这是一场爱与生命的接力赛,希望您能传递下去

这是一个悲伤的故事,这是一个真实的故事。

医院来了水滴筹的志愿者,关切病房里的人,慰问身体如何,有无经济困难。像我陆续治疗两年多,家里确花费、欠下不少钱。而今,边挣钱边还钱边治疗。还未至山穷水尽的境地,于是我拒绝了水滴筹的邀约。如生活还能为继,不想给社会添麻烦,等实无能为力,再考虑寻求社会救济。不是爱面子,亦非显骨气,却当尽力而为。

病房内有位女病友,自身得了鼻咽癌,女儿又查出地中海贫血(以下简称地贫),母女俩睡一张病床,这样的家庭更应该申请众筹,她家比我们更困难。末了,她却拒绝了。

有时,我在想一个问题,有些病人为什么不想进行众筹,估计有两个原因:一、害怕他人得知其病情,得大病,心情遂跌落谷底,若再二次传播,更无隐私可言,于愿沉潜下去;二、人缘有限,无强大的人际圈,众筹更需二次、三次及不等扩散开,恐机会渺渺。她家属于第二类。

我进出病房,初遇这娘俩,只打个照面儿,未做深谈。只觉女孩目光澄澈,漾出一抹懵懂,纯真无邪,惹人欢欣,准是开心果。今儿打化疗时,病友闲谈,旁床老奶才和我聊到,那家人经济确困难。我才后知后觉知晓大概。

彼时,我发完一条朋友圈。还特意上网查地贫:

地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组因珠蛋白肽链合成障碍而导致的遗传性溶血性贫血。根据病情轻重的不同,分为3型:重型、中间型、轻型。

地中海贫血病人父母往往是轻型地贫病人,也可以说病理基因携带者,父母各自有一个病理基因,如果父母各自的病理基因同时遗传给子女,即子女有两个病理基因。在中国,a-地贫基因携带率为2.64%。

据WHO估计,全世界约有4.5%的人携带有血红蛋白病致病基因,每年出生的各类重型地贫患儿数至少有20万。目前(2010年)尚无治疗地贫的有效方法,且医疗费用昂贵,患者及家庭承受着巨大的经济负担和精神痛苦。

已而,屏下一串点赞与评论。剑川县团委副书记赵爱春女士给我发来《关爱地贫 · 益行在行动——寻找云南省范围内陆贫儿童的公告》。我随即给那母亲分享过去,打过电话,等机构采访后,待小女孩做手术便可直接打到医院五万块钱,算稍解燃眉之急。

2017年末,我建了一个鼻咽癌病友群,病友不多,来自五湖四海,其以广东人居多。群内广东病友保家大哥给我发来微信:“你有那母女的联系方式吗?想略尽绵力,愿世间少点痛苦!”茫茫人海,你我素不相识,我不禁感动住,这世间还是好人多的。

我转给她钱时,女孩母亲初还犹豫再三,不肯收款。人家出于一点心意,虽为小溪流,若汨汩不绝,终聚成爱的海洋。天地有情,大爱无私。

她母亲谈起,小女孩今年才九岁,为重型地贫,要进行造血干细胞移植。这也是目前能根治重型β地贫的方法。手术费用大约需要40-50万。加之女孩先前住院所花费费用,实难以为继。屋漏偏逢连夜雨,而今自己又查出鼻咽癌,家里主以农业为生,收入方式单一,无疑雪上加霜。

与其抱怨命途多舛,还不如努力治疗为实际。她们绝非好吃懒做之人,然诸种不幸遭遇接踵而来,陆续治疗早囊中羞涩。如不及时凑着钱,医院也不会给女孩做手术,何况她才九岁呀,未及感受生命的美好、世界的幸福就此凋零,这恐怕是令家人无法接受的一件悲惨事。怕也听者伤心闻者流泪。她又说,其实,十多年前,她母亲曾害病花去几万,终因资金不足,等着病死。

若我们假定她家能凑够几十万,女孩即使做完手术,也难保发生并发症的可能,那将是这个家庭的灭顶之灾了。当然,我们唯有祝愿小女孩和母亲能够顺利的开心的活着,如枯木逢春般葱茏下去。

女孩母亲今儿就要出院,明天又得带着女孩去昆明市儿童医院输液。小女孩眼神里从一而终闪着光亮,笑声青涩地爽朗整间病房,久久不散,涤荡人心。临走,母亲走近女孩,随口一说:“她手上都已扎出许多疤了。”我不知吐出这句时,她的心情是怎样的?是悲伤、是无奈、是疼惜、是绝望?言毕,俯首向我:“小兄弟,今天谢谢你了。”我心头霎时闪过一句话——人生不是隔岸观火

这人间还是公平的。俯瞰人世,无论权贵豪富,抑或布衣草民,最终亦逃不过生老病死的宿命。

人说,平等不是贫穷和富贵,是人格尊严。但有时我想,我们在羡慕那人富有,而埋怨自己贫穷,说人生为什么不平等,那可曾反过来想过,他非得和你一样贫穷才算平等吗?你难道不可以努力朝他的方向去奋斗?确有一些人得过且过,整天抱怨社会,若拉你一把,你不想起来,那我也无能无力呀。

若回到患者上,亦是如此。如有幸得到救济,社会也从不期望你回馈,只愿你坚强活着就足够,然我想,在好好活着的同时,做些力所能及的事,感恩社会。

有时别太埋怨自己有多不幸,生活中比你不幸之人多了去了。你有什么理由不坚强,不努力活着,世间除了生死,皆是小事。

请你原谅这世界的不公,请相信这世间还是好人多。

2019年5月14日  昆明记

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