从死亡中看生命的意义 去看看一场关于安宁疗护的“艺术讨论”
东方网记者王旭4月10日报道：近日00后女孩立遗嘱引起网友的广泛讨论，有评论者认为“立遗嘱年轻化是生死观理性化的体现”。在社交网络之外，上海也正在举行一场生死观念的公共讨论和展览，主题是“安宁疗护”——一种为疾病终末期患者提供临终照顾。
什么是安宁疗护？
根据2017年国家卫生计生委办公厅公布的《安宁疗护实践指南（试行）》，安宁疗护被定义为：“以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。”
换句话说，安宁疗护的对象分为临终患者（一般为生存期3-6个月）和家属，一方面在控制患者的症状的基础上，提供心理、社会和精神层面的人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严的离世；另一方面也为家属提供减轻哀伤的服务。
图片为上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心安宁疗护科主任唐跃中演讲内容
“死亡是生命的一部分，提高死亡质量也就是提升生命质量”，在上海大学社会学院社会工作系主任、“2021安宁的艺术”主要出品人程明明看来，“安宁疗护”接近传统五福中“善终”的意义。作为“舶来品”的安宁疗护在本土化过程中需要面对比较突出的一点就是“病情的知晓程度”，“我们的文化中忌讳谈论'死亡’，很多患者家属会向患者隐瞒病情”。
“从学术研究的结果来看，癌症患者是否知晓对病情、焦虑水平没有显著影响”，程明明说。上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心的社工王丹遇到过很多这样的情况，因为不知道病情，病人会产生焦虑、抱怨等负面情绪，大多数情况下，知道病情的病人反而能够以更平和的态度面对死亡。
你知道安宁疗护吗？
“上海的安宁疗护服务在全国算是比较领先”，上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心安宁疗护科主任唐跃中告诉记者。早在2012年，上海就在全国率先推出了“临终关怀政府实事项目”； 2019年，上海卫建委联合多个部门发布《上海市安宁疗护试点实施方案》；2020年又推出了《上海安宁疗护服务规范》；到2020年底，上海246家社区卫生服务中心全部开展安宁疗护服务，实现了社区全覆盖。
3月18日，艺术家、学者等一行人至社区卫生服务中心参观
目前，唐跃中所在的社区卫生服务中心设有17张安宁疗护床位，团队成员内不仅有全科医护、临床辅助、医务社工、护理员、心理咨询师等，还有专科医护、社会工作专家、伦理专家和志愿者等外请人员。
然而，一个不得不面对的现实是，公众对安宁疗护的认知度还有待提升。据唐跃中介绍，2018年社区进行的一项调查显示，安宁疗护的知晓率仅为个位数。还有一部分人群对安宁疗护存在一些误解，比如安宁疗护就是“没有办法的办法”“放弃治疗”。唐跃中强调，安宁疗护绝对不是“放弃治疗”，“安宁疗护是提高患者的生命质量”。
因此，安宁疗护不仅是一个医学领域，更是一种需要去推广的理念。
艺术会带来什么？
艺术是一种角度，也是一种更易被公众所感受和理解的载体。今年程明明与上海大学人类学民俗学的教授耿敬、著名策展人老羊、艺术批评家王南溟碰头，决定一起出品国内首个以“安宁疗护”为主题的艺术展“2021安宁的艺术”，借助艺术的形式宣传安宁疗护的理念。
当严谨的医学撞上思维发散的艺术家，首次照面的结果看起来还不错。4月3日，“2021安宁的艺术”开幕，现场既有艺术家创作的主题展品，也有不同思想交汇的学术论坛。艺术家柴文涛更选择在讲座现场完成作品《醒1/2》的最后一部分，让观众在“艺术现场”共同体验对生命的感受。
《醒1/2》
艺术家作品
“主要还是想做一次跨界的大胆尝试和探索，大家都是第一次合作”，程明明希望通过这场与众不同的艺术展，期待不同专业领域思想碰撞出火花，为安宁疗护带来更多宣传和推广的形式。
参加活动的唐跃中很有感触，参与安宁疗护工作9年多，他第一次参加这样的展览。“安宁疗护有很强的人文关怀内容，如果各种形式的艺术表现参与进来，可以更好体现人文关怀”，唐跃中设想可以与艺术家商议将合适的作品在社区做展出，或着请他们现场创作。
目前，“2021安宁的艺术”活动已经引发关注。作为活动特邀顾问的中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴全力支持这次活动，来自北京等地的专业人士也在联系程明明，艺术究竟能够为安宁疗护带来什么样的改变显然是一个值得思考和期待的问题。
安宁疗护也是城市温度
“上海对安宁疗护的推动政府一直很给力”，程明明自2012年开始进入安宁疗护领域，不少学生也在从事相关工作。政府的主导和推动带来了明显的效果，目前安宁疗护在上海已经形成了以社区为基础的特色模式。
医务护工的加入也成为上海模式的一部分，在唐跃中的团队里，医务社工已经成为不可缺少的角色。他认为医护社工不仅能用专业的技能开展临床服务，还能够很专业的处理与社会公益力量的联合和宣传等方面的工作，关注到患者和家属的情绪、心理和社会层面问题，“以前只能医生护士去做这些事情，既分散精力也不够专业”。
从长远发展来看，“还是要把安宁疗护学科化发展”。唐跃中指出虽然1994年国家已将临终关怀科列为临床科室，但是目前还没有专门的安宁疗护专科医师，安宁从业者的职业发展、待遇等还有短板。另外，社区卫生服务中心和综合性医院之间也可以借鉴分级诊疗的经验，建立起有效的合作机制。程明明也提到了学科发展的重要性，她认为下一步应当提升安宁疗护的质量和内涵，比如“规范化的操作标准”、“专业人员的培训”等。
安宁疗护是一种医学和社会理念，也是一个城市的温度。上海市卫生健康委员会基层卫生健康处处长杨超说，“……这种温暖的建立，需要政府制定科学合理的制度，需要公民对制度的尊重和遵循，更需要众人拾力，共 同营造社会的公信与环境”。