怀孕5月全身奇痒，她失去了娃和一条腿，这怪病医生都没见过
仅供医学专业人士阅读参考
才27岁......
2021年1月的某一天，我醒了。
一睁眼，发现我躺在医院的病床上，身上插着管，长发被剃掉了，手黑不溜秋。
顺着左边大腿摸了摸，一路摸，摸到了膝盖，再往下，空的！
腿……没了！
我摸了摸自己的肚子，还有十五周，我的二宝就足月了，可肚子里，似乎也是空的。
我和护士要回手机，给妹妹发了微信。
妹妹没办法回答。
我像是睡了一个很长的觉，梦里，爸妈不肯带我回家，留我一个人在病房。
我紧闭双眼，拼命想找回过去2个多月的记忆，
一些不堪回首的片段，突然像玻璃渣一样刺痛我的神经......
患者：小韦
怀孕5月突然全身痒，昏迷2个多月，醒来后娃和一条腿都没有了
我是小韦，90后，海南黎族人。
读完中专，2014年，20岁的我就来到深圳打工，在一家国有企业当客服。在这里，我遇上了同样打工的阿波，恋爱、结婚、生子。日子不宽裕但很满足。
2020年，我又怀孕了。
9月底，还有十几周，二宝就足月了，不知道什么原因，皮肤最近毫无缘故地发痒。
10月长假，我们都回了海南，在我的娘家，热带的海风吹过，仿佛回到小时候。娘家的孩子很多，大宝跟着哥哥姐姐玩得很开心，阿波拍了很多视频，发到朋友圈。
没两天，皮肤病又犯了，这一次比较严重，痒得我睡都睡不着，涂药也没有好转，有时候发低烧，但出了汗，一两个小时又恢复正常。
回深圳后，我的低烧愈频繁，皮肤时好时坏，但因疫情，我不敢上医院看病。
可有一次产检，医生端详了我一番，让我赶紧去查胆红素。结果出来了，100多，医生安排我赶紧住院。
不就发个烧吗？
医生向我解释，胆红素就是胆汁的主要色素，正常人的胆红素最高值是17，100意味着黄疸已经很严重，
甚至有……生命危险。
在医生提醒下，我回想这两个多月来，尿是浓浓的茶色，眼睛是黄的，皮肤也黄了，可没有引起我和家里人的在意。
在宝安的医院住院半个多月，我一直高烧昏迷中，不知道后来的事。
患者老公：阿波
为了保老婆命，我同意医生“砍”掉了她的腿
小韦昏迷后，我就一个人在战斗。
我是阿波，小韦的丈夫。
小韦持续昏迷中，反复高烧至40度，医生进行了所有的检查，查不出发烧病因。
很多专家都来会诊。11月2日，深圳市人民医院重症医学科的主任刘雪燕来会诊，看过小韦的情况，“不行，这再耽搁下去人就没了！”
老婆在ICU昏迷中
当天，小韦被转到市人民医院ICU时，医生告诉我，小韦主要器官都已经衰竭，心跳几乎停止。
“上ECMO，不上人就死了！”
医生也赶紧上了机器支撑下去，用上了传说中的叶克膜ECMO。
那几天，人民医院各科专家都过来了，连广东省人民医院的大专家也来了，但小韦的坏消息一个接一个地传来！
“孩子没有了！老婆保住命就好！”
上ECMO很多天，心脏功能没恢复，我一度想放弃，可过了一天，医生发现小韦的心功能又慢慢回来了，可以撤ECMO了，我又燃起希望。
守在ICU外的我，心情起起伏伏，不过，小韦没有醒过来，我没法放松。
11月6日，一个特别坏的消息又来了。
小韦要截肢。
医生耐心解释了好久，我没听太明白，就听到了最后几个字——
“想用ECMO继续保命，只能截掉左小腿。”
这个消息轰一声撞进了脑袋。
如果小韦醒来发现自己没了左腿，她一定会崩溃的，可是...
人生的两难选择，并不是一好一坏摆在面前，而是让你在两个糟糕选择中选一个。
来源：喜剧之王电影截图
我突然想起了父亲，家里没法支付更多医药费，所以父亲在我很小的时候就过世了，失去家人的心痛至今仍清晰深刻。
还有家里一岁多的大宝，他需要妈妈陪他成长…
“截肢吧！保住命。”
挣扎过后，我作出决定，但内心是打鼓的，我这个选择会让小韦受罪吗？
11月18日，三个多小时，医生帮小韦截去了左小腿，继续血浆置换等治疗。
医生和我说截肢手术成功时，我只有心疼，想起结婚时的承诺：
“小韦，我会照顾好你一辈子。”
此刻，这个承诺就不是过场话了。
我和小韦都是来自贫困家庭，很小就来深圳打拼养家，遇到对方后，我们都觉得找到对的人，彼此珍惜对方，她是我最亲的亲人。
来源：我爱你 韩国电影截图
11月27日，小韦呼吸困难，只能再次上ECMO。
谁都知道，ECMO是“机器一响，黄金万两”，一天天，煎熬我的不仅是小韦的病情，还有医药费。
“要放弃吗？”
我问了自己很多次，连医生也说渺茫。可每次想放弃，小韦又有好转，怎么忍心？
2020年12月，医院窗外霓虹灯闪烁，每个人都在期待着新年，小韦还在和死神搏斗，我的坚持是正确的吗？
身无分文的我，发出了这一年的最后一条朋友圈：
深圳市人民医院ICU主任：刘雪燕
“砍”了她的腿，并不是我想的，但这怪病真的让我有点无能为力！
这两个多月，我们为小韦挡住死神挥来的镰刀，也有无奈无助时。
毕竟她是我在ICU摸爬滚打这么多年，算是棘手的病人。
还记得11月初，第一次见到她时，我就果断做出决定：
“情况不妙，器官衰竭，赶紧转！”
可当她到我手上时，我却头大了——
要找到病因，我们才能救她，但病因是什么？
她一直黄疸升高，高烧不退，我们做了各种检查，但都一一排除，诊断书上只能写着4个字：
我们也请来各路“大神”来会诊——
中山三院肝病科专家，怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症，或进行性家族型肝内胆汁淤积症。
肿瘤科同事，怀疑是消化道肿瘤，或卵巢肿瘤（但由于小韦病情太严重，没法做穿刺和抗肿瘤治疗）。
感染科同事，怀疑是无肌病性皮肌炎（但查了她的肌炎特异性抗体，结果却是阴性）。
迟迟找不到病因，但又不能眼睁睁看着小韦死去，我们只能用尽一切办法支撑她——
继续做抗休克、器官支持治疗！
小韦正在努力，我们也不能放弃
可命运再次给了我们当头一棒。
11月3日下午，小韦心率越来越慢，心脏收缩压降到30mmHg，心脏骤停随时发生。
“用ECMO（叶克膜）吧！只能这条路子了！”
ECMO是什么？
通俗地说，这是一部“人工心肺机”，能在人心脏停跳时，替代心肺功能，完成人体循环，为重症患者争取更多时间。
在我们看来，这玩意儿简直是“救命神器”。
ECMO（叶克膜）
可选择出这张“王牌”，我们科室差点吵翻了：
“ECMO贵啊，这个家庭能负担吗？”
“救人要紧，不上，人就没了！”
最后，是小韦的老公阿波同意了。
小伙子在ICU门口，一脸疲惫和绝望，一谈话，他就是求医生要救救小韦。
11月4日下午，ICU紧急组织全院大会诊，夜晚，广东省人民医院心外科周成斌主任医师也赶来协助，大家的意见都是：要继续用ECMO，拖住死神的脚步！
但是，上ECMO就像硬币的两面，有好有坏。
小韦由于严重休克血管闭塞、凝血障碍，我们想为她的小腿放置远端灌注管，这可以保障血液运送。可是，做了多番努力，小腿远端灌注管放置还是不成功。
另一面，ECMO将人的血液引出体外完成循环，血液在人体外流动很容易凝血形成血栓，为了抗凝就需要输入抗凝剂，但抗凝剂又容易造成出血不止，可能引发脑出血、肢体缺血等严重并发症。
截肢保命的患者
随着ECMO运转时间越长，小韦左小腿逐渐坏死了。
要继续救命，她只有一条路——截肢。
这对一个20多岁的女孩来说，意味着什么，不言而喻。
在这个“节骨眼”里，家属无论做什么决定，都需要十足的勇气。
最后，他们决定——同意截肢，继续上。
接下来的1个多月，小韦的病情，可以说比坐过山车还“刺激”——
早上还试停呼吸机，中午又得重上。
撤离支持心脏ECMO，没过十来天，又出现急性呼吸窘迫综合征，所有治疗都用上，无效。
11月27日，我们决定，给她再次上支持肺部的ECMO。
这一次，一连上了35天，打破了ICU的记录。
在这期间，我们继续探寻和治疗小韦的原发病。
同时，还得时刻防着她出现血栓、感染，也要“管她吃喝”，多一点少一点都不行。
因为病情反复无常，既没有明显好转又没有明显恶化，医生都有点丧气了。
“要放弃吗？”
“再试试再等等吧！还有一线希望的。”
就在医生也很无奈时，小韦的胸片振奋了大家。
渐渐地，气胸有改善了、肺功能恢复了，体温也正常了！
12月31日，2021年的前一天，我们给她下了ECMO，像是万里长征走过一步。
进入新年，小韦身体各项指标逐渐好转，烧也退了，大小便也正常了，如同新生命的复苏。
重症医学是最不轻易放弃的地方。
切了一条腿的小韦，终于死里逃生
后记：你能接受不完美的治疗吗？
小韦被救回来了，但对于医生、小韦来说，这并不是一次完美的治疗。
医生至今没有探明原发病，想进行肝穿刺，但她的黄疸恢复正常了，凶险的100多天像是生命中的插曲。不过，医生仍在寻找“真凶”。
小韦死而复生，却发现一条腿没了，情绪低落，一连很多天都没有开口说话，医生想尽办法让她开心，也用了改善情绪的药物。当阿波带了儿子来门口看她，儿子一笑，她也笑了。
阿波庆幸自己没有放弃，但压在他身上的有长长的账单，还有今后沉重的康复和生活。
可是，死亡意味着，终结其他一切生活可能性。
医学有局限性，不完美的治疗，你能接受吗？
信息来源：深圳商报首席记者 郑健阳
来源：深圳卫健委
校对：臧恒佳
责编：潘颖