婴儿住院4天花55万，不能让医生来背这个锅！

看病难、看病贵，是整个社会的共识。

近日，一张西安交大附属二院儿科神经康复病区的住院收费票据在网上疯传。

票据内容显示，一名1岁女婴8月17日开始住院，8月21日出院，仅仅4天时间总共花费553639.2元。

住了4天院花费55万，吓人的数字马上引来一片质疑。

医院和医生成了背锅侠，无良黑心的攻击不绝于耳。

稍微冷静点就会发现，其实医生是最无辜的。

票据显示，费用最高的是西药 550177.2 元，占总费用的 99.4%。

体现医护人员劳动价值的项目微乎其微，诊查费 120 元，治疗费 157 元，护理费 80 元。

原来，最廉价的是医护人员的劳动力和专业技术。

据核实，这名女婴是脊髓性肌萎缩（Spinal Muscular Atrophy，SMA）患者。

SMA 是遗传性神经退行性疾病，90%的 患者都不能活过 2 岁。

这也是我国2岁以下婴幼儿的头号致死性遗传病，每天大约有100名宝宝因此离开人世。

Spinraza是全世界第一个获批治疗SMA的药物，试验组的死亡或永久性通气风险显著降低了47％。

但是这个药物的最大问题就在于价格，2016年在美国获批时每针定价12.5万美金，第一年需要6针，药费高达75万美金，随后每年3针。

由于高昂价格，在美国也引发了巨大争议，但三年后诺华上市的药物高达210万美金/ 支，更加昂贵。

事实就是这么残酷，有的病无药可治，有的药价比黄金。

药物价格之所以极其高昂，有两个方面原因：

一是研发成本非常高昂，前期研发投入需要数亿美金；

二是药物针对的是罕见病，受益患者少，市场空间小。

药品是由专利保护期的，专利保护期内收回本很不现实，那就只能通过大幅提高单价保住成本。

从研发生产药物的企业来看，如果赔钱去研发生产，那么他们就会失去开发研究新药的动力，让患者永远看不到希望。

从社会医保负担角度看，假设把这种天价药纳入医保范围固然可以让更多罕见病患者受益，可是医保的钱并非取之不尽用之不竭，需要对所有参保人提供保障。

除了Spinraza以外，还有其他很多昂贵的罕见病药物等着进医保。

站在罕见病患者的角度，花最少的钱、用最好的药再理想不过。

但要是把这些药都纳入医保，增加的巨额负担将影响所有参保人的共同利益。

医保的钱一共就那么多，几百个人的医保钱给一个人吃药，公平吗？

如果因为价格太高，医院不进这种药，医生不开这种药，恐怕那些宁愿花钱保命的人又不答应了。

所以，这个问题根本讨论不出结果。

天下没有神医，世上没有包治百病的灵丹妙药。

只要具备基本的医学常识和医学伦理，都不会简单粗暴地把舆论矛头指向医院和医生。

人心往往是非理性的。

如果一种病被定义为无药可救的绝症，那么所有人都会接受死亡的结果。

可是一旦出现昂贵的特效药，有钱才能活下来或多活几天，没钱就彻底失去希望，这个结果反而让整个社会变得难以接受。

不接受又有什么办法呢？

死生由命，富贵在天。

面对不可改变的事实，除了坦然接受还能怎样？