「年度散文推荐」王曰辉|牛人生活

作者简介

王曰辉,笔名榴莲,山西汾阳人,爱徒步、写作。

牛人生活

我们应该生活在阳光下,我们不应该躲躲藏藏。

五月,应该是一年中最美季节。三十岁,应该是一生中最朝气的年华。五月,三十岁的刘东(化名)在南京某酒店选择了纵身一跃。牛人们的留言都是,“我们懂你,愿你解脱,愿天堂没有切肤之痛”。(大多数人称银屑病人为P友,甚至银屑病人也这样贱称,但我更喜欢称自己为牛人)

听到这个事件,对于三十五岁的我,心头还是为之一震,感到惋惜和痛心。生与死的事情,我也想过很多次了,七年前尤甚,坚持下来的还是因为责任吧。牛人们选择这个极端的方式离开却已是司空见惯。

今年的全国两会,全国人大代表任千里和政协委员卢传坚两位代表的提案是希望社会关注中国650万牛人人群,希望牛人之病能进入慢性病之列,并尽快纳入医保,以缓解他们的经济压力,以给他们一些精神上抚慰。

我一直梦想者能为这一群人做些什么,或者一起做些什么。我曾想建一个牛人之家,我们在这里聊天,娱乐,品茶,冲凉,……,像正常人一样自然着装,甚至肆意地撸起袖子,卷起裤脚,过一过毫无拘束,也无隐藏的生活,宽慰大家积压许久的内心。我们只想有一个自由的空间,没有歧视,没有质询。

作为一名半路出道的写者,也是因为牛病才开始写作。刘东之死,让我选择不在沉默,不要沉默,自助是唯一可以帮助我们的武器。我愿意用我的处境,用我所经历的生活,把牛人的故事讲一讲,说一说。

牛是一个慢性子,倔起来了又暴躁的厉害,但它又特别的能隐忍,牛病像极了牛的性格。病友常说得了牛病就是贱命得了富贵病,终身受限。据说,牛可以累及身体的每一个器官,除了眼球。它不仅折磨你的肉体,更无情蹂躏你的内心,让你沮丧,疯狂,神志不清。

夜里几乎无法入睡,瘙痒的厉害,我不停的抓痒,我用指甲深深的挖下去,挖的血肉模糊,疼痛带来的一丝丝快感,越抓越兴奋,越兴奋越停不下来,夜已经很深了,一夜一夜的失眠,一直到清晨,天亮了,才奇怪地感到累了,我倦倦的睡去,可刚刚入睡,又被该死闹钟叫醒,我得去上班了,日复一日遭受着酷刑。

前几年,我也像很多的牛人一样,满怀希望,去任何一个听到可以医治的地方看病,我坐着大巴,我步行在路上,我找寻着隐藏在深巷之中的老中医,老军医,我背着药回家,有西药,也有中药,一次六百多,够吃个把星期。

我也尝试过各种偏方。有的说,牛角炒熟了碾成沫配上香油涂于患处;有的说,刚拉出来的稀牛粪涂于患处;有的说,芦荟去皮涂于患处,为此,我养过三盆芦荟;……。

我也住过院,中西医治疗,埋线,何洛,封包,内服,外用,紫外线照射,……,系统性的治疗手段确实有一定的疗效。我住院期间,上午输液打针治疗,下午上班,我们需要赚钱看病。

欣喜过后等待着是复发,或者爆发。除了疾病的原因,自己的生活多少也有影响,譬如感冒,生活压力,生活作息不规律等。

得病之后,我没有在公共浴室洗过一次澡。我忘不了被询话的情景,解释是无用的。我能理解大家的心态,因为我也曾躲避过他人,只有切身体会,你才有痛切心扉的理解。后来,生活开始越发变得小心翼翼。

严重的时候,我不能去理发店理发,我忘不了他们的眼神,也忘不了他们一个劲的询问,后来,我自己买了一个推子,自己给自己剃光头。

我出差的时候,最害怕白花花的床单,我生怕晚上一个不小心的抓痕沾染了床单被罩,我害怕和同事一起出差,我们住在一起的时候,我从来不脱衣服睡觉,他们说我是个怪人。

我们不能喝酒,别人一个劲的劝,你又不能喝,真像极了不给面子似的。你不能见人就说自己有病吧,所以每一次聚会都搞得很尴尬,再有,无酒不欢,少了很多的气氛,后来聚会别人也就不叫你了。

我们的生活越来越孤独,我们躲在阴暗的角落里不想见人。

时间长了我们的心也病了,越穷的牛人,越自卑的牛人,他们会抑郁的越厉害。真的没有比希望一次次来临又一次次破灭更让人绝望的事情了,一次次复发就像要摧毁你内心最后一根稻草一样。

很多人都盼望着周末,我是怕周末,我怕周末一个人的独处,我几乎不能一个人待在家里,我害怕几乎一天没有一条消息,我怕一个人独处的时候,想关于人生的价值,关于生死的问题,关于为什么是我的不公。

我曾经想过,读了大学就能改变别人对我的看法,就能光宗耀祖,可似乎这一切越来越糟糕,我越努力,病情越重,我的生活越糟糕。

我努力克制着我自己,有一次坐动车,实在忍不住抓了两下,大把的皮屑就落了一地,白花花的,服务员阿姨过来打扫得时候,我提醒说帮扫一下,我至今忘不了她恶狠狠的眼神。

严重的时候,皮屑不抓自己也掉,我们坐一会起身,皮屑就落下来了,我记得有一次开会,坐在那种网布式的座椅上,皮屑落进网格里,你拍拍不掉,扣都扣不干净,你的自责只会无缘无故加重你的病情,后来我们用袜子束起了裤腿,到没人的地方或者垃圾桶旁边,在别人不经意间抖一抖。

我最严重的时候,全身百分之七十的时候都长有牛,膝盖的地方长了大片牛的时候,就不能正常走路了。

长牛的地方,皮肤没有弹性,皮肤发干,就会自然开裂,一道一道的血口子,就像冬天的皴裂。有段时间,我连续不断跑步,散步,斗牛,晒太阳,很多人问我,啥是斗牛,我说斗牛就是一个跑步组织,其实说白了,这个组织只有我一个人。

最悲惨的事,莫过于牛长在脸上和头上,他们不像长在身上那么好藏,今年疫情期间,出于私心,我还暗喜窃喜了一段时间,因为我可以光明正大的戴着帽子,戴着口罩,我不用一遍一遍的向别人解释,我为啥喜欢戴帽子,戴口罩了。

最可怜的牛人是关节型牛人,严重的会丧失劳动能力。我在水滴筹上看见过一个病人,很无助。他们求生,不是因炎世界那么大,他想去看看。而是因为家庭,他们还有父母,还有妻儿。

你知道吗?牛是最怕太阳的,紫外线可以抑制牛的发展,曾经海南的天体浴场,他们在哪里裸晒,他们被拍照,被驱赶。

经济和精神的双重压力,导致不少人过度抑郁,如果得不到亲人和朋友的关照,一旦他们想不开,说白了就只有死路一条,当然这条路是自己选的。

我很庆幸我读过几年的书,我对牛有了很多的了解,我可以通过书去开拓我的思维,释放我内心的苦楚。

我很庆幸,我开始有了爱好,我开始徒步,登山,写作,我喜欢上了民歌,我喜欢上了长跑,每一次大汗漓淋之后的快感都让我满心欢喜。患病的十年间,我几乎去了太原周边大大小小的山。我开始觉醒,我要尝试学会和牛和平共处,因为他已经成为了我一生的伴侣,这个是事实,躲不掉,赖不掉的。

有时候,我们牛人们也私下里聚会,聊天。有时候我们也讨论如何治疗和用药,资深的老病友们总是告诫新人,不要听信偏方,怪方,不要信老中医,老军医,要辩证的看问题,要擦亮眼睛,要去正规的医院。

我是先真正感受了《我不是药神》,才又去网站上把《我不是药神》看了一遍的,情到深处泪流满面。

我对婚姻是充满希望的,又是恐惧的,我害怕另一个人一开始就跟着我过苦日子,害怕我们躺在一张床上,一早起来,满床单的雪花,满床单的血印,害怕这病遗传给孩子。我的部分病友还是找到了真爱,他们学会了和病相处,就像自己的恋人,彼此磨合,彼此熟悉,相互谦让,相敬如宾。

运动是可以给我们带来好运的。譬如,跑步,瑜伽等等。泡澡和润肤也是对我们有利的。对我们最有利的是饮食,生活习惯,最最重要的也许还是心态吧,也是最难克制和保持的。

我记得叔叔问过我,你只是有病,你又没偷没抢的。对呀,我是个病人,我不是个废人。

我也是一个充满希望的人,生物制剂的出现,给了我很多的梦想,我终究相信有一天,人类是可以战胜牛的。也相信有一天,政府会关注到我们的。只是期望这一天能早点到来吧。

责任编辑:杨志强

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