世界自闭症日 | 我和女儿都被诊断为阿斯伯格综合征,那又怎样?

编者按
他们有着如星星般明亮的双眼,却不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”;他们有个好听的名字――星星的孩子,而另一个名字却让他们的父母心痛不已,那就是“自闭症孩子”。2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
孤独症又名自闭症,阿斯伯格综合征是孤独症谱系中程度较轻的一种。阿斯伯格综合征人士简称“阿斯”,是一个比孤独症更普遍存在,而没有受到应有关注的人群。
“我低吟了一首小曲,无人与我伴奏;有了成就,无人与我分享;有了忧愁,无人与我解闷;有了欢庆,无人与我敬酒……”这段话是一位12岁的阿斯伯格患者所写。下面这篇文章 ,将带我们走进阿斯伯格女孩真实的内心世界,在这里,你或许也能找到自己的影子。

阿斯女,不可思议的超级英雄

在我女儿被诊断为阿斯伯格综合征之后,我才得到诊断。这是15年前的事儿了。那时,我认识的人里没有几个知道“广泛性发育障碍”(Pervasive Developmental Disorder),更不用说阿斯伯格综合征。令人高兴的是,现在情况已大不相同。
如今,我想但凡对人类行为或时事稍有兴趣的,应该都听说过汉斯·阿斯伯格这个人,以及他那些“谱系上”的病人:他们不懂社交技巧,与同龄人交往有困难,智商高于常人,语言能力强,且对细节和事实的记忆能力极强。阿斯伯格综合征是媒体的新宠,从好莱坞的红地毯,到学校的特殊教育讨论小组,都有它的身影。上网搜索一下这个名词你就知道,我没有言过其实。对于我们阿斯来说,得到关注是颇感鼓舞的,且不少人还没得到确诊,我们这些天生没有“Y”染色体的人群尤是如此。
阿斯伯格女性群体不断被忽略,无法确诊导致她们最终被划分到了本不属于自己的地方。神经质、精神分裂、强迫症、人格障碍、对立违抗性障碍、焦虑症、社交恐惧等,对于那些到了一定年龄仍需挣扎着去理解身边的环境、社会、人际关系的女性来说,这些诊断她们应该毫不陌生。这些诊断并非没有道理。很大可能是,并发这些症状的根源源自基因。问题在于很多心理辅导员或医生都没发现,联结这些症状的内核是阿斯伯格综合征。
为什么被诊断出阿斯伯格综合征的主要是男性?托尼·阿特伍德(Tony Attwood)、朱迪思·古尔德(Judith Gould)、洛娜·温(Lorna Wing)等专家一直试图将人们的观念从“阿斯伯格综合征不影响女性”,转到“我们如何发现女性阿斯伯格患者”,但为什么研究者仍然说阿斯伯格综合征出现在男性身上的概率比女性要多三到四倍?我觉得部分原因是许多有阿斯伯格综合征的女性不愿认同阿斯女的身份,因为任何诊断都会附带人们的一套既成印象和偏见。简单说来,要告诉这个圆圆的世界你是一块想要挤进来的方块,绝非易事。
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