高光时刻！参加国庆阅兵大典的透析者
我是一个来自东北小城的肾内科医生，平时的主要工作内容是尿毒症透析患者的诊疗，随着透析龄的延长，患者逐渐出现骨痛、皮肤瘙痒甚至骨骼畸形，痛苦异常。然而作为基层医生，对CKD-MBD的认知还不够全面，因此系统学习肾性骨病一直是我的职业梦想。
北京中日友好医院的张凌教授是中国研究型医院学会血液净化委员会CKD-MBD学组组长，亦是国内尿毒症肾性骨病方面的权威专家。在有幸近距离跟随张凌教授进修的这段时间里，学习到了许多特殊的肾性骨病病例管理，对于这段经历，我倍感荣幸和珍惜。
十年透析龄阅兵式参与者
建国70周年国庆大典阅兵式的末尾，七万只气球腾空而起，组成五彩斑斓的气球幕墙，在天空架起了一道彩虹。这七万只气球能够于国庆当天在同一时间放飞，形成波澜壮阔的美景，是24名气球艺术从业者与300名志愿者经过6个月的反复练习得到的成果。
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其中一位志愿者就是尿毒症患者（小A）。从4月开始第一次练习开始，到正式国庆阅兵前，她在不间断腹透，不间断工作的情况下，总共进行了半年的训练，在阅兵当天，当她走过天安门广场时，意气风发，心中充满的感动，为祖国的繁荣富强感动，为良好的医疗保障感动，为温暖她的医务人员感动，为自己能活着感动。
十年前，24岁的小A被确诊尿毒症，疾病的折磨给她带来了无尽的痛苦，面对病情，小A开始迷茫，焦虑，丧失了生活的勇气，但在医务人员和家人的帮助下，随着病情的好转，她逐渐坚强了起来。她说，人生已经是这样，只能积极面对，能活一天就赚一天。积极乐观的小A依从性和自我管理能力很好，多年来一直跟随腹透门诊随访，生活中与常人无异，坚持正常上班，在身边同事的眼里，她就是一个身体健康的正常人。小A面色红润，年轻漂亮，身形苗条，无论从精神状态还是身体状况上观察，都很难看出这是位透析十年的患者。
随着透析龄的增加，化验指标显示甲旁亢找上身了，但早期因为没有症状并未重视治疗。参加完这次的阅兵后，小A因腿疼乏力，来到张凌教授门诊，寻求进一步治疗，最终经过甲旁亢手术，和术后的西那卡塞等药物治疗，实现了继发性甲旁亢的良好管理。
异位甲状旁腺方案-以患者为中心
张凌教授团队甲旁亢手术经验丰富，但并不是手术后就可一劳永逸。诊室里走来了这样一位患者家属，他的妻子50多岁，于今年7月份做的甲旁亢手术，但术后PTH仍高达200pg/ml多，3个月后PTH涨到1045pg/ml，血钙2.58mmol/L，血磷1.06mmol/L，考虑存在异位甲状旁腺。
如何决策后续治疗方案？张凌教授嘱咐病人先口服西那卡塞联合骨化三醇+碳酸钙，待药物治疗半年后观察指标变化，再决定后续继续药物治疗还是二次手术。并反复叮嘱患者和家属一定要做好就诊记录，这样才能更好的配合医生进行治疗。
但临床中仍有为数不少的反面教材，尤其是来自基层的患者，往往存在医生和患者对继发性甲旁亢的认知不足，管理介入太晚，或对西那卡塞等药物的使用方案不了解、或当地甲旁亢手术的术前准备存在误区。
多学科联动，特殊志愿者队伍
张凌教授的门诊肾内科、甲乳外科、耳鼻喉科、心内科、麻醉科等多学科联动，也被称为肾性骨病的联合门诊。很多患者来就诊时病情已较为严重，优化就诊程序，让患者在最短时间解决实际问题是张教授反复思考的问题。
一般由门诊进行术前评估，再根据患者的实际情况收到不同的病区进行PTX手术或射频消融或药物调节治疗。避免了患者繁冗的就诊流程和时间，一站式解决所有问题。
除此之外，一支特殊的服务队——北京肾友公益社团樱花阳光志愿服务队忙碌在张凌教授的门诊。这是几年前由张教授组建的一支爱心服务队，成员都是尿毒症透析患者，因自身切身感受到疾病的痛苦，因而更愿热忱地帮助前来就诊的患者，沟通/引导挂号缴费检查…用满满的正能量让就诊患者感受到只要积极配合治疗，乐观面对生活，尿毒症患者同样也可以活的精彩。
图 张凌教授看诊
医者仁心
张凌教授出门诊的日子总是格外繁忙，并常常医者仁心，为风尘仆仆远道而来又没有挂上号的无助患者加号，饿着肚子在下班后耐心问诊更是家常便饭。
张教授常说，“我的患者找到我时几乎都处在一个绝望的状态，不仅身体状况不好，心理状态也不佳，很多人的家庭氛围压抑，愁云密布。特别是尿毒症继发甲旁亢骨病等情况出现后，患者特别痛苦，严重的骨痛和皮肤瘙痒，有的病人还出现的骨骼畸形，我帮她们定完治疗方案后，不仅病人的病痛能够得到很好改善，家庭关系也能得到改善。前阵子有个病人在我们长期治疗指导下，还生了一个健康的宝宝……这些带给我很大鼓舞。其实，对于病人来说，不仅要帮她们治疗疾病，也要想尽办法帮助她们重拾生活勇气，重归社会和家庭，让她们保持一个良好的带病生存状态。”
有一种感动叫中日，有一个女神叫张凌，有一种修行叫医者，在跟随张凌教授学习肾性骨病期间，让我看到了医者仁心，看到了只要我们努力帮助患者，尿毒症病人一样可以活的精彩。
图 我与张凌教授、志愿者及患者合影
作者：辽宁省本溪市中心医院肾内科 王微医师