参赛：我的瑞典奇葩病史经历（叙事文）
本文为“我的北欧故事”征文大赛参赛作品
《我的瑞典奇葩病史经历》
作者：一个在努力恢复健康的人
前言：这是一篇很长的记录型叙事文，由于生病时间太长，导致很难用很精湛的语言表达这两年半来的经历，望大家多点耐心。
先自我介绍一下，女，35+，今年是我们一家四口定居瑞典的第九个年头。
事情要从2018年中秋节那天说起，早上我在办公室突然感觉左边胸口疼，呼吸不畅，中午和朋友吃完饭就去了急诊，经过了一下午的化验和等待，他们初判定为左肺动脉栓塞，当晚就让我住进了病房。接下来的几天检查他们排除了肺栓塞的可能，只知道是一种组织在我左肺动脉里，导致了从心脏泵出血液流入左肺不畅，但是，那个组织是什么不确定，他们认为是炎症或者是肿瘤。然后我的奇葩病史就开始了。为了搞清楚堵塞组织到底是什么，从18年的秋天到19年的秋天，我做了无数次化验，扫描，在做完2次支气管镜（从鼻子里进去一个探头取组织出来化验）失败后，医生决定开刀取部分组织出来化验。
手术是在19年11月份，我在手术前两天去往Örebro中心医院，主刀大夫是一个50多岁的巴西人，很风趣，告诉了我他们将从左腋下横切一个口子，用仪器进入取一点组织出来化验，然后巴啦巴啦说了很多，同时告诉我，手术没什么风险，他尽量把口子开小一点，呵呵。说实话，这是我人生中的第一次全麻手术，说一点不紧张是不可能的。当天术后康复师来指导我手术后应该怎么运动，尽可能早的下床走路，然后给我了一个训练肺活量的小玩意，让我每天吹。手术前晚我被安排到单人病房，麻醉师和我见面了解了一下我的身高体重，然后告诉我他会怎么做，麻醉师也是个很可爱的小老头。接着护士告诉我，需要用指定沐浴液在睡觉前和手术前各把身体洗几次，起到消毒的作用。当晚我还得到了一颗安眠药：）第二天一早，被推到手术室，护士们各自和我自我介绍，其中有一个男护士还特别的帅，哈哈。。并给我套上温暖的腿套和毯子，告诉我，因为怕手术中我体温下降感到冷，突然那一下，我就没那么紧张了。手术持续了一个多小时，术后医生说他认为取出了足够多的组织了，所以因该能知道是什么，但是，最后的结果说取出的组织不是恶性肿瘤，是什么仍然不能确定。
于是时间来到了2019年的5月，我接受了医生的建议去哥德堡安装血管支架，尝试把血管撑开，但是依然没有成功，原因是血管已被完全堵死，无法安放支架。
于是真正的大招来了！在又一次的CT扫描中，他们发现左动脉堵塞区域有向右侧移动的迹象，所以他们不能再等了，最终决定切除掉有问题的左肺动脉以及整个左肺，毕竟现在左肺已经得不到供血，也提供不了肺功能。手术被安排在19年的9月某个星期四，我依然去的是Örebro中心医院，这次的主刀大夫是一位50多岁的瑞典人，人比较严肃（瑞典人大家都知道的），告诉我他们的计划，打开胸腔后会先切一部分组织出来化验，如果不是恶性肿瘤就按照之间的计划左肺全切除，如果是恶性肿瘤，他们会看情况切除，如果能切，尽量全切掉，如果无法切除只能在把胸腔关上，再做后续治疗的安排，同时哥德堡的一位肺科医生也会在手术日坐早班火车过来参加手术，所以让我放心。他继续说，这个手术对他们来说也是一个考验，毕竟不知道到底是什么，他们也无法判断有多大的风险性。然后告诉我，如果是正常情况，手术会持续3个多小时，如果是肿瘤，可能会到5个小时左右。接着还是老流程，见麻醉师，吃安眠药，洗洗洗，第二天一早接着洗洗洗。。。说实话这次我真的没第一次紧张，毕竟之前上了两次手术台了，已经轻车熟路了，只可惜不是巴西医生那个小组，也没再遇见那个帅帅的男护士。。伤心😟。上了手术台后麻醉小老头又来跟我聊天，估计是想让我放轻松，问了问我孩子们的情况，然后他说了一句让我至今都忘不了的话，他说，你不用担心，全瑞典最好的心肺科医生都在这里，你一定会没事的。于是，我就昏昏而去。你们猜手术进行的成不成功？？哈哈哈，当然是非常成功，化验结果也不是肿瘤，只是一种血管炎症，和他们之前的猜想一样，而且之前他们也怀疑是这种炎症，只是这种炎症一般只攻击毛细血管和小型血管，像这种攻击主血管的真的没见过。。所以咯，我就是那个让他们第一次吃螃蟹的人，哈哈！！麻药醒后，我做的第一件事就是深呼吸，我发现左部没有堵塞感了，我知道有问题的地方终于被切掉了，高兴坏了，可还没来得及高兴，麻药的后遗症，头晕恶心就让我开始痛苦不堪。术后第一晚我住ICU病房，我想呕吐，可是很多淤血和痰液卡在支气管里，同时我也不使劲咳嗽，因为咳嗽会引起伤口的剧烈疼痛，于是护士就从脖子的针管那给我打止晕药，可是效果一般，整个晚上我基本无法睡着。第二天早上，两个护士推了一辆测量体重的轮椅，告诉我，让我坐上去测量体重，我已经不记得他们是怎么扶着我上的那个轮椅，现在的记忆就是特别晕，接下来的两天我都在晕吐中度过。我每天半躺着，不能睁开眼睛，每天干的事就是咳咳咳，吐吐吐，真的比开一刀还难受，毕竟伤口有止疼药感觉不到什么疼痛。事情好转发生在周六下午，我终于觉着可能正常睁开眼睛了，感觉漂了两天的船终于靠岸了，于是周六下午，我开始下床，因为被转移到普通病房后，护士就把尿管拔掉了，所以我需要自己来解决上厕所的问题。一开始我觉着会很困难，可是起身后，比我想像的容易的很多，接着我开始尝试在走廊里走路，按照康复师说的，每次走两圈。等到周日，我老公带着我爸妈来看我的时候，我已经完全不用扶任何东西，同时我还让他们给我外卖了一份日式拉面，10分钟搞定的我尽然没吃够，后悔没让他们打包两份了。。呵呵呵。我爸妈都很惊叹，我这是做了开胸腔手术就3天的人吗？哈哈！！时间来到了周一，主刀大夫找到我告诉了手术的经过，手术一共持续了3个多小时，手术很成功，同时也告诉我，我的左肺下部由于长期得不到供血已经开始硬化，所以切除是正确的选择。最后他询问我，是否能把我的案例发表到网上作为一个特殊案例，毕竟像这种血管炎攻击主血管的在瑞典是没有的，全球能查到的案例也不多，所以希望能让更多的医生看到有我这种特殊案例（我就是天选之人，哈哈哈）于是我很愉快的同意了。由于病房需要两个人一间，和我同房的是一个老太太，晚上总是不消停，于是医生征询我的意见，说现在一切身体指标正常，所有的管子也拔掉了，如果我同意，可能回家了，只要定时吃止疼药（Alvedon）即可，我想了一下，感觉自己状态不错，就答应了医生的建议，在手术开刀后的第四天坐上穿梭各城市的医院大巴出院回家。回家的感觉自然比医院好很多，只是晚上睡觉只能平躺着，伤口感觉有些被拉扯的疼痛，同时，麻药的后遗症依然存在，晚上我的大脑都异常的兴奋，睡不着觉，同时感觉两只手存在感太强，无处安放。这种症状持续了一个周，慢慢的就消失了。我在回家后半个月后就停用了Alevdon，一切都慢慢恢复到常态，并在11月底，手术后8周开始正常的工作，在我以后一切都会恢复的时候，事情又开始发生了变化。
2020年1月春节前夕，我开始反复发烧，在发烧2周都没有好转的情况下，我去了急诊，结果他们发现做左胸腔积液过多，引起的发烧，同时告诉我连同左肺动脉一起切除的左支气管漏气了，所以空气带着细菌进入了胸腔引发了炎症和积液。给出的治疗方案是打消炎针同时从左背部插入软管排除积液，但是最终需要解决这个漏气的气管。于是我住院治疗了一周，排出了积液同时体温也恢复了正常。回家后在3月左右哥德堡医院肺科医生联系我，说可以在我左气管中安装一个堵住空气进入左胸腔的支架（之前我就了解这个方案的存在，这个留到之后说）因为我需要的型号材料特殊，需要从国外进口，而当时正是瑞典新冠病毒的初期，周边的国家边境都已经关闭，所以他告诉我需要等的时间长一些，然后跟我沟通了支架的型号，安装后身体前期会发生得一些反应等，然后我就满心期待的等待支架的到来，可是直到秋天我都没有等到任何回复，而我在这期间已经断断续续发过几次烧，同时咳嗽也从秋天开始一直持续，终于我在10月份等来哥德堡的来信，说希望我再去拍一个CT看看我现在左胸腔的情况，但是拍完了就又没信了，我在忍无可忍的情况下（两个月后）给哥德堡医院打去了电话，护士查看了我的病例后说，我需要做两个检查，其中一个是CT，还有另一个是痰液检测，我这下才知道原来我所在城市的医院一直不知道有第二个检查的存在，我这下知道大事不好，赶紧催促检查，可是还是因为事情拖的太久，我从11月开始，每天早上都需要咳出痰液，而痰液已经慢慢的变成粉红色了。而在此期间，我已经换过几轮消炎药，终于在2021年1月我在传染科接受了的无数次抽血检查后，被要求住院彻底检查，以便查出倒是是什么细菌感染，也只有彻底消炎后，才能接受安放气管支架的治疗。
事情到这里，我希望已经接近尾声，因为此时此刻我已经住院两周，明天就是除夕，但是我注定要在医院里独自度过了。不过好消息是，终于在我的积液中查出了原因是某种真菌感染，这次排出来的积液就和我每天咳嗽出的痰液颜色一样，所以我猜发烧的原因仍然是这个。我开始接受针对此真菌的药物以及每天的消炎针控制发烧。正在我觉着一切都在慢慢变好的时候，事情又发生了变话。除夕当天下午，医生进来告诉我，她和Örebro还有哥德堡的医生讨论我了我的病情，从核磁共振（住院期间做的）的图片上发现我的左胸腔底部的胸膜被感染，而这个部位消炎针无法完全消炎，所以必须再次手术，从左侧开刀开打一个口子，用机器去把胸膜感染的部分清洗干净。听到这个消息的时候，我心情一下子down到了极点，我不愿意接受这种炎症感染又要去开刀的现实，但是主治医生和我说，现在消炎药控制不了胸膜底部的炎症，如果不开刀，积液咳嗽还会再次反复。再和她对持了几分钟后，我答应了她的建议，手术仍然在Örebro中心医院，日期被安排到大年初五，初四会先坐医院穿梭大巴去Örebro，和主刀大夫以及感染科大夫见面。主刀大夫还是那个巴西医生。我的主治医生说完安排走了没不久，巴西医生打电话给我，和我聊了一下炎症所在的部位以及他们会怎么处理，同时告诉我，周二手术后，我会在周五去哥德堡接受之前所说的为堵住空气进胸腔的支架安装，这样，左胸腔的问题就可以彻底解决了。和他聊了一些我的疑惑后，我提出了能否让哥德堡的医生来Örebro的想法，一是，我希望一次麻醉的同时两个手术能先后进行，这样能减少我对全麻的不适感，同时，我也表示了对新冠疫情的担心，所以希望自己不用跑来跑去增加风险。巴西医生说可以和哥德堡的医生商量一下，但是他愿不愿意来，还是由他决定，毕竟如果他过来，可能需要带很多手术需要的东西。挂完电话后，我努力的让自己心态平静下来，和老公说了一下医生的安排，听了一下老公的建议，在一天的心里建设中最终让自己接受了这个事实。昨天医生查房（初一）简单说了一下，因为他们现在能做的也就是每天给我吃药和打针，最后临走的时候她告诉我哥德堡的医生接受了去Örebro的请求，两个手术将前后在一次中完成，我高兴极了，顿时又觉着生活充满了希望，哈哈哈。
事情发展到这，虽然还有没完结，对下周的手术也是未知，但是以我这些过往的经验，我已经开始对下周后的生活充满了期待。希望一切都会往好的方向发展，也希望我的血管炎在未来几年的药物控制中也能完全消除。
之所以把这篇我的奇葩瑞典病史写的很详细，一是希望给一些如果遇到同样需要在瑞典治疗的小伙伴一点经验外，同时也是想给自己这长达两年半的生病史画一个暂时的句号，每次当我家老大（8岁半）一本正经的跟我说，愿意用一辈子的玩具去换我不咳嗽，我都觉着很愧对家人，因为身体原因总是无法参与很多活动，同时也让老公一个人背负着整个家庭的家务，而我只能坐着干着急。希望这次能彻底解决自肺切除手术以来的所有并发症，还我一个干净正常的左胸腔，哈哈哈。
最后，我想就我的经历总结一下在瑞典治病的好与坏，大家不妨参考。
先说好的部分：
1. 经济。大家都知道瑞典是公费医疗，除了住院期间每天100克朗的餐食费，其余没有任何费用。就我的情况而言，检查期间拍的那些CT，PET-CT，核磁共振，支气管镜，还有大大小小的其他检查，各个城市的交通费用，以及这几次大小手术，人工费用，保守估计没有一百万估计拿不下来。
2. 比经济问题更让人省心的是，患者住院根本不需要家人操心，所有的事情，医院全部解决，就连我所有的手术都不需要家人在身边，更别提家属签字了。因为我们家不在Örebro，所以几次手术都是术后主刀大夫打电话告诉我老公手术的情况，术后的三餐，恢复治疗，转院回家都由医院来负责。作为患者的体验来说，我对这个部分打满分。在这里说一个小细节，在住院或者手术后接受的检查中，你都不用自己走去检查，而是专门的人运送你去，有时候是坐轮椅有时候就直接推着你的病床。而所有医院的地下一层，全是给工作人员和医患穿梭到不同区域的通道，像一些大医院（哥德堡，Örebro）都是用电动车接送患者，还记得有一次，我忘记在哪了，我的病床被固定在了一个电动踏板车上，病床被推的飞快，然后我感觉就像是在Liseberg玩过山车一样刺激，哈哈哈。
3. 在瑞典看病，你是有权和医生商量或者拒绝医生的方案的。之前在哥德堡进行支架手术失败后，我就和上面说的那个哥德堡医生见面了，他当时就给出在气管放支架堵住空气进左肺的方案，因为左肺已失去了功能，空气进入到肺部是没有意义的，所以他认为如果能堵上空气，转而让所有的空气进入到右肺，我能获得更多的肺活量，感觉会更好一些。但是当时左肺还没有切除，而我的重点是在如何解决左肺血管上，所以我告诉他，我觉着自己的呼吸够用，因为当时我已经休病假在家，也不用做什么需要很多肺活量的工作，所以我拒绝了他的建议。可是，没想到，到头来，还是需要装这个，哎，看来有些事情是绕不过去。我说这个例子就是想说，医生大多数的意见都是好的，但是作为一个患者来说，以自身的情况出发，也可以提出质疑和你的想法，他们绝大部分都会参考你的意见，这也是我觉着很好的一点。还有这次的我让哥德堡医生去Örebro的建议，他们也同意了。所以在瑞典，很多想法自己还是有权发声的。
再说说不好部分吧，其实不好的部分就是一点，不要完全信赖瑞典医疗的排队系统。就以我的案例来说，如果我能隔三岔五的催促他们，问他们的进展，有可能我的术后的左胸腔就不会变成现在这个样子，导致这么棘手的并发症。（之前我以为气管开了是护士缝合技术不好，后来问了国内医生才知道，这是一种切全肺手术会产生的并发症）这也算是给我的一个教训。之前我一直想着，他们安排好了自然会通知我的，结果，一边医院再等检测报告，一边医院却不知道，如果不是我打电话去问，估计还不知道要等到什么时候。所以，如果你的病情需要几个医院的联合治疗，一定记得要及时询问结果，下一步的计划。这绝对是肺腑之言。哈哈哈哈。
还有一点就是，这里的办事效率较低和小失误经常会出现。在我这次住院之前，我几乎每个星期都来感染科抽血几次，而且每次都是4，5管，然后有一次连着两天去抽血，我就问医生，为什么刚抽了又要抽那么多的，结果医生告诉我，上次抽的血，本来要送到卡罗琳斯卡和哥德堡的，但是不知道血去哪里了，两边都没有收到，所以要重新抽。我当时真是原地无语了三秒钟，但是又觉着这很瑞典，哈哈哈。还有这次，我已经被告知去Örebro做手术清理积液和胸膜，可是还是第二次被推到了插管排积液的科室（第一次插的管子掉出来了，积液没排干净，原本计划是继续插管排积液），当我知道又要插管时，我立马告诉了护士，肯定时科室忘记取消原先订的这个治疗，护士接着打电话去科室，证实了我的说法，我就又被推了回来。。虽然都是一些小的失误，但是大家如果住院一定要了解自己未来的治疗方案，同时也要有质疑的态度和医生护士说明情况。
最后我想说，对于很多人看来，也许我的这些遭遇很可怜，很痛苦。但是我想说上述的种种，对我来说是一段非常奇妙和宝贵的人生经历，让我体会到了很多很珍贵的瞬间，医生们的负责耐心，护士们充满关心的眼神和语言，以及家人的无条件付出，都让觉我着人间还是很值得的。哈哈哈！！
最后的最后，祝大家新春快乐！人人健康，如果不能，请保持乐观。
住院期间断断续续的写，希望时间点都能对上。
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