6岁女儿移植后感染病危,妈妈双手颤抖签字,奶奶:都是你克的


“孩子移植后第53天不幸感染,被送进了重症监护室,经过抢救后医生说孩子还有救,让我们准备好相应的费用,一天最少一万。这时孩子奶奶赶了过来,看到孩子的情况,说我和孩子命里相克,把孩子克成了这样。”站在河北陆道培医院重症监护室门口的焦珊珊委屈地说,“孩子奶奶跟我说,从孩子得病第一次化疗开始,就让你找一个和孩子命里相和的干妈,你一直不找,现在成这样子了,你看咋办吧。”

焦珊珊是河南南阳桐柏县固县镇西大岗村人,2014年9月28日,当时年仅两岁的女儿王晨菲因为一次咳嗽老不好,经历各种检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病中危。“那时菲菲刚学会喊爸爸妈妈,走路还不稳,喜欢拉着我的手买好吃的,还会趴在我的身上撒娇。可孩子被查出白血病后,我顿时感觉天就要塌了,一直不相信这是真的。”说起往事,焦珊珊止不住哭泣。

为给女儿治病,焦珊珊和丈夫王业超带着孩子从老家到了北京儿童医院。三年时间孩子经历了无数次的骨穿、腰穿,化疗期间又感染化脓性阑尾炎,做了阑尾切除手术……治疗的每一步都让夫妻俩胆战心惊。去年1月5日,经历了两年三个月的治疗后,孩子彻底停药,全家人终于松了一口气。

“今年5月6号,已经6岁的菲菲腿上不停地长出红色的小点点,吃药不管用,反而越长越多,医生怀疑是过敏性紫癜,经过一个星期的治疗,还是没有任何起色,最终做了骨穿,结果显示孩子的病情复发。”焦珊珊说,无奈之下她和丈夫又带着孩子到河北燕达陆道培医院进行再次治疗。8月31日,孩子进行了骨髓移植,回输的是爸爸的干细胞,两人为半相合移植。

顺利移植后第53天,王晨菲出现高烧,经诊断是感染了EB病毒和巨细胞病毒,引起肺部严重感染,肝功高,呼吸急促,情况危急,紧急送往医院重症监护室。“进重症监护室前医生拿了一摞病危通知书让我签字,我的泪水一下子就涌了出来,坚持了四年啊,各种常人无法理解的困难都挺了过来,难道这次就要失去女儿了吗?”焦珊珊浑身无力,颤抖着双手在病危通知书上签了字。

“孩子被送入重症监护室后,呼吸急促症状逐渐缓和,高烧也开始减退,医生说孩子是肺部感染,还是有救的,就是重症监护室的费用挺多的,还大多是医保外的费用,让准备好相应的费用,一天最少要一万以上。这时,孩子奶奶赶了过来,看到孩子的情况也哭了,一直念叨着说我克了孩子,说我不听她的话,才让孩子成了现在的样子。”图为在重症监护室的王晨菲。

焦珊珊介绍,女儿病了以后,奶奶就四处找人算命,最后说孩子是水命,妈妈是土命,两人命里相克,要认一个和孩子命里相和的干妈,让孩子叫一叫,这样孩子就好养活,病会好得快。“我和孩子他爸知道这是迷信,不能信,所以一直没有给孩子找。其实除了迷信这点,奶奶对孩子是没得说,把所有的钱都拿了出来给孩子看病。”图为抱着小儿子的焦珊珊。儿子是女儿生病以后出生的,夫妻俩是想给女儿找一个伴儿。

“菲菲生病到现在真的是经历了千辛万难,不仅仅是她受了各种常人难以承受的痛苦,全家老少都陪着受尽了煎熬。”焦珊珊说,为了照顾孩子,她和丈夫放弃了家里所有的事情,在医院附近租了间小房子整天陪护,为补贴家用,丈夫找了个送外卖的活,忙不过来时,孩子奶奶也得拖着年迈的身体从老家跟过来。“承受的压力不仅仅是金钱上的,更多的是精神上的,4年了,我们天天都在希望与失望之间徘徊,那种痛苦和无奈没几人能够理解。”

焦珊珊说,孩子第一次生病到现在已经花费120万元,其中有30多万元是网络筹款,剩下的是亲朋好友的借款,还有双方父母全部的积蓄,加上农合的报销,才能维持医药费到现在。“最艰难的时候,兜里就剩100多块钱,我们每每天一睁眼就是看孩子的账户还有多少钱,今天的费用怎么办,吃的全是孩子的剩饭。临近移植时,她爸爸还在送外卖,以致抽完干细胞就晕倒了,为了省钱只输了两袋液就回家了。”

“4年的求医路,该想的办法都想遍了,本以为闯过移植难关后,孩子就可以和我们在一起,没想到却突然病危,医生说扛过肺部感染,孩子还是很有希望的,让我们别放弃,但现在重症监护室一天的费用是1-2万元,加上后期排异,最少要50万,如果中断治疗,孩子随时可能有生命危险。”焦珊珊哭着说,“菲菲走到现在太不容易了,哪个做父母的都无法在这个紧要关头轻言放弃啊!”

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