“我的身体像是被人安上了一个水龙头”

放下电话,穿着白大褂的张晨一直在等。时间分分秒秒流过,他的双胞胎弟弟终于拿着化验单出现了。张晨从弟弟的表情里读出了结果——一直担心的事情还是发生了。

是的,张晨的弟弟张星在24岁这年确诊了 糖尿病 ——那是在一次同学聚餐后,张星敏锐发现自己多饮多尿,吃了好多东西还是很饿。和哥哥简单沟通后,张星赶去医院。很快,被确诊。

对11岁即确诊 糖尿 病的张晨来说,弟弟罹患糖尿病并不意外,也没有太多焦虑:“就像一个已经在路上的坏消息终于到达一样。我们基因一样,我有这个病,弟弟百分之八九十也会得。虽然残酷,但就是早晚的事。”

这对孪生兄弟遭遇糖尿病的故事,只是我国糖尿病年轻患病群体的一个缩影。

今年4月,《医学杂志》刊发了中国医科大学、郑州大学、西安交通大学等单位合作的研究成果。以全国31个省区市共计75880名参与者为样本的调查研显示,目前我国18~29岁人群中糖尿病患病率已达2%,30~39岁之间是6.3%

在某种意义上,糖尿病年轻化的态势,已开始逐步颠覆其“老年病”的传统印象。天津医科大学朱宪彝纪念医院内分泌科主任张秋梅的临床诊疗感受是:在20世纪90年代,40岁的糖尿病患者都很少见,绝大多数患者年纪在50岁以上。现在年轻的面孔几乎每隔几天就会在诊室出现。

而在糖尿病患病群体趋于年轻的背后,一个更醒目的事实是:自2011年以来,我国一直是全球糖尿病患者数量最多的国家。1亿多糖尿病患者的需求及其带来的疾病负担,需要引起更多关注。

文 | 梁姊 张宇琪

本文转载自微信公众号“瞭望”(ID:OutlookWeekly1981),原文首发于2020年12月21日,原标题为《瞭望 | 当糖尿病盯上年轻人》,原文刊于《瞭望》2020年第51期,原标题为《当糖尿病盯上年轻人》。

1 我的身体像是被人安上了一个水龙头”

在张晨考上大学之前,几乎没有人知道他已经有近10年的糖尿病史。

2001年的郑州,原河南医科大学附属第一医院急诊科来了一位11岁的糖尿病人。张晨告诉记者,他是被父亲背着冲进医院的。当时的他昏迷不醒,四肢乏力,呼吸困难。“从活蹦乱跳到人事不省,只隔了一天多的时间。”张晨说。

那是张晨和一场病毒性感冒遭遇后的第五天。张晨记得,在这五天里,他打喷嚏、咳嗽、发热,并像每一个得了感冒的孩子一样,被要求喝下一杯杯热水。因为持续高烧,他还打了点滴来补液。

不过原本寻常的感冒这次却有些不寻常——张晨的母亲在看护他时发现,无论喝了多少水,张晨依旧会不停喊口渴。“我的身体像是被人安上了一个水龙头,水喝进去很快就要去厕所,排尿量还很大。”张晨说。

母亲留下张晨的小便样本在镇卫生所做筛查。

在从发现症状到等待结果的两三天里,张晨母亲不知道的是:由于胰岛素分泌异常,张晨的血糖已经飙升到正常人水平的好几倍。由此引发的酮症酸中毒,让张晨的血液pH急速下降,这也是他被紧急送到医院的原因。

很快,张晨被确诊为 1型糖尿病 。

糖尿病主要分为1型、2型、妊娠和特殊类型糖尿病四种。其中,1型糖尿病患者仅占比5%至10%,2型糖尿病约占90%。

据张秋梅介绍,1型糖尿病和2型糖尿病虽然都是糖尿病的一种,但成因并不一样。

张秋梅解释说,1型糖尿病的发病往往基于感染之后产生的自身免疫损伤。感染的病毒进入人体后,人体会产生 抗体 攻击病毒,但不巧的是,抗体误将胰腺中分泌胰岛素的β细胞也一起加以攻击,导致1型糖尿病患者失去了分泌胰岛素的细胞,需要终生注射胰岛素治疗。2型糖尿病的成因则是 胰岛素抵抗 ,主要和日常饮食和生活环境有关。“出现胰岛素抵抗的患者,每代谢一个葡萄糖会比正常人多分泌一些胰岛素,胰腺处于长期‘加班’的状态,时间久了,功能就会下降。就像一个人,高强度工作12个小时以上,工作效率变低是一样的。”

目前人们还没有找到彻底治愈糖尿病的方法,只能采取控制血糖的方式延缓并发症的发生。但通常认为,熬夜、缺乏运动、高油高糖高热量的饮食等,是年轻人罹患2型糖尿病的重要原因。“每次看到街上年轻人喝奶茶,我都想和他们说,怎么还喝奶茶呢?你知道这里面有多少糖吗?”张秋梅很是无奈。

2 病耻感下的撕裂生活

张晨说,刚发病时他只不过觉得每天打针太麻烦,也不能吃甜食。比起病情,他关注更多的是家人沉甸甸的爱。“几乎每个人都认为我可以痊愈,哪怕专家已经说这个病会伴随我一辈子。当时家人给我讨来各种偏方,老家的亲戚觉得是风水问题,甚至重修了祖坟。”

张晨自言,他极其顺利、几乎没有一点挣扎就接受了自己年幼患病这件事。“偶尔的情绪,也因为怕父母担心被消解在几滴无人发现的泪里。”

像每个懂事的孩子一样,张晨努力完成父亲的要求——无论教学质量如何,他和孪生弟弟都只能在步行可达的距离上学,因为这样便于他按时注射胰岛素;为了控制血糖,他每天6点起床出门晨跑,困到人都险些栽到地上。

为了照顾张晨的感受,父母要求兄弟俩的生活饮食完全一致——绝对不允许吃甜食。于是哥俩出去玩的时候,张晨说自己会偷偷把攒下来的零花钱塞到弟弟手里:“去吧,买个冰淇淋吃。”

随着年岁渐长,张晨说他越来越被一种撕裂的生活状态困扰——他需要在自己是个病人和“与常人无异”之间来回切换。

与张晨坦然接受患病不同,他的父母担心人们的有色眼镜,也害怕儿子交不到朋友,将张晨的病视作痛苦的秘密,要求他不得说出去。这让张晨很费解:这是能瞒一辈子的事情吗?

尽管如此,张晨还是努力按照父母的要求,保守自己患病的秘密,甚至不得不想各种理由搪塞生活中的善意。张晨说他会拒绝同学递来的零食,为了能够按时吃饭和注射胰岛素,也没法参加放学后的球赛。“尤其是关系亲密的朋友,更让我感到无比为难。”

从业26年的张秋梅对此早已见怪不怪。“很多得了糖尿病的患儿家长,包括孩子本人,都会选择隐瞒病情。可能是害怕别人不理解,也可能是对自己的病有一种耻感。我记得一个十几岁的女孩为了把 胰岛素泵 藏好,她丢掉了自己所有的裙子。”

3 一次次刺入身体的针头

在糖尿病“终身病”的标签下,是一张秋梅特别理解这种痛。她说,糖尿病患者每天取指尖血测血糖、注射胰岛素,都需要使用针头。根据血糖水平,患者可能需要每天注射胰岛素2至4次,而注射针头一个约3元钱,一些患者负担不起针头随用随抛,就会把使用过的针头用酒精擦拭后反复使用。

据了解,糖尿病属门诊特殊病种,注射针头的费用可报销约90%。但就全国而言,重复使用注射针头的情况依旧存在。天津市第一中心医院内分泌科主任江霞说,除花费的因素外,也有患者嫌每次更换针头比较麻烦,对过度重复使用针头带来的危害认识不够。

从患病开始,因为经济原因,很长一段时间,张晨的针头以5天为一个周期更换。张晨说,开始的两天还好,之后由于多次穿刺的针头变钝,每一次注射都会给他带来难以承受的疼痛。也就是从那时开始,皮下硬结、皮下脂肪萎缩找上了他。以至于现在,张晨小腹位置的皮下脂肪非常非常薄,胰岛素泵仅4.5毫米的皮下针都会穿刺到肌肉。

4 血糖就像是一只诡谲多变的兽

不少糖尿病患者还会对控制血糖产生“执念”。

对很多“糖友”来说,血糖就像是一只诡谲多变的兽,叫人摸不准脾气。除了饮食、休息、运动量,哪怕是心情、天气,都能破坏他们精心维持的平衡。

在今年27岁、有4年糖尿病史的李双眼中,血糖仪那小小屏幕上出现的数字,很大程度上决定了她一整天的心情。“血糖控制得好就会很开心,要是数字飙上去,就会一遍一遍回忆都吃了什么东西,到底是哪里出了问题。”

控糖4年,已基本掌握自己升糖食谱的李双很无奈地说:“吃完烤鸡架测血糖没啥事,喝一碗粥就蹿到17、18。”

在张晨看来,控糖无异于一场长期的心理战:越控制不好就会越着急,越急血糖状况越差。“我在青春期时甚至产生过类似自我放弃的情绪,会因为一直努力控制的血糖依旧忽上忽下哭一会儿,然后吃进去许多平时根本不准吃的东西,因为感觉反正再控制也没用。”

然而不控糖的后果更严重。张秋梅记得多年前的一位患者——男孩,15岁,胖乎乎的,因为没有好好控制血糖,不到十年时间,糖尿病的并发症让这个孩子永远失去了光明。

控糖是绝大多数糖尿病患者需要用余生钻研的问题。远离甜食、碳水化合物等含糖量高的食物,似乎是必须要付的代价。但人又很难抵抗甜食的诱惑。于是一些患者会在吃甜食前,先给自己多注射几个单位的胰岛素。

这种提前注射胰岛素的办法看似机智,实有隐忧:一旦失手,低血糖就会随之而来,导致人出现心悸、大汗、面色苍白等症状,严重时还会晕厥。

最可怕的是深夜熟睡时的低血糖造访。张晨始终记得14岁时的一个夏夜,由于注射胰岛素过量,睡着了的他完全没有感觉到低血糖的发作。弟弟起夜时,感受到被汗湿的床铺,伸出手在他额头上一摸,那时的张晨已经休克,他没有醒,弟弟却摸到满手的冷汗。

好在这几年,张秋梅感觉虽然糖尿病年轻化趋势越来越明显,但年轻患者普遍依从度较高,病友群里也经常有人把测量血糖的记录——一个水滴形状的气泡里标着大大的数字——截图发给她看。“年轻人看病之前知道在网上做功课,我说的他们都懂,也不会忘,怕的是他们做不到。”

5 没必要在意血糖一时的起伏

更让张秋梅欣慰的是,现在许多糖尿病的药品和耗材医保报销比例已经超过90%。

此外,据张秋梅介绍,国家医保目录准入谈判药品名单也覆盖了如二甲双胍、立普妥、安达唐等多种糖尿病患者常用的特效药。“就拿安达唐为例,之前一片是17元钱,谈判后现在每片4.36元,患者负担减轻了不少。”

李双曾经算过一笔账,她每个月注射胰岛素和口服药的费用在400元左右,新农合报销后,加上测试血糖的试纸等无法报销的耗材,她自己的花费仅在300元上下。

一切都在朝着好的方向运行。

张晨也是这样。2017年6月,经过8年学习,张晨从国内某知名高校医学院毕业,成为一名疼痛科医生。2018年10月,他结婚了,妻子是一名护士。他们还养了两只猫,一只狸花,一只美短。

作为患者,又是医生,从配药、取药、饮食控制,张晨悉心处理有关弟弟病情的一切。“他自己什么都不管的。”张晨说。

自从上大学起,张晨就自发帮助一些患有糖尿病的年轻患者。他在知乎上回答糖尿病相关问题,主动加入一些糖尿病病友群,为他们解答一些病情相关问题。

张晨还学会了把眼下的困扰放在足够长的时间里去化解。比如他会经常说没必要在意血糖一时的起伏,就算是最让人恐惧的糖尿病并发症他也并不担忧。他的想法是:“虽然糖尿病现在还是终身病,但谁知道十年、二十年之后是不是就可以治愈了呢?现在医学发展太快,美国已经投入使用那种不需要人为干预的胰岛素泵,可以根据人体血糖变化自动给药。这么好的东西,我们国家将来也一定会有。”

说完,张晨嘿嘿一笑:“但一定很贵,要是能纳入医保就更好了。”

(文中糖尿病患者均为化名)

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