甲,但鹏鹏总能一眼就认出月亮哥哥。

“我们再玩一会儿好吗?”鹏鹏露出渴求的眼神,月亮哥哥只好破例继续陪他玩耍了10分钟,尽管只是简单的互相打了两拳,鹏鹏却突然抱住了月亮哥哥的腿说,“我不想回病房。”

但规则就是架在同情面前的壁垒,就像疾病到来时的从不留情。小亮不能答应说明天一定还会来陪玩,因为他能做的不是承诺,只是在当下送去陪伴。

在义工们中间,有着彼此相通的约定:不去询问太多孩子的病情和隐私,大家只做一个传递知识和快乐的陪伴者。

沉默的病床不能给他们快乐,因为长期的治疗,孩子们日复一日的吃药、打针。化疗让他们的头变得光秃秃,指甲的增长速度超过常人,小手也因为全身浮肿而显得圆鼓鼓……

药物的作用改变了他们的外观,激素的影响,让孩子们变得比以往更喜怒无常。

试着让他们快乐些,义工们会在每次活动前的邀请环节,给这些孩子设置一些惊喜和互动,召集他们可以来参加活动,哪怕只是隔着玻璃的围观也好。

主动、热情、微笑是小亮进入病区的第一课,“在病区中,彼此戴着口罩,他们看不见我嘴角上扬,但却能在彼此的眼神中找到快乐的存在。”小亮说。

逐渐的磨合,已经让小亮与孩子们从原来的尴尬相对,到了如今的打成一片。

小轩是第一个主动与小亮“打”起来的男孩,一次活动后,小轩主动跑过来打了小亮几拳。他的偶像是奥特曼,平日里同房的几个孩子经常沉默的坐在那里看手机,小轩很明显是病房里的活跃分子。

“我要变身超人来保护妈妈”,生病后,小轩的爸爸就跟妈妈离婚了,带走了家里大部分的存款,只留下无可奈何的母子二人,小轩目睹着妈妈独自照顾他的不容易,却有了比同龄孩子更多的成熟。

明星们帮实现愿望

相对于游戏陪伴,帮助孩子实现愿望,更有意义。这里的孩子无法预知自己的未来,争分夺秒的努力对他们来说过于奢侈。

有一个绘画比赛,孩子获奖了。但经费和采购的原因,奖品颁发的有些晚。当义工们拨通了一个家长的电话,这位家长哭着说孩子已经不在了,不用寄了,然后挂了电话。

小亮经常会想,什么能代表孩子的愿望?一部手机、一台电脑,这些仅仅满足了物质欲望的东西,快乐一时,但真的能给孩子们带来生活的力量吗?

患病的天天一直想要一份菜谱,他想要像某港星那样帅气的做出一顿美食。

小亮和其他义工觉得,他们或许可以帮助天天实现这个愿望。

故事的结尾,天天不仅得到了一本《十二道》的菜谱,某港星更是亲自录了一段祝福视频,激励天天要更努力的生活下去。

耐心记录孩子们的想法

喜爱惩恶扬善的小欣住在另一个病房,在小亮的帮助下终于cos成自己最喜欢的角色——巴拉巴拉小魔仙里的小蓝,并且跟小蓝的扮演者实现了视频连线。受到了来自小蓝本人的鼓励,小欣在第二次复发急性白血病之后,顽强的与病魔斗争,现在已经是个健康的孩子了。

小文也在义工哥哥姐姐的帮助下,听到了偶像某歌星在演唱会现场送来的祝福……

很多次愿望成真活动之后,小亮在自己的活动总结中写道:“无论愿望多么渺小,都应该值得保护和尊重。我们将会竭尽所能,呵护你的梦想。”

其实再完美的一次愿望成真,也都是为了补充孩子们在现实生活中的缺失与牵绊。在每一个癌症病房,家长、医生、患儿之间都有着十分微妙的关系,孩子需要父母,父母依靠医生,孩子却害怕医生。

而金丝带们恰好是连接在他们之间的纽带,小亮经常看着走廊上与义工交谈的家长,有时前一秒还微笑,下一秒就可能被一句话戳中心窝双眼通红、嚎啕大哭,此刻的他们更像是一个孩子。

尚未成家的小亮虽不能切身体会到为人父母的不易,但他知道,时刻焦心的病情、默默承担的经济压力,成了压在父母身上难以言说的重担,外表坚毅的他们也需要一个出口来释放内心深处的痛。

而天真的孩子,并不知道大人每天经历的这些意味着什么,不过他们的小心思也需要有人来打开。义工设置的活动中,要孩子们画出一个你最想画的人。平时最害怕潘医生的丽丽,却画了一副潘医生的画像,还在旁边写了一句:“潘医生,下次可以轻一点吗?拜托。”

稚嫩的孩子,把每次义工活动都当做自己表达内心的机会。莎莎在悬挂圣诞愿望卡的时候,写道:“我希望妈妈能多来医院陪陪我。”虽然她明白,这样的要求,对于还要照顾家中妹妹的妈妈来说,有点难。

和生命一起努力

2018年6月30日,金丝带迎来了12岁生日。前一天还在北京出差的小亮,第二天一大早就赶到了活动现场。经历了163个小时的付出与陪伴,小亮已经把金丝带当成自己在阿里之外的第二个家。

工作本就忙碌,但小亮觉得挤出一点时间来陪伴患儿,是非常值得的付出。

“从做公益开始就会受到身边同事、朋友的赞扬,但其实我并不需要他们给我打上的大善人、有爱心之类的标签。”小亮说。

小亮评价自己是个极简主义的人,金丝带让他感受到简单纯粹,是在经历时间的考验之后所拥有的美。

每逢大型的策划活动时,只要开会讨论问题,小亮总会参加。而本职工作是前端开发的他,活动中一旦涉及到电子设备的问题,圆梦巴拉巴拉小魔仙活动时的直播连线等,他会冲上去解决。

公益并非一场作秀打卡、也并非朋友圈中的一条动态、更不是镀金的标签。小亮并不喜欢将公益行为叫作公益活动,活动更多是短暂的、一次性的,公益则需要长期的投入和物质投入的多方支撑。

每一个和小亮一样加入与坚守的义工们,也都为了实现这份内心深处的滋养而努力着。

龙媛媛是特教中心的老师,每天教聋哑儿童学习说话,让她练出了一副甜美又柔软的嗓音。周末的早上,要6点钟就起床赶公交去医院,室友们也因此质疑她为什么要投入时间甚至金钱去做这件事情,但龙媛媛觉得,为了孩子们喜爱的圆形姐姐,自己更想去做有意义的事情。

一次生病住院,圆形姐姐缺席了几场义工活动,实现小魔仙梦想的小欣在无意中听见其他义工们说圆形姐姐生病了,于是她自己写了封祝福的信送给了圆形姐姐。孩子们自己还在病痛中挣扎,却已学会关心别人,龙媛媛说那一刻她觉得所有都是值得的。

不过,金丝带的义工也会面对莫名的偏见与误会。经常与患儿打交道会被偏执地认为不干净、带菌者,“白血病会传染”的类似无端猜想也让很多公众甚至身边人会躲避他们。

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