1岁发现异常!父母用这个方法,在家干预泛化仅3个月,飞一般的进步……

自从宝宝出生后,一切看起来都很完美,直到宝宝确诊自闭症后,幸福破灭了。

我们没有时间去崩溃,能做的就是竭尽所能去给孩子治疗。虽然一路上很艰难,但是万幸的是我们找到了最适合孩子的方法。

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01
幸福戛然而止

我家小朋友溜溜现在1岁5个月,足月出生各项指标都非常健康,对于一直想要一个女儿的我们来说,一切看起来都很完美,溜溜从满月后就喜欢自己玩,7-8个月开始甚至都能自主入睡,能玩一个玩具会玩很久,也不爱哭闹,简直是天使宝宝

甚至还在为她的专注力而暗自高兴,我和爸爸同在互联网公司工作非常忙,996几乎是常态,能陪她的时间非常有限,平常生活起居主要是保姆照顾,连保姆都觉得很少遇到这么省心好带的宝宝。

然而这个幸福状态直到一周岁去美中例行发育检查戛然而止,因为小朋友:

应名(呼名不理);

认知(不会玩积木,不会任何模仿);

大动作(不会独站独走);

精细动作(左手不会拇指食指捏物);

不听任何指令,语言只会发一些无意义的音等等。

一系列的发育都没有达到同月龄标准,建议我们可以去专科医院进行进一步检查。

因为孩子还小也没有过对比,当时都还没有认识到问题的严重性,更没有和自闭症联系起来,加上当时工作非常忙,想着再等小朋友长长看。

直到又过了1个月左右,家里人反馈溜溜连原先能发的无意义的音都很不发了,与家人连眼神接触都没有了,甚至大人想主动和她一起玩,都很难融入进去,总是自顾自的玩,其他人的存在像空气一样。

我们按照医生的建议马上挂了首都儿研所的保健科门诊,看了医生二话没说,让我们到了旁边小屋做测试,给了大人一个量表填,小朋友则是护士带着做一些互动游戏,拿到结果找了医生,结果显示,此刻小朋友的语言发育只到5月龄,社会行为只有8月龄

再从小朋友的种种表现来看,医生给到了发育迟缓、疑似自闭症的诊断,建议我们到耳鼻喉科、神经内科在进行进一步检查…...

我对自闭症有过一些了解,当时甚至都不能用悲伤难过来形容,而是大脑一片空白,感觉就像是在做梦一样,完完全全的懵了。

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02
开始了干预之路

此刻再去回想小朋友过去的种种,才真的想抽自己为什么没能早点想到。

滚到床边也不知道危险;

跟家人几乎没有什么眼神接触;

不会指物,只会拿着大人的手表达,谁抱都行;

爸妈回家也没有任何特别的情绪,爸妈离开也完全无动于衷;

语言也开始有了一些退化表现,之前的咿呀语也没有了。

虽然特征表现都已经很明显了,我们应该是和所有家长一样,还心存了一丝丝侥幸,用了一周的时间几乎看遍了所有能看的医院,儿童医院、儿研所、康复研究院、和睦家医院、东直门中医医院,第六医院等等,包括郭延庆大夫都给到了疑似自闭症的诊断,这中间我们做了全耳听力、代谢、基因、过敏、核磁、脑电图各种各样的检查。

然而并没有任何作用,既解决不了症状问题甚至不能帮助诊断,所有的量表(ABC、cars等等),都显示孩子处于自闭症边缘,疑似自闭症状态,郭大夫也坦言,现在没有的症状也许是能力还没达到,能力一旦达到了就可能会表现出来。

医生一致的建议都是趁孩子还小,尽快去做康复。虽然这是摆在面前的唯一的一条路,但是怎么做康复,上哪做康复没有一个医生给出建议…...也成为了摆在我们面前最大的难题。

至此我们也开始了为期半个月的机构寻找,包括北医脑健康在内的几十家机构,不管ABA的还是PCI,都是小朋友太小没办法接收,自己虽然买了挺多书,地板时光、早期丹佛等等。

但是对于康复干预的复杂理论实操,不是我们不想学,是心态已经完全崩了,根本学不进去,也不知道即便学了动作会不会变形,是不是能够达到效果,拼命的想找机构干预,我们能跟着老师一起学,但事不随人愿,始终没有找到能够接收的机构

过程中也在和睦家做语言发育康复训练,但是好像并没有系统化解决问题的方法,还是围绕吹气、咀嚼等等进行训练,其他的机构不接收,这也变成了没有办法的办法,慢慢了解的多了以后,也发现虽然不接受也是机构负责任的表现。

当时还是家长群里的小七爸爸点醒了我,如果小朋友能力都还没有达到能上机构的程度,和最亲密的爸爸妈妈都没有建立依恋关系,不管机构老师再负责,怎么期待和陌生人能够建立这样的关系呢?

一语惊醒梦中人,这时候也同步听了邹神的新年直播讲座,所有的一切都应该是从家庭开始,从父母开始。

毕竟即便去干预,也是短短3-4个小时,更多的时间是在家里,自然环境中的康复干预,而我和爸爸,这时候一方面做了人生最坏的打算,另一方面调整心态带着最美好的希望,开始了我们的干预之路。

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03
我找到了居家干预的方法

爸爸心态调整比我要快,在小朋友之余也非常担心我的状态,也担心我的情绪影响到小朋友,想到小朋友黄金干预期一分钟也不想再耽误,但我和爸爸都在互联网行业工作。

这个行业瞬息万变,这样无期限的gap year几乎意味着与行业脱轨,但是我们不想再缺席溜溜的成长,无论她是不是真的能够好起来,追上正常的小朋友。

我和爸爸决定现在拼尽全力,至少不让未来的自己后悔,即使不能好起来,我们哪怕养她一辈子也认了,因此溜溜爸爸果断辞掉了大厂的高薪工作,全身心的投入到了家庭干预。

也就在这时,我们和北大脑健康的程老师了解到嗨小保线上一对一产品,感觉简直是为我们量身定制的,秒下单。当时的预期其实不高,想着至少有个老师能帮忙解答问题,我们自己干预什么都不懂,能少走点弯路都是值了,到底小朋友能有多少改变并没有寄希望于此。

1月25日,是爸爸离职的last day也是正式开始小朋友居家干预的时间,随后的一周时间约到了非常曾经六院任职,非常有经验的咨询老师曹老师帮我们进行沟通访谈,陈红梅老师根据小朋友日常表现的实际情况,给出了以自然情景干预教学为主的思路,并给出了对应的干预目标和干预计划。

对此我们非常认可,我们不追求短期的干预效果,我们也怕这么小的小朋友上来就ABA,反而会把她推到另外的刻板上去,所以我们预期很低,只要小朋友能有一点点进步,能证明我们的努力有用,方法是对的,就是好的开始。

根据陈老师的建议,初期的目标有3个:

1、 听到名字溜溜可以看向呼名者

2、 能够执行近距离的一步指令

3、 孩子能够指认家庭成员

在我们看来,这不仅对于小朋友的注意力、共同注意力、认知能力都是极高的要求。而溜溜现在连眼神都还没有…...

开头总是最难的,对于精力、体力、耐心、情绪都是巨大的考验,按照陈老师的指导,我们先从她最基本的吃喝需求、喜欢的玩具入手,拼命吸引她的注意力,争取到眼神的交流和有效的互动。

最初的两周,每天都像在和空气对话,自导自演,并没有观众,追在她的屁股后面,她玩什么大人就跟着玩什么,吃饭的时候每一口饭都把勺子举到脸跟前,一字一句的告诉她,这是爸爸,爸爸喂溜溜吃饭饭,然而她的视线好像聚焦不到人身上…....

督导陈老师给了我们很多建议,溜溜对音乐节奏感兴趣,让我们尝试着通过律动操的方式和她互动起来,没想到小朋友非常喜欢,通过音乐律动操的游戏,甚至开始主动拉我们的手想玩,真的太惊喜了!

眼神竟然就在这个过程中不断训练出来了,从关注大人唱歌的嘴巴到了眼睛,而且唱到喜欢的部分会自己拍手,主动做动作,就这样溜溜小朋友的眼神慢慢好起来了,从拉我们的手表达需求,慢慢到了学会用眼神看向我们提需求。

对人的关注度也渐渐高了起来,甚至家里来了陌生人,小朋友会警惕性的开始观察,从这个点开始,发现小朋友整个的干预过程都上了一个台阶,对人只要开始关注就能获得大量学习机会。

不只是在干预过程中,本身aba、dtt等理论并不复杂,难的是在于应用,自学效率比较低,一对一督导解决个性化的问题是我觉得这个过程中最有帮助的

制定贴近小朋友的训练计划,先从一个点开始,再由点及面,陈红梅老师非常负责,每周一次的督导,帮我们答疑解惑,纠正动作。

再之后2个月的干预计划,异常顺利,应名、指物一一解决,中间陈老师给到了我们很多小技巧,不能一天到晚喊小朋友的名字,而是先让她把这个名字和好的事情联系在一起,比如喝奶、喜欢的玩具、零食等,短短两个月已经泛化的非常好了

隔着房间喊她名字都会跑过来,指物一开始拿着她的手指就哭闹,大人先指给他看,在家里我们互相提需求,大人先指,慢慢小朋友就会观察。

突然有一天指了一个街上的广告牌,给我和爸爸激动坏了,赶紧通过奖励帮她把这个行为稳定下来,现在已经到了不用奖励,一天到晚都在指。

这时候正值春节,北京太冷小朋友户外玩不太方便,全家去了三亚,发现小朋友的触觉很敏感,不敢玩沙子玩土,也害怕海水,树叶都不敢碰,陈老师给我们推荐了按摩球和感统刷,在慢慢的锻炼下,小朋友开始快乐的自己玩土,捡树叶…...

陈老师在这个过程中对我们的帮助太大了,不光帮我们制定方案,纠正动作,还帮我们降低焦虑,我经常会因为小朋友的一些小动作是不是刻板动作陷入焦虑,陈老师让我不要过度纠结关注小朋友的动作或者行为正常不正常,只要她的行为是合理的,对她的进步发展有成长、有利的都是好的,非常受用。

经过这3个月的干预训练,现在的小朋友的状态完全超出预期,起飞一样的进步:

1.会玩套圈堆叠游戏;

2.无实物及强化物的情况下,熟悉的人会应名,看向或者跑向大人;

3.能搭积木到3-4层;

4.知道不的意思,也会通过摆手、摇头表达拒绝;

5.能认出平时日常生活中所接触的物品或者食物;

6.会把爱吃的零食主动分享给大人和其他小朋友;

7.会主动模仿大人的动作,比如打电话、扫地、戴眼镜、梳头等等;

8.而且能听懂并做到一些稍复杂的指令,比如扔垃圾等等,像指认家庭成员、指认身体器官更是不在话下。

虽然现在还是没有语言,但是我们已经没有那么焦虑和担心了

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04
既是不幸也是万幸

总结下来,这个过程中最庆幸的是有几点 :

 1、 我们没有浪费太多时间在诊断上 

中间虽然看了几家医院以及像郭大夫这样的专家,没有浪费时间不断的看医生诊断,因为不论是什么诊断,结果是一样的,医院都无法治疗,都需要家长尽快干预,不要浪费时间在挂号跑医院上,各种检查,家长折腾,孩子受罪。

 2、 我们没有给小朋友做任何有创治疗和吃药 

所有像鼠神经、经磁颅、针灸啥的我们都不相信,任何有创的治疗统统不接受,也是很多过来家长吐槽最多的点,这个现象和这个行业相关,反正治不好也治不坏,就是包装一些家长不懂的概念,很多机构都是挣这份钱,没办法。

 3、 我们没有纠结诊断结果到底是发育迟缓还是自闭症 

可能说到这很多家长会说,我家小朋友可能不是真的自闭症,不然不会短时间之内有这么大的转变,说实话,我也不知道,但是这对我来说也不重要了,重要的是只要小朋友现在的发育状态还是有落后的,我们就积极的干预陪伴,这个过程中如果再有一些科学的方法指导,可以事半功倍,千万不要纠结在是不是确诊上,是自闭症还是发育迟缓上。

➤最后还有几点建议:

 1、相信孩子 

孩子还小,他们还有无限的可能性,千万不要着急给他们扣帽子,无论如何他们都是我们的孩子,我们先要给到他们足够的,无条件的爱,相信孩子的大脑和神经发育本身也是有个体差异的,我们再通过科学的方法进行干预,然后要做的是持之以恒,静待花开。

 2、 多带出去玩,多接触新环境、新的伙伴 

就我们的经验来看,多带小朋友出去接触自然环境,对于她有了更多的感官刺激,也一定程度上对干预效果有帮助,我们特意去social了同龄的小朋友到家里来,小朋友之间的观察和学习非常重要,小龄宝宝不用特别在意这时候的互动是不是合适,先有个开始,比什么都重要。

 3 、 尽快学会科学方法,事半功倍 

尤其是对独生的小朋友家长,学会站在孩子的视角和孩子玩,对人产生兴趣是最重要的一步,开始虽然会很难,但是只要耐心陪伴互动就会有效果,通过科学的方法,能够更快的达到效果,这里面的核心关键就是家长自己,一站式是个不错的选择,有科学的方法,有负责任的老师。

 小编说 

非常感谢溜溜妈妈的分享。溜溜妈妈真情实感的分享了溜溜从发现病症到好转的整个心路历程。

从文字中,可看出溜溜妈妈冷静并果断地帮助孩子选择机构、选择老师,不断优化干预方式,为孩子的康复之路,赋予了温暖与智慧,最后让我们一起祝福溜溜,也希望您点赞转发~与我们一起为星宝助力!

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