睁开眼,做自己的英雄:10个案例告诉你,糖友如何健康长寿
睁开眼,做自己的英雄
最近这两天,会长的糖友世界里充满了悲伤的情绪,因为两位年轻糖友的逝去。
伤心总是难免的,但是会长却非常不希望看到仅仅是悲伤、害怕,种种负能量情绪的蔓延。我要说:廖烨是我心目中的英雄!
虽然,早年间普遍对糖尿病的无知和农村医疗水平的局限,让她错过了预防和治疗的最佳时机,让她的人生之路止步于昨天。
但是,就算是处在长期病痛的折磨之中,就算是经济拮据到需要卖橙子为继,我从来没听到过她说过一句要放弃自己的话。
她总是努力学习,努力治疗,努力赚钱,我数次提到要帮她筹款,她总是说:我还行,大家已经帮我很多了。
就在她离去之前几周的朋友圈,在隔天透析一次的间隙,在腰椎间盘突出的剧烈疼痛中,她还在提醒大家天气降温注意保暖,她还在操心那些买了橙子而没有收到的人们,她还在关心早产微宝贝紧急救助,关心寻找弱视儿童的公益。
相比起来,有不少现在病情还并不严重的糖友,很多家庭条件、医疗条件比她好很多的糖友,不好好学习,不好好治疗,也不好好过日子,整日里浑浑噩噩,伤怀悲秋,或者寄希望于他人的拯救和“神药”的出现。
可是,糖尿病不相信眼泪!你不接受,不努力,不坚持,像一只鸵鸟把头埋在沙粒,就能逃得掉吗?
既然明知逃不掉,既然明知不选择,不主动就只能获得最坏的结局,为什么我们就不敢睁开眼睛,勇敢面对这个心腹大患。
为什么,我们就不能步步为营,在每一个宝贵的关键节点,主动出击,遏制住糖尿病进展的脚步。
为什么,我们要活得像一个懦夫?而不是做一个英雄的自己!——要死,也要死在进攻的路上!
有人说:患者教育最重要的意义不在于“授业解惑”,而在于唤醒糖友沉睡的意志,我深以为然。
因为,我们每一个糖友和亲属必须面对的,是年复一年,对疾病恐惧、痛楚以及惰性的拉锯战。
这场命运的战争,没有弱者生存的余地!
谨以此文,纪念那些充满斗志,从未逃避,在与糖尿病的战斗中永恒冲锋着的糖友英雄们!
事
实上,糖友并非不能长寿,只是我们要提前重视和干预。得了糖尿病,我们要活得跟健康人一样,而不是装得跟健康人一样。装起来很痛苦很累,而且会连累自己的身体。
下面我们将要介绍的这10位1型糖尿病患者都是患病30年以上的英雄,他们在生活中默默努力,时刻监测,不断摸索着血糖波动的规律,每一天都在掌控自己的血糖、自己的人生。
在他们的故事中可能有您的影子,在他们的成败中也可能折射出您的辛酸。他们其实就是未来的我们。只要努力,总会看见收获。人生没有彩排,既然被命运选中,那么就像他们一样勇敢而努力地生活吧,只要为健康努力过,便将无憾无悔。
文章作者是一解君的几位老同事:钟卉、朱俊平、尹栋、杨洁(作者栏放不下这么多,只好放这里了),发表于几年前的《糖尿病之友》杂志,感谢他们的付出。
王广丽:女,52岁,患1型糖尿病30年
生活状况:育有一女,退休
健康状况:糖化血红蛋白6.4%,并发症:糖尿病眼病
监测是战胜糖尿病的法宝
1983年,老中医的一句“年轻轻怎么得了老年病”如当头一棒,把23岁的王广丽打得晕头转向。在患病之初,身高171厘米的她体重仅44千克,半年内因酮症酸中毒住院5次。为摆脱胰岛素治疗,她到处寻求秘方、偏方、巫术,被骗了不少钱,还差点丢了命。
在一次住院时,王广丽想:这倒霉的病什么时候是个头啊?一想到这,她便禁不住伤心地哭起来了。同屋的病友眼看劝不住,就请来了主管医生。主管医生了解情况后对她说:“如果哭有用,我马上请全科室的医生护士工友全来为你哭,把病给你哭好!别傻了,这病控制好,其实照样可以享受美满的人生!”这一席话点醒了她,也从此改变了她的人生。
自此后,王广丽再也没有因为自己身患1型糖尿病而流过眼泪。王广丽说:“既然我这辈子注定要与胰岛素结为终身'伴侣’,那就好好地与糖尿病和平共处。不就是要补充胰岛素、不能吃糖吗?”调整心态后,王广丽一身轻松了,身体状态也明显好转!现年52岁的她,用跳舞、唱歌、旅游等活动充实着自己的退休生活。
总结30年走过的道路,王广丽认为勤于监测是她战胜糖尿病的法宝。“如果不监测,糖尿病患者就会像盲人没有拐杖一样,监测越频繁,血糖控制就越好。我每天监测不会少于4次,尤其是外出时,一天更要监测更多次以避免低血糖。”如今王广丽通过网络、电话、公益活动等方式,把自己30年来的控糖经验无私地分享给了全国的病友。她的心愿是:“病友之间能够互相帮助,抱成一团彼此温暖,开开心心、快快乐乐的过好此生。我愿做一名快乐的传递员,温暖你我他!”
郭红军:女,45岁,患1型糖尿病31年
生活状况:有一个儿子,待业
健康状况:糖化血红蛋白8.0%,并发症:周围神经病变、心脏病
长寿的关键是坚持
1982年,郭红军在北京世纪坛医院被确诊为1型糖尿病,那年她14岁,刚上初中。据郭红军回忆,在她患病的头两年,父母就经常带她找冒牌“中医专家”看病,病情不但没有好转,反而更严重了。在这样的反复中,她渐渐明白保健品不能替代药物治疗,糖尿病需要长期控制。
回忆起患病初期的艰难,她到现在都还清楚地记得,那个时候注射器是玻璃管的,母亲每天要用开水煮针头和针管进行消毒。为了省钱,注射针头每次都磨到很短的时候才换新的。而监测治疗效果主要观察尿糖,用的是所谓“烧尿糖”显示颜色来判断有几个加号。与现在的医疗条件相比,这种原始判断血糖情况的方法,出错几率很高,往往会耽误病情。
虽然80年代的医疗条件远不如现在,但与同龄人相比,郭红军显得更年轻健康。当记者称赞她显年轻身体不错时,她不好意思地摆摆手笑道:“其实也没什么秘诀,关键是坚持。”
患病30多年,郭红军每天都坚持锻炼,而且总是最大限度地运动,从走路、慢跑、骑车、爬山到游泳;每餐的饮食都坚持严格控制总热量,强调碳水化合物、脂肪和盐分的控制;最后就是坚持监测血糖。随着年龄的增加,自身对高血糖和低血糖的敏感性降低,就更需要增加血糖监测的频率,她甚至有时半夜起来测血糖。
走过了31年的风雨历程,她想跟其他病友交流的控糖经验是:①病友们要控制好自己的日常饮食、运动。②尽可能多地做运动,并给自己制订一个运动目标和计划。③对不懂的问题,一定要仔细地向医生咨询治疗建议,然后根据医生的建议对自己的生活进行合理安排。
李焕弟:女,73岁,患1型糖尿病33年
生活状况:现与丈夫和小孙女一起生活
健康状况:糖化血红蛋白9.8%,并发症:糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变
阶段性住院帮我调控血糖
路上,8岁的小孙女想吃路边的烧烤,我嫌不干净就骗她说咱家没钱买不起。结果这个小孙女头偷偷跑到爷爷那里,商量把奶奶卖掉,换点钱买好吃的,真是让我又好气又好笑。
之前,我在公安机关工作,身体非常好。40岁时,怀上了儿子,虽然当时身体条件不允许,但我还是坚持把他生了下来。虽然为此我得了糖尿病,身体状况开始急转直下,但我仍然对能生下这个健康的儿子心怀感恩。
现在,儿子走了快3年了,剩下一个8岁的小孙女与我和老伴相依为命。儿子的突然离去让我原本得到控制的血糖变得躁动不安,一有风吹草动便上下起伏,但我仍然坚持治疗,严格控制饮食,加强运动,我要用一个健康的身体来回报小孙女给我带来的幸福。
可能是年轻时从事公安工作的原因,我的纪律性特别强,医生给我的指示我绝对按要求执行,按时、按量吃药,规律监测。对于医生的治疗方案,我从不胡乱怀疑;对于报刊上刊登的虚假药品,我坚决不碰。这样,我的血糖一直都控制得比较好。
1型糖尿病患者的血糖不容易控制,容易反复,血糖控制方案要随病情的变化而调整。所以我每年都会在四川医学院住院一段时间,让专业的医护人员帮助我调控血糖,等血糖平稳后我才出院自己控制。可能有人会觉得这非常麻烦,但这对于1型患者血糖的良好控制却非常有帮助。
记得我有一年为了控制血糖,在医院里住了8个月,几乎大半年的时间都天天在医院里呆着。这期间我也会觉得无聊、难受,想出院。但是想想小孙女和老伴,我咬牙坚持了下来。与现在所得到的幸福相比,控制血糖的付出根本不值一提。
张琪:女,43岁,患病36年
生活状况:未婚,就职于首都医科大学附属北京儿童医院,副主任医师
健康状况:糖化血红蛋白6.3% 并发症:无
对生活的要求越高,质量越好
1976年唐山大地震时,年幼的张琪因肺炎发烧,连续住院四次,终因严重的酮症酸中毒在北京儿童医院被确诊为1型糖尿病。当时她是住院中唯一的糖尿病患儿,药房甚至没有胰岛素,治疗的胰岛素是后来经过多方联系才借到的。
张琪非常感谢身为工程师的父母选择让她直面疾病,给了她一个正面教育。虽然需要终生打针、测血糖,但她相信通过努力也可以像正常孩子一样生活。张琪很快接受现实,并学会了自我管理。烧试管、测尿糖、打胰岛素,大概从得病的第三年起,张琪就开始自己打针。她还自己坚持做生活管理记录,包括血糖记录,饮食、运动记录。后来为了更好地管理自己的疾病,她走上了学医做一名大夫的道路。
回想36年走过的道路,她总结自己能保持好的状况是因为自己对自己要求高。
1.为监测血糖,花费多少都值得。我认为要想过高质量的生活,就得要求高,因为要求得越高,质量就会越好。所以我努力控制血糖、掌握病情。监测血糖花费会很高,但相对于保证生命质量来说,我认为非常值得,所以我一直把经济的重点放在控制疾病上。现在,我每天平均下来要测4次血糖。
2.平常心对待疾病。我从不强迫自己吃糖尿病饮食,别的患者忌讳的事情,我并不会抵触。我过着正常人的生活,但我有度,我会在血糖控制很好的情况下做这些事情,而不是消极地放纵自己。
3.活到老学到老。一定要花大量的时间学习糖尿病相关的知识。我们每一个人身体都在日益衰退,在不同的阶段会遇到不同的问题,要想通过专家门诊的5分钟或特需门诊的半个小时来解决所有生活中遇到的问题那是不可能的,所以自我学习非常重要,只有自己不断充实自己,才是对自己真正的负责。
舒葵:女,43岁,患病36年
生活状况:离异无子女,现为自家开办学校的管理者
健康状况:糖化血红蛋白6.7% 并发症:视网膜病变
交一个同病相怜的好朋友
舒葵,张琪在北京儿童医院里的病友,两人都是7岁患上的糖尿病,并一同住在北京儿童医院的内分泌病房。同样的遭遇、同样的病情,让两个孩子有了更多的共同话题,并一直互相帮助走到了今天。舒葵说:“朋友的安慰和理解是1型患儿成长中所必须的特殊营养。这是医生和家人所无法给予的。”
她从小学到师范毕业都非常顺利,因为学习成绩一直是全年级的第一名,她从小就是老师树立给其他同学的榜样,是“张海迪式的好少年”。少年时光就一直被捧在老师的手心中,直到她从师范院校以优异的成绩毕业等待分配工作。当时没有一个单位肯要她,疾病终于露出了它狰狞的面目,让她认识到现实的残酷。她一下从天上掉到了地上,几次企图自杀。最终她在家人的安排下,重新参加高教自考学习财会专业,然后隐瞒一切拿着新简历投入到另一个工作领域。
这段经历让她不堪回首,也造成了她现在的并发症——视网膜病变。当时医生说她眼底有些浑浊,让她进一步治疗,但她根本无心在此,等到一年后再去检查时,却已发展到3期需要激光治疗了。这个血的教训让她每每思之,后悔不迭。从此她开始注意监测血糖,严格遵医嘱,再苦再麻烦也按时做各项检查和治疗。所以从那个时候开始到现在,15年过去了,眼病没有再发展。
舒葵说:既然得了这个病又知道会伴随终身,那么要想生活好,就得付出。糖尿病患者必须不断更新自己的知识,然后把钱花在监测和治疗上,这个绝对不能省。另外就是要按时检查,哪怕再麻烦,再困难,也要坚持,这比以后积重难返强啊!
赵步云:女,51岁,患病41年
生活状况:育有一女,退休
健康状况:糖化血红蛋白7.4%,并发症:尿毒症,已透析8年
遵医嘱,做听话的患者
1973年4月28日,赵步云终生难忘,11岁的她在这一天被诊断为1型糖尿病,当时血糖25.6mmol/L,立即开始注射胰岛素治疗。患病之初,赵步云大多数时间都在住院,每年上学的时间少得可怜,其中的艰辛只有赵步云和她的家人能够体会到。风风雨雨41载,有苦也有甜,是父母的不离不弃、爱人的疼惜、女儿的爱,鼓励着她走过了这41年抗糖路。
1982年,赵步云高中毕业了,却只能待在家里,因为1型糖尿病,她不能考大学,也找不到工作。她每天闷闷不乐,身体状况非常差,父母看在眼里疼在心里。父亲说:“步云,以后我们养你,你就在家安心养病吧!”“你们能养着我的嘴,但不能养我一辈子啊,你们养我太不容易了,还是帮我找份工作吧!”
世界上还是好人多,在多方努力下,两年后,父亲终于在家门口给赵步云找到了一份工作。赵步云的生活开始步入正轨,她勤勤恳恳做事,踏踏实实做人,心情也越来越好,病情趋于稳定,很少再发生酮症酸中毒。1986年,她幸福地找到了生命中的另一半。1990年,在医生的监护下,她怀孕了,直至女儿出生前一天,赵步云还坚守在工作岗位。
赵步云说:“我是一个乖孩子,从不偷吃东西,也是一个乖患者,无论多忙碌,都不忘记打胰岛素,不忘记定期到医院复查、治疗。我的血糖脆性大,多打2个单位就低血糖,少打2个单位就可能高血糖,多学习糖尿病自我管理知识,勤测血糖就显得尤为重要。”做一个听话的患者,严格按照医嘱,坚持治疗,是赵步云实践41年总结的抗糖经验。
“得了糖尿病是不幸的,由于个体差异,我得了尿毒症更不幸,但我有一个完整、幸福的家,我很知足。”赵步云说。
王本应:女,65岁,患病44年
生活状况:育有一女,退休
健康状况:糖化血红蛋白9.6%,并发症:视网膜病变、肾病
快乐帮我战胜了糖尿病
周三下午,离开老年大学往家走去。虽然唱了一天歌,可是浑身好像还是特别有劲,精力特别充沛。别人讲一天话,口干舌燥;我唱一天歌,反而越唱越不渴,越唱身上越舒坦,糖尿病好像都让我给唱没了。
我21岁患病,到现在已经44年了。自从患病起,家人就一直在背后默默地支持我。2000年,父母去世时告诉我,我是被领养的。经过多方打听,我最终与亲生父母取得了联系。我的亲生父母是民国时期的外交官,在那个兵荒马乱的年代,他们避难于美国。为了我的安全,他们把我交给一对善良的夫妇寄养,这一别就是50年。
父亲今年已经97岁高龄了,仍在美国居住,每隔几天就要给我打个电话,看看我身体怎么样。即便年龄很大,父亲退休后还做了30年的运动教练。现在每到周六,他就会把自己的朋友召集到家中聚会,大家一起唱卡拉OK,还给他们做五香蛋吃。
血浓于水,也许是遗传了父亲爱唱歌的基因,我退休后也报名参加了老年大学,每个周三都要去参加活动,风雨无阻。有的患者得病后大门不出二门不迈,恨不得把自己捂在被子里,这是非常错误的。我现在天天唱歌,非但没有加重病情,反而活络了气血,结交了朋友,使血糖得到了很好的控制。
有些“糖友”听说我的事情后,主动和我取得联系,对我满是溢美之词。我告诉他们不要这样。每个人都有自己的优点,你只要发现它,把它变成爱好就对了。有了爱好,每天都是快乐的。也许就是快乐,帮我战胜了糖尿病。
我常常告诫自己,人不如我千千万,我不如人万万千,要以一颗谦卑的心来与人交往,这样才不会患得患失,这样才能天天都有好心情。
赵娟:女,48岁,患1型糖尿病44年
生活状况:单身,退休
健康状况:糖化血红蛋白11.9% 并发症:心脏病、周围神经病变、眼病、肾病
为爱回报一份健康
赵娟对记者说:“虽然单身,但我并不孤单。我的生命里,有三个非常重要的人。这么多年,他们一直陪伴着我,不离不弃。”赵娟口中非常重要的人,首先当然是她的父母,已经80多岁的老人,身体非常健康。
谈到与父母的关系,赵娟说:“我是一个被宠大的孩子,直到现在,我每天都能感受到父母的关爱。别人都说我性格好,愿意和我做朋友,我想这和家人有很大的关系——别人关心我,我也想关心别人。”
赵娟生命中第二个重要的人,是在她25岁时,认识的童光焕教授。那是1991年,赵娟发生了非常严重的低血糖。在病房里,她昏迷了三天三夜,危在旦夕。童教授想尽一切办法去救这位年轻的姑娘。童教授对记者说:“可能是一种缘分吧。当时赵娟和我的孩子一样大,我把她当做自己的孩子,一定要让她活过来。”正是因为童教授的坚持,才等来了奇迹的发生。
回想当时的场景,赵娟仍然感动地说:“是童教授救了我,他是我的再生父母。”从那时起,童教授成为了赵娟20多年的主治医生,直到退休。
赵娟生命中第三个重要的人,应该不止一个,而是很多,包括了她的同事、朋友和病友。这些人在她几十年的工作、生活中,给予了很多帮助。大家知道赵娟是个热心肠,也都愿意找她帮忙。赵娟说:“我从来不认为自己是个病人,因为在别人眼里我是有价值的。”“我的脸很胖,身上很瘦,大家都说我是福命,我觉得有这么多好心人的陪伴,自己真的是有福气。”
44年的抗糖生活,赵娟坚持每个月去医院看病,并按照医生的要求合理调药。她认为,治病固然重要,但有好的心态更重要,要爱自己,也爱他人。
钱浩生 76岁,患病56年
生活状况:已婚,有两个儿子,曾是北京理工大学大学教授,现已退休
健康状况:糖化血红蛋白6.2%;曾于2000年发生心梗,放了三个支架,现伴有高血压
摸索自己的规律让血糖接近正常
钱浩生是1959年7月被诊断为1型糖尿病的,当时他是清华大学的一名在校大学生。被确诊后因为没有胰岛素可用,他只能依靠“艰苦奋斗”精神和中医中药来控制病情,血糖当然是控制不住的。当时的他由于少食又不敢运动,身体虚弱无力,几次因酮症酸中毒送到医院急救。那时北京只有几家医院设立了内分泌科,但他不幸中的万幸是遇到了北京协和医院的池芝盛教授,很早就幸运地接受了糖尿病教育。1960年,他成为了我国第一批糖尿病教育的受益者。
1960年暑假,北京协和医院邀请钱浩生和数十名糖尿病患者进行了为期一个月的综合治疗。在这一个月的时间里,钱浩生了解了很多糖尿病相关知识。此后,钱浩生消除了初患糖尿病时的害怕与恐惧,回到学校,他将这些应急的小常识教给了身边的同学,让同学们在他发生危险时能及时给予帮助。回学校后,钱浩生在坚持上课的同时,每天自己注射胰岛素,实行饮食管理。
通过不断总结经验,摸索规律,最终把糖尿病的治疗融入到生活和工作中。参加工作后,钱老坚持阅读糖尿病相关书籍和报刊,从中汲取所需的糖尿病知识。到了20世纪90年代,糖尿病大课堂逐渐开展起来,钱老也是极参加。
总结自己多年来的控糖经验,他说在日常生活中,他甚至能一眼就看出食物的分量,而且立即知道自己可以吃多少。掌握了这些,日常生活就更加方便了。另外,他会把一天的主食分成6次食用,并把进餐时间与胰岛素作用时间相配合,拥有自己喜欢的运动方式。
他说:“这里的规律只能自己不断摸索、不断总结,并在生活中一直坚持。”
康乃英:女,76岁,患病55年
生活状况:育有一女
健康状况:糖化血红蛋白9.7%,同时患有高血压
家人是最好的血糖仪
患病这么多年,能够控制成这样,很多人都觉得不可思议。对于控制糖尿病,我一直一丝不苟,心理上我则把它看得很轻,所以大家都觉得我性格开朗,心态特别好。如今,我在女儿家帮忙看着两个宝贝外孙,天天忙得不亦乐乎,也就打针和睡前测血糖的时候能记起来自己是一名1型糖尿病患者。
患病之后,我就不爱吃那些热量大的东西,看见甜的就腻得慌,一点都不馋。而且,从1993年开始,我一直打太极拳,练太极剑,乐在其中。其实只要把好饮食、运动这两关,血糖也没那么容易出现大的波动。现在看外孙时间紧,我暂时把运动这块儿放下了,但身体仍然很棒,腿脚利索,抱着20多斤的外孙上6楼,一点不费劲。
也许是知道我心宽,家人怕我太不把病情放在心上,所以一直特别关心我的情况,总是问我这难不难受,那舒不舒服的。每天晚上,我还没忙完,他们就催我测血糖,就连小外孙都知道要给我吃糖防低血糖。他们就像会定时监测血糖的血糖仪一样,有他们在,我对控制血糖充满了信心。
1型患者病情易反复,夜间容易出现低血糖,此时家人的关怀显得尤为重要。记得有几次老伴起夜时一摸我浑身是汗,赶紧给我灌糖水,让我缓了过来。还有一次,我低血糖导致神志不清,脑子非常糊涂,老伴一直在摇晃我,问我是不是低血糖,我还糊糊涂涂地说不是,多亏他们没采纳我糊涂的意见,坚决地给我灌下了葡萄糖水,现在想想还挺好笑的。
如今,我很注意防止低血糖的发生,睡前测血糖如果太低,我就会相应地减少胰岛素的注射剂量。有这些“定时自动监测血糖仪”在我身边,糖尿病没什么可怕的。