儿子得白血病后，他的座驾从奥迪A6变成了送餐电动车

◎本文作者 | T博士

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在纪录片《中国人的一天》里，有这样一个故事。
尉兵，32岁，是河北三河市燕郊镇的一位外卖骑手。距离外卖站三公里的陆道培医院里，他的儿子正在接受白血病治疗。
来河北之前，尉兵在老家山西运城经营一家灯饰店，大家都叫他一声“尉老板”。
2018年夏天，他即将升入小学二年级的儿子被诊断为急性髓系白血病，突如其来的疾病撕碎了他们原有的生活与预期的未来。
由于床位紧张等种种原因，其它医院住不进去，尉兵一家三口来到了河北燕达陆道培医院，寻求最后一丝希望。
为了给孩子治病，他们变卖了家产，积蓄耗尽后，还欠下了50万左右的外债。
“房租2000一个月，给孩子做饭要用纯净水，都要用好东西，血液病怕感染，药有的两三千块一盒，还有一些药也不能报销，压力比较大。”
面对债务、医药费、房租和难以为继的生活开支，尉兵成为了一名外卖骑手。
河北冬天零下十几二十度的夜里，他也不敢休息，经常送餐到第二天凌晨，因为“晚上的单子多两块钱”。
在燕郊，有着千余个和尉兵一样的白血病家庭聚集在陆道培医院附近，而与尉兵情况相似的骑手，也并不少见。
他所在的外卖站点，有103位骑手，孩子得病的有20个左右，其中14名是白血病孩子的父亲，最小的29岁，最大的49岁。他们来自全国各地，各行各业，孩子生病前大多有着还算体面的生活。
“很多人以前过得很风光的，有当老板的，有开厂的，孩子一得病，啥都没了。”外卖站点的负责人见过太多因孩子患病而跌落的人生。
47岁的大龄骑手李春海也是白血病孩子的父亲。
送外卖之前，他做的是建材生意，常开的车是一辆奥迪A6，生活很有奔头。
不幸的是，白血病先后找上了他的两个孩子。
“我就是老天爷案板上的肉，他把我横着切几刀，竖着再切几刀，他还不算完，还要撒上盐在锅里正反地煎，”他说。
他送了4个月外卖，不止一次拿过“单王”，最高的一天跑了76单。
然而残酷的是，这些父亲不分昼夜送一天外卖挣的钱，有时候买不起孩子的半粒药。
中国每年都有3.5万-4万的孩子会被新诊断为儿童肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。在儿童肿瘤的灾难性医疗支出面前，大部分家庭都显得渺小脆弱，不堪一击。
值得庆幸的是，儿童肿瘤的生存率整体比成人高很多，治疗效果也要好于成人肿瘤，很多孩子依靠化疗就能够存活很长时间，同时一些新疗法的问世也给儿童肿瘤带来了新机会。
以白血病为例，据上海市儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静透露，目前国内儿童白血病已经能够达到80%以上治愈率，发病人群最多的儿童急性淋巴细胞白血病，其5年以上生存率达到88.7%。
而在美国，儿童急性淋巴细胞白血病的5年生存率更是超过了90%，很多孩子都已经被临床治愈。
再比如儿童淋巴瘤，近年来，随着采用国际规范的治疗方案，大多数儿童淋巴瘤治愈率在80%以上。
对很多孩子来说，肿瘤不等于绝症，是完全有机会治好的。
伴随高治愈率的希望同时而来的，是巨大的治疗费压力。
与尉兵、李春海一同在燕郊当外卖骑手的李奇，他的儿子2012年被确诊为急性B型淋巴细胞白血病，治了3年，以为康复了，没想到2018年11月病情复发。
在西安进行CAR-T免疫疗法，做了两个疗程不管用，之后又去了北京，先后辗转过6家医院，最后夫妻二人带着孩子到陆道培医院进行了骨髓移植。
仅仅2019年一年，他们就花掉了100多万元。
在卫生经济学里，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。即便是有房有车有存款的中产家庭，当孩子遭遇血液肿瘤时，也极可能会因此滑向贫困。
《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，接受了造血干细胞移植的白血病患儿，平均治疗费用高达58万，花费最多的一个家庭是180万。
而发病率仅次于白血病的儿童脑肿瘤，根据类型的不同，治疗费用也在几十万到百万不等。
儿童肿瘤治疗费用高昂的原因之一，是治疗采用的很多药物都是医保不报销的昂贵进口药。
新京报去年报道了一群特殊的“单亲妈妈”，她们的孩子都身患白血病。其中一位名为林英的妈妈，她的女儿露露进行了两次移植和治疗，需要使用一些进口药和外购药，这些药价格高昂，且不在医保报销范围内。
“她吃了三个月安必素，最开始一盒8200元，到后面降到6700元。还有一种打病毒的药，5000多元一支；控制出血点要用的去纤苷，2000多元一支。”
还有最近因脑瘤去世的6岁女孩诺恩，治疗期间使用的一种化疗药替莫唑胺，用于治疗肝癌可以走医保报销，但用于脑瘤只能自费，一瓶3600元，一个月要用两瓶，每个月仅这一项药的支出就要7000多元。
在癌症科普公众号“菠萝因子”的文章评论区里，也有一位家长留言说，他的孩子得了肾母细胞瘤（儿童第二常见的腹部恶性肿瘤），能走医保的药物非常少，基本都是自费。
事实上，一旦孩子遭遇儿童肿瘤，高昂的医疗费只是家庭经济损失的冰山一角而已。
最近发布的《国家儿童肿瘤检测年报2020》显示，除了北上广等医疗资源发达的城市，很多地区的肿瘤患儿会选择出省求医，其中河北、内蒙古、西藏等省份的儿童肿瘤省外就医比例达到了70%以上。
而北京儿童医院白血病专业组每年收治的新发儿童和青少年白血病患儿，90%以上都来自外地。
为了治病，父母带着孩子背井离乡，举家搬迁，蜗居在医院的附近，这种现象已经很常见。北京儿童医院、河北燕达陆道培医院、上海儿童医学中心等医院周围，都聚集了大量的儿童肿瘤家庭。
而白血病、脑瘤等儿童肿瘤治疗周期通常较长，在这段时间里，父母失去了原本的工作和生意，一边是源源不断的医疗和生活支出，一边是中断的家庭收入，家庭经济迅速下滑。
前面提到的尉兵，一家三口已经在外漂泊三年，外卖骑手是他为数不多的生计选择。
在燕郊的白血病患儿家属里，能做外卖骑手已经是幸运的，这意味着他的孩子经历骨髓移植后进入了病情相对稳定的阶段。
很多病情不稳定的患儿家庭，父母双方都无法去工作，只能坐吃山空，甚至靠借钱支撑。
那些家在一线大城市的儿童肿瘤患者，虽然不用异地求医，但父母双方也至少有一人需要辞去工作2～3年，全力照顾孩子治病和康复。
孩子一场大病，拖垮的是一整个家。
我们常说，孩子是父母的心头肉。为了救治孩子，绝大多数父母都不愿放弃一丝希望。
但很多时候最大的障碍，不是医疗技术，而是钱。
作为一个孩子母亲，也作为一个见多了人生无常的保险经纪人，我真诚地建议所有家长尽早给自己的孩子配置重疾险、医疗险。
重疾险的保额，100万起。理由如上面提到的，一则儿童重疾的治疗费高；二则要考虑父母至少一方因照顾孩子就医、康复导致的收入损失。
医疗险，可以覆盖儿童疾病的医疗开销。如果选择高端医疗险，还可以覆盖境外的就医费用。毕竟现在很多人在面临大病 的时候，就医的选择不再局限于中国。腾讯“棱镜”栏目曾报道过一个案例——
王成的7岁儿子患白血病。病房交叉感染、血液供应困难，这些在国内就医时遇到的问题看似不大，却可能要了孩子的命。王成几经考虑，还是不想冒险。
2019年5月，王成向伦敦大奥蒙德街儿童医院递交了儿子的病历；6月，办妥出国手续；7月见到医生，继续化疗；10月完成骨髓移植手术，2020年1月回国。整个花费，480万。
文章链接：
赴英治病者自述：奋斗20年资产千万，一场大病基本清零
医疗险，除了覆盖儿童肿瘤患者当下的医疗费，还可以覆盖将来的。毕竟，儿童肿瘤治愈后，因为放化疗的使用，将来发生二次肿瘤的概率远高于平均概率。医疗险建议尽量选择高端医疗险，只要7岁以上，就可以单独投保高端医疗险了，便宜一点的住院医疗险，3000左右保费一年，就有1000万的保障额度了，覆盖全球除美国的公立、私立医院。
我们希望大家的保险永远用不上，但万一不幸发生，保险不仅可以拯救孩子的生命，也能拯救一个家庭的经济生命。
……

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