病榻上的救赎 孙恂传记(20)——北京病残青年俱乐部

  刘京生、吕争鸣和曹雁又带来了更多的残疾朋友。司德林先天性脊椎裂,双下肢残疾,后又患肾结核,他来时送我一期《长江歌声》,内有作曲家谷建芬为朱宪臣诗《希望的曙光》谱写的词曲及记者文章,一盒谷老师自弹自唱的录音带。朱宪臣四岁患肾病,卧床后背、腿弯曲,十八岁又失明,写了本小说《流逝的年华》,三十二万字的盲文摞起来的纸有四十多公斤,但没有出版社愿意出版。

  那天听朱宪臣读他的新诗《希望的曙光》:不是在梦里,不是在天际,希望的曙光哟,就在我心里。小司哼唱着这首新曲仍很激动地说,我当时就说我去找谷建芬给谱个曲。摇着轮椅,问了好些人,花了四个小时才找到谷建芬老师家。她住楼上,也不知道她在不在家,就让她的一个邻居小孩子帮我去叫门。谷老师很快就从楼上下来了,和我握手,扶着我上楼,也不嫌我摇着轮椅的两只手都很脏。我给她《希望的曙光》,告诉她这是残疾人写的,请她给谱个曲。她毫不犹豫就答应了,还连声说,你们真是一些不屈的人,我一定写,一定写。几天后曲子就谱好了,还录了音,让她的学生送到我家来。

  小司很健谈,见面就说起那天他去谷建芬老师家的情景。我们从歌词谈到疾病以及残疾人状况。我建议,成立残疾者合唱队,从演唱《希望的曙光》开始,可以参加音乐会或去其他集会,振作自己,激奋别人,扩大影响。

  还可以向社会募捐,得到捐款办残疾人综合服务社。

  小司更务实,一下子想到创办残疾人实业了,这或许是多数残疾人的思想,毕竟生存是第一要务。残疾人需要组织起来发展生产,但其他方面,如教育,康复,也应当同步进行。我说,去年大家就一直在呼吁,残疾人组织起来是我们的共同愿望,可以做更多的事。

  你文化高,给焦市长写封信,争取给个房子、设备、经费。谷老师一定也会支持。

  我先给谷老师写封信,听听她的意见。学习、工作、娱乐是病残青年的愿望和权利,是政府职责,是社会问题,也是精神文明建设不可或缺的一个重要内容。给政府的信,我可以拟个稿,然后召集大家商议一下。

  两天后小司就来报告好消息:谷老师支持残疾青年组织起来,她还在致公党会上建议为残疾人举行义演,获得积极响应。她建议我们给中央领导写信,说我们约定一个时间一起商议如何做这些事。

  晚上加药,连夜草拟病残青年给市长的信,给中央领导的信,阐述病残青年的愿望和权利,介绍《希望的曙光》及谷建芬的支持。病残青年迫切需要组织起来,请市政府帮助建立病残青年组织,提供场所、设备、经费等支持,病残青年可以在党和政府的领导下自我管理,也可以通过社会捐助解决资金。残疾人问题是社会问题,精神文明建设要体现对残疾人的关注和关爱。接着草拟组织章程等,直至半夜,精疲力竭却兴奋得睡不着觉,又写信邀约诸病残朋友聚会讨论,直至力不能支瘫倒在床。

  

  梳着两个小辫的林达姑娘来得最早,她对成立残疾人组织充满热望。她说,我六岁时患严重的类风湿关节炎,住院十几次,接触过许多病友,其中有的人生活不能自理,有的人工作得不到安排,不少人感到悲观失望,前途渺茫,就连他们的家属也因此承受着沉重的精神和经济负担。我们要呼吁社会关注残疾人问题。接着,司德林、吕争鸣、朱宪臣、朱泱,小潘也来了。

  司德林介绍成立残疾人组织的想法,他同谷建芬老师联系过,得到了她的支持。谷老师在致公党党会上谈病残青年问题,党会同意举行义演。

  我把草拟的病残青年组织章程及呈领导的信给大家传阅和讨论。

  吕争鸣说,我同意咱们自己先组织起来,国际残废人年就提出鼓励伤病人建立各种组织来表达他们的观点和促进改善他们境况的行动。

  不能叫“残废”,这是翻译上的错误,更是观念上的错误。“残”并不等同于“废”,我们都是残疾人,但我们并不废。朱泱振振有词,并介绍了国外有关残疾人组织的情况。他因小儿麻痹后遗症导致双下肢残疾,靠自学成才,破格被商务印书馆聘用,成为英语译著的编辑。国外这样的组织也都叫club,就是俱乐部的意思。

  俱乐部这个名字好,唱歌,娱乐,向社会募捐。小司说。

  成立组织可能要经过民政部门批准。小潘谨慎地提醒说。

  朱宪臣嗓门儿大,民政要批就没那么快了,不如先办生产组,综合服务社,残疾人申请开业总是可以。

  我说,病残人生产自救是必需的,我们要自立互助,残而不废,要改写这个“废”字,重塑病残人的社会价值,让社会重新认识病残人。我们同时给民政报告,建立病残人组织,争取病残人的发言权。

  我在大百科知识看到国外制作防痨章、明信片等在圣诞期间义卖,我们也可以做宣传残疾人的信封出售集款。我们都是病残青年,叫病残青年俱乐部好。前面再加“北京”两个字,就可以辐射到全国各地。林达说。

  大家一致同意我们的组织叫北京病残青年俱乐部,以俱乐部筹备组的名义向政府提出报告,信和章程都写得切合实际。然后分工抄写信和章程,分别送出。我说,联系地点可以先设在我这里,我都在,联系方便。小司说他负责向谷建芬汇报今天讨论情况。小吕说吴运铎已退休,他联系争取吴老参与俱乐部工作。我记住了这一天,1982年6月29日,中国残疾人的南湖会议,这里正酝酿着残疾人自主建立自助组织。我们肩负崇高使命,怀抱伟大理想,要干一番伟业,这一行动将掀启中国残疾人运动新篇章。

  刘京生第二天才来,说昨日见信时已晚没有来。听我介绍了聚会的情况后,他认同成立北京病残青年俱乐部,说:俱乐部既不是组织又能够把残疾人组织起来,俱乐,就是一起玩,高兴。残疾人聚在一起活动,不必请示,可与街道、派出所、办事处联系,找地方作活动点,有几个人即可成。让记者报导出去,再请高老等表示支持,逐渐扩大声势,再搞生产。

  

  俱乐部的工作比加倍的美斯的明更管用。终于可以做一些事情了,一点一滴都在进展,从街道到北京市到全国,从娱乐到自救生产,到大学教育,到病残研究,这是多么有意义的事啊!不管怎么难,我也要坚持到底。二十多年了,康复自救,病榻上自学,所有的努力,所有的痛苦和艰难,都为了今天能够为社会做一些事情,能够对社会有用。一生做成这一件事就很满足了,我要把全部的爱贡献出来!我持续亢奋着,全身心投入俱乐部工作。一个足不能出户的残疾人,那个时候对外联系最大的能耐就是写信,这也是我的优势。我给政府写信,给领导、名人写信,告诉他们病残人的迫切需求,病残人组织起来的积极性、能动性和自立互助的意义,希望得到肯定和支持。给同学,给哥哥姐姐写信,给我能够想到的人写信,告诉他们我们正在做的事,希望他们参与和帮助。给俱乐部的伙伴们写信,交流我的思考,汇报对外联系进展,探讨俱乐部工作。每天书信十几封,邮递员都熟悉了,常把信送到我的床头来。我们这些枯水季节河床里的小鱼儿,不知在泥洼里挣扎了多长时间,终于盼来了一场春雨,张着饥渴的嘴贪婪地迎接从天而降的甘霖,竭尽全力扭动着几乎已经僵硬了的身躯,在有限的活动空间里游动起来,寻找那条回归大海的路。渴望着,呼唤着,让暴风雨来得更猛烈些吧!

  越来越多的人走进羊肉胡同132号这扇敞开了的大门,每天都有人来,经常有新面孔。居委会大妈们都纳闷,一个瘫痪人的家怎么一下子热闹得像西单菜市场了。那会儿大家来一趟都得费很大的功夫,北京大呀,腿不方便的使用的还是三轮手摇车,行动稍方便点的就挤公共汽车,还得加上步行,可就是干劲冲天,乐此不疲。来了各带一些菜,自己动手做饭,边吃边聊。晚上迟了,就挤在我床上,人多了就打个地铺。那些平日拘谨的残疾人到了这里渐渐地开朗起来,敢说话了,话多了,见解接二连三地冒出来。那些在家都受到歧视的残疾人在这里找到了平等空间,背都挺直了,脸上透着自信。那些平时没人能够理解的残疾人,在这里找到了知音,找到了可以倾诉的人。更有那些有理想有激情的残疾人,共同的追求让我们聚在一起,商议俱乐部要做的事,分享每一点工作进展,探讨残疾人事业发展。大家还带来更多的信息,北京的,中国的,世界的。谈论的话题五花八门,从人口问题到遗传、性别差异,从贝多芬交响乐到猫王摇滚,从残疾人状况到残疾人权利,常发奇思异论,不时喧笑震宇。每天给孙大姐来这么一锅大杂烩,保准病好!大家这么说。我像海绵体一般疯狂吸收着各种知识,大脑光速运转,从早到晚,甚至做梦都在想残疾人的事,俱乐部的事。

  那时,中国还没有一个肢体残疾人的组织,更没有残疾人自发的民间组织。一张白纸,没有负担,好写最新最美的文字,好画最新最美的图画。俱乐部办了会刊《朋友之间》,是病残青年交流思想,互相鼓励,探讨学识的小小园地,一直坚持了十年,共刊发四十三期,是中国第一个残疾人自办的刊物。病残青年图书馆在吴运铎先生的大力支持下创办起来,为病残青年读书学习提供方便,是中国第一个残疾人自办的图书馆。俱乐部会员上街开展义务服务,创中国首次残疾人义务服务活动,此后全国各地残疾人组织均开展此项活动,展示残疾人的精神风貌和才能,启发残疾人的社会义务意识,同时增进社会对残疾人的了解,促进残健融合。俱乐部的游泳队,是我国第一支残疾人游泳队,崔启和参加亚洲及南太平洋地区伤残人运动会归来,获得游泳项目两枚银牌和一枚铜牌,他介绍国外很多残疾人都有机会学游泳,建议俱乐部成立游泳队。他的介绍大大激发了男同胞的热情,女同胞心里也跃跃欲试却又胆怯,要在公共场合暴露自己的生理缺陷,需要勇气。我给她们鼓劲,迈出第一步是艰难的,之后就可以大踏步前进。工人体育场游泳馆、陶然亭游泳馆场、海军游泳馆都免费为我们开放。全国首届伤残人体育邀请赛暨中国伤残人体育运动协会成立大会在天津举行,大家坐在我的小屋里七嘴八舌,畅想着那将是怎样的盛况啊,心里痒痒。我给他们激动的心情点上一把火:坐在这里空想不如去天津观摩一下,回来我们也组织运动队。几个残疾朋友立即行动,组成北京病残青年俱乐部赴津观摩轮椅队,他们自带干粮、饮料,摇着三轮手摇车,从天安门广场国旗下出发,行程二百四十里到天津,历时十六小时。邀请赛组委会表彰了他们的拼搏精神,授予全国伤残人体育邀请赛纪念奖章一枚。之后,俱乐部成立田径队、乒乓球队、轮椅竞速队,建立中国第一支残疾人运动队。俱乐部创下太多的第一,组织病残青年手工艺品义卖,在天安门广场放风筝,到公园游园,去医院做常规体检及包括肌力等级的各种伤残类别的检查,开展读书知识竞赛,残疾人轮椅竞速比赛,轮椅篮球等等,不胜枚举。许多时候,我们沉浸在自己创造的“第一”成就中,自豪、自得,也有些自负。是否第一其实并不重要,重要的是我们不断在突破自己,挑战自己,战胜自己。

  对于未成年人,温饱靠家庭。对于成年人,温饱要靠自立。俱乐部成立之初,听到呼声最强烈的是病残青年就业问题。帮助有条件的残疾人独自生活,学一技之长和就业,最终实现自立。在学习和就业的过程中,残疾人逐渐克服自卑心理,增强自信心,建立自立意识,最终以独立的人格和能力走向社会。即授予鱼,不如授予渔,这是我们的工作意义之所在。俱乐部办手工艺、誊印描图、综合修理、儿童服装,甚至养鱼养花等技术技能培训。组织生产自救,特别是帮助那些重度残疾人解决就业,学习期间就可以出产品。林达带着残疾朋友到剪纸艺术家申沛农家学习剪纸技艺。申老师义务教学,还帮助成立了北京病残青年民间工艺店,由他设计的剪纸贺年卡等产品远销海内外。俱乐部创办筱晓书亭,书亭上的这四个大字还是吴运铎老人手书。海淀区政府特批了这块地,吴老请来工程兵两个排的战士,以工程兵的速度和标准,两天盖起了书亭,结实的程度能抗八级地震。中央乐团、中国评剧院、中国歌剧团举办三场义演,为书亭筹款一千六百多元。俱乐部的朋友们经常到书亭帮忙,有的朋友摇着车来一趟要费三四个小时,自立还要互助,体现的就是俱乐部精神。

  北京病残青年俱乐部就像一块磁铁,吸引大家走出自我,战胜自我,融入社会,羊肉胡同132号便是总部。小潘几乎天天来帮忙,打水,添煤,发邮件,成了专职通讯员。他几乎参与了俱乐部的所有活动,帮助联系活动场地,联系捐助,帮助抬轮椅,成了残疾人的知心朋友。那时社会对残疾人还不了解,小潘的民警身份无疑增加了俱乐部的可信度。后来他调到西城分局,北京市公安局,直到公安部,联系才渐渐少了,但过年过节还来看望,讲他搞刑侦工作的趣事,当然是非保密性的。一天晚上小潘值班,见一个留着长发小胡子的青年踅进胡同,他警惕地跟踪其后,一路却到了我这里。进来的是顺子,香饵胡同里爱听我讲故事的孩子之一,几年不见已是个大小伙子,却颓废,牢骚满腹,愤青一个。他妈妈从广播里听到我介绍如何独自生活,以及俱乐部和残疾朋友们,知道我住在这里,就让他来看我。几天后顺子再来,长发已理短。之后帮着搬煤,做饭,邮寄,送书,帮助辅导残疾人学习,成为俱乐部优秀志愿者。轴承公司、造纸厂等单位,以及周边的学校、邮局、商场,街道、居委会与俱乐部建立共建关系,经常参加俱乐部的活动,为俱乐部捐款赠书。

  我每天工作十几个小时,白天接待来访,晚上写信,编刊物,思考,直到深夜。有人赞我高尚,有人说我傻气,其实我是感到不可言喻的快活。北京病残青年俱乐部成就了我和众多残疾朋友服务社会的梦想,终于能够把自己送进社会、融入社会,我们找到了自己生活的位置。

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