高二男学生班里睡一觉染上艾滋 只因…
小波/口述
小思医生/撰文
2016年确诊,那个时候还在读高二,晚自习前我趴在课桌上眯了一会,起来眼睛就红了,结果去医务室开了眼药水,滴了一周都不见好,后来班主任就通知我爸接我回去看眼睛,去医院的路上我就感觉要出事一直很担心。后来医生说要住院,办完入院手续刚坐到床上,开始给我抽血的护士就急匆匆地跑过来通知我马上要抽第二次血,我就感觉出事了。
第二天医生喊我爸去办公室谈了很久的话,也不让我进去听,老爸出来后就说转院带我去市里医院,结果检查还是一样,又带我去省传院,通过了3次的努力我爸才死心。我奶奶当时已经73了,不知道我得了什么病非要留在医院照顾我,妈妈要在老家照顾妹妹,我爸为了让我尽早拿到药,疾控都是统一时间查CD4然后才给药,所以我爸又专程带我去另一个省三甲医院查CD4。
奶奶在医院照顾我说老爸以为楼梯间没人就偷偷坐在那里哭,还以为老爸是为了钱发愁,奶奶说幸好她把养老存折带上的给了我爸。住院期间我妈给我拨通了电话就哭,最后还安慰我会好起来的,自始至终都没有告诉我什么病,但我心里早已经猜到了也只是一直装着怕他们伤心。一晃4年过去了,家里除了我爸我妈我小姨知道外,奶奶外公外婆都还瞒着的,今年我也21岁了,这个月查的CD4有1263,已经感觉不到与常人有什么区别了。
小波说今天是他查出艾滋的第4年,上药整整1440天,他说看到很多病友分享自己的心情都是怀疑、不甘、崩溃、无助,但是他想说无论你如何挣扎始终还是要自己面对,所以他想分享下他的艾滋初体验,听听他是如何一步一步走过来的,希望能帮到大家。
小思:你是怎么看待艾滋病的?
小波:第一不要害怕。如果说让我能够真正确信艾滋病只是一种慢性病的话,是我第一次见到我的主治医生。尽管当时我已经吃替拉依组合2年多了,但是见到医生后还是问出了一句傻到冒泡的话:“我还能活多久?”, 医生当时就笑了出来,仿佛每天都有人给她提这个问题。她没有不耐烦,我现在都记得她那个眼神,真诚而坚定,原话我记不清了,反正大概意思是,我不知道你能活多久,但你如果按时吃药,我保证你活到和正常人一样。不确定她是不是看我当时年龄小才说这么鼓励的话,但那句“我保证你健康”我听清楚了,我又反复问了她几次,她每次都是目光坚定且认真的告诉我“我确定,我保证”。从那时候起,我才真正的放下了心中的那块石头,如果说原来的“慢性病”都是自我安慰,那么从那刻起我才真正的相信了“我能好好的活下去”这句话。
小波:第二不要气馁。我刚开始吃糖的时候身体上的不适还是相当明显,依非伟伦让我经常浅睡、惊醒、梦魇、头晕盗汗,甚至睡觉昏迷时出现幻觉。但是没有办法,为了活命,我还是要坚持吃药。我本来想换药,可疾控指定的医院每次取药都是人满为患,想多问一句几乎不可能,每次都是走流程的采血——化验——取药,仅凭一年一次的CD4和病载检查,我根本不放心,我身边就有用药1年不升反降的病友,并发症后CD4到了两位数才知道自己耐了依非,最后人也没保住,所以我下定决心,自己踏出这一步。主动再次联系老爸,他给我找了专门的主治医生,就是给我信心的那个好医生,她耐心给我讲了例如漏服、呕吐、重服、补药等一系列问题,开始给我搭配益肝灵、双环醇等调节肝功能,转氨酶才慢慢稳定了下来,当然最后还是给我换掉了依非。
图:这是在社区医院做的肝肾功检查
小思:你认为如果不幸染上艾滋病大家该怎么办?
小波:一是早发现早治疗。这不是科学理论,确实应该如此,其实对于大部分人来说,病毒对身体的伤害远远高于药副作用,艾滋病毒不止伤害CD4,肝肾、脑组织、视网膜等器官它都侵害,你看后期那些并发症就知道了,目前部分病例发现病毒对肾脏的损伤甚至早于抗体的出现,这就是为什么很多人急性期检查不到抗体,却出现了蛋白尿(泡泡尿),而肾脏的损伤又是不可逆的,这也就是导致你身体质量越来越差的根源。
小波:二是用什么药。很多人都说国家发放的免费药是不是不好,其实现在上药前,都会查肝肾功(因为这是目前已知的药物代谢的主要器官),如果查了没问题,就意味着你可以吃免费药,你说吃自费药好,无外乎觉得自费药副作用小些,其实都是因人而异,试了才知道。如果像我一样受不了依非韦伦的神经副作用,就可以换自费的,毕竟新药的药量越来越少,以后基本还会发展成为一粒装;但也不要因为吃了免费药就有什么心理负担,只要你耐受就可以,不要认为自费药吃了还能让你神清气爽延年益寿,一样有各种问题。
图:替拉依,这是疾控发的免费药
小波:三是如何调整心态。不晓得是哪个名人说过,“假如生活QJ了你,反抗不了就享受吧”。我依然记得我当时出院后,整个人就跟丢了魂似的,在同学面前还要装佯无事,我也想过死,但死对我来说太容易,对我爸妈,奶奶,外公外婆,甚至小姨却太难,如果你可以,就去死,如果不可以就不要bb,不要整天寻死觅活,好死不如赖活,且不说不会死,就算真的要死,也要等到不行的时候再死吧,说不定再等个10年就治愈了呢?当然我也知道大家的心态,毕竟我也是其中一员,夜深人静,有些苦,有些孤独,似乎一切没变,似乎一切又都回不去了。
小波:四是如何生活。规律、规律、规律,重要的事情说三遍,我前面一直说得很轻松,但是这个病又确实没那么简单,只有节制规律的生活,早睡早起、规律锻炼、按时吃药,尽量避免饮酒抽烟。与其关心药物副作用和能活到几岁,不如先做到你能做到的,尽人事,听天命。现在这个快节奏社会,那些经常熬夜、喝酒、抽烟的人,对肝肾的损害不会比你的药副来的轻。这病就是:为了一时爽,节制伴终生。听过一位大神的逻辑:如果告诉你做到上述你至少还能活20年,你愿意吗?如果你这都不愿意,就当我没说;如果觉得20年太少,那我又要告诉你,20年后这病肯定被攻克了。所以,加油吧骚年,充满希望地活着,就像从来没有受过伤害。
图:CD4升到了1263个
小思说
小波是我见过最乐观的患者,他CD4从4年前的460到现在的1263,病载TND,达到了U=U的水准, 真是难能可贵,可能真的跟他心态有关系吧。我自从做[人物故事]以来,就一直没有少被人喷过,但也有不少患者给予了充分的肯定与支持,其实我最担心的还是那些新感染者,他们真的就只是一个个“不平凡”的普通人,从阴霾到阳光,从不成熟到成熟,他们肯定还会经历很多痛苦和心酸,我只是希望通过一些真实的讲述,让他们感受到来自同类人的温暖、希望和光明。你们一定要记住,你美好地度过这一天就相当于向成功迈近了一步。
每次看到评论区,都有很多负面的,消极的,谩骂的语言,可能这些话对我或者老病友已经造成不了伤害,但我更焦虑的是怕对新病友情绪上带来不可能逆转的损害,很可能你的一句微不足道的谎言、怂恿、谩骂、指责都会对他们造成不可想象的后果,不敢说感同身受,但之前每次遇上网上的喷子,我都会据理力争,反复措辞,实在不行也会口吐芬芳的“怼”回去,仅仅希望让更多的病友敢开言,一起抱团取暖,鼓励更多的病友,让那些走在绝望边上的人多一些阳光,打消轻生的念头,你相信我,只要你按时吃药好好作息,真的可以健康地活着,与其打算给父母多留点遗产,不如照顾好自己多陪陪他们,为父母创造幸福,给他们养老送终才是真正的孝顺,临阵脱逃可不算真英雄!
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