2018年,这么慢,那么美

文/学乃身之宝

2018年,已经成为过去。而过去的这一年对我和阿廉来说,尤为艰难。

艰难在于,我们要应对死亡这件事(总是在直面)。

2018年1月31日,在例行复查骨穿时,被告知再次复发。从2013年的十·一开始,我就抱着这颗“炸弹”(白血病)小心翼翼地走着,没想到这次又“爆炸”了。

上次的“爆炸”是在2015年底,经过10次化疗,我的病情得以稳定,没想到半年后再次复发。这次复发,说明再用化疗来治疗已经没有意义:一方面我的身体可能无法接受多次的化疗;另一方面化疗的药物很可能对我没有效果。因为在第一次复发时,该用的药基本都用过。

最后唯一的希望—造血干细胞移植(骨髓移植)。

当天晚上,我和阿廉决定移植,做最后一搏。

就这样,2018年,我们都在和死亡“较量”。因为有太多不确定,比如:配型,悔捐,我的身体能否等到移植前期工作准备就绪。还有有太多因素影响,比如:移植风险,出仓率,排异期,经济问题。而这些不确定随时都会让我挂掉。所以,我和阿廉总是觉得时间过得太慢,想着“如果现在是移植后三个月多好啊”,那时说明我已经顺利出仓,并过了急性排异期。

但是,时间就是这样,不会因为某个人的心愿而变慢或变快,它依旧不慌不忙地走着。

这一年,我真觉得很慢。

因为移植,这一年的节日,我都是在医院度过的。对于我这个常年都休息的人来说,每天都是节假日,只是苦了阿廉,难得的节日放假,还得跑医院。

清明节放假,我在仓里,等待着即将开始的“大战”考验;

五·一放假,我出仓后住院,接受着口腔溃疡,高烧、膀胱炎等排异反应的煎熬;

端午节放假,我因病毒感染入院,感受着无力和无助的折磨;

中秋节和十·一长假,我因肺部感染再次入院,承受着呼吸困难的痛苦。

这一年,我俩从不确定的恐惧中慢慢走出,因移植后我的状态越来越好;这一年,从出仓后的无法进食逐渐恢复到正常吃喝,让我感受到吃得下,喝得下真是一件幸福的事;这一年,从曾经的生活无法自理,到如今的行动自如,让我感叹着生活的美好;这一年,从筷子都无力拿起到现在的可以自己上下楼,让我体会到生命的韧劲。

就这样,时间悄无声息地带我俩走到2018年的最后一天。这一年,我和阿廉过得很艰难。

“慢慢来吧”、“等时间吧”、“慢慢适应吧”、“慢慢恢复吧”、“慢慢应对吧”,这些都是我常说的话,而“慢慢”其实是想着“快快”,让时间快点过去。

这一年,因为艰难,觉得时间过得慢,但这一路的风景却是那么美。

第一道风景,是我与病友们的相识。

秋霞是我的病友,也是我的好朋友,我一直很感激她。因为她,我省去甄别移植医院的时间和精力;因为她,我提前了解很多有关移植前后的事情;更重要的是,因为她,我有了信心,是她给我信心,特别是在仓里的难熬时刻,她总是及时地给予我力量。

高阿姨和叔叔,在我移植前后也给我很多信心。当我决定移植的那天晚上,我打电话给叔叔,叔叔详细地给我介绍移植的过程,并安慰我不要害怕。上次在医院相遇,倍感亲切,感激你们。

吴姐,是我最佩服的病友。我们移植时,在同一个仓,那也是我们第一次见面。虽然第一次见面,但丝毫没有陌生感,感觉就是老朋友,我想,这应该是缘分吧。十·一长假住院时,每天都有加餐,野生黑鱼汤,排骨汤,泥鳅豆腐汤等,出院时姐夫还送我回家,谢谢你们。

徐阿姨和她的儿子小傅,都是非常热心的人,感谢一起医院时对我的照顾。当时因为住院只有我一个人,小傅给他妈妈做饭时经常给我带一份,他做菜的手艺,用他的口头语说,就是“优秀”。

任阿姨,是我今年新认识的病友,人也非常好,经常给我发温暖和鼓励的信息。新的一年,我们都好好的。

还有宋阿姨和她老公朱叔叔,也是热心的人。我们一起住院时,特别聊得来,感谢你们对我的信任,我要感谢你们的帮忙。

这是一道特殊的风景,因为特殊的经历,我们才成为景中之人。当然,还有很多不太熟的病友,但从你们身上我也看到关心和祝福,2019年,我们一起加油吧!

第二道风景,是我与赵昂老师的结缘。

我是赵昂老师(公众号:昂sir人生)的读者,今年初,我们有了深入的接触,源于一封求助信。当时准备移植的我,各种迷茫和不确定,让我无法应对接下来的生活,赵昂老师和他的团队,给了我答案,并支持我度过移植难关。赵老师发起的《生命的邀请》系列,无论是在经济上,还是精神上,都给了我太多支持。

今年5月14日,赵老师去医院看我,那是我们第一次见面,但不觉陌生,他就像一个大哥哥一样听着我说话。10月21日,我和阿廉参加赵老师上海《洞见》读者交流会,我们短暂相聚。当他得知我因肺部感染刚出院不久,就急切地询问具体情况。第二天,我就收到赵老师帮我买的香薰机,对肺好,还能增强免疫力,谢谢赵老师,你真好!

因为赵昂老师,我和百日共修营的小伙伴,还有梦想家部落的小伙伴相识(康凯、阳阳、东华、玉小姐、蓝蝶、符充、恒观、于海)。我在共修营中的“每日汇报”,不仅帮我自己记录下那段难忘的经历,还让我感受到来自“陌生人”的关心和鼓励。要知道,每天有人为你担心,焦急地想知道你的高烧退下去没有、你的恶习和呕吐症状是否缓解,这是一件让人幸福的事。因为我们都希望自己被爱。

因为赵老师,我还认识阿布老师,佟海宝老师,青木姐姐和凯娃(感谢你们送的小葫芦),非常感谢你们的鼓励和支持。

感谢赵老师和他的团队,感谢共修营和梦想家部落的小伙伴们,是你们让我的生活更加美好。

第三道风景,是我和阿廉感受着爱的传递。

从2013年的十·一开始,到现在,我和阿廉感受到太多人的爱。

我的导师和爱人戚老师,为我的事提心吊胆这么多年,亲生父母不过如此,感激与你们相识,此恩永不忘。

阿廉的领导于总,给我们的“后勤”提供强大保障。因为这个保障我们才能更安心地治病和生活,我们会感念一生。

我与萍姐相识差不多五年,这一年让她担心太多。回输造血干细胞那天,阿廉告诉我,在车上(萍姐帮我们把抽好的造血干细胞从总院送到分院,我在分院做移植)萍姐哭了。萍姐觉得我们太不容易,她是为我担心,同时也是太希望我好了。我知道她的心意。在无亲无故,远离家乡的城市,有一个不是亲姐姐胜似亲姐姐的人,足矣。

珏,这一年她也为我担忧着。从复发到现在,我会随时和她说说我的近况,我知道她惦记我。感谢珏给我买的鸽子、鸡蛋和猕猴桃,都在心里呢。等我恢复好了,再去你家玩儿哈。

雷,感谢你心里一直惦念着我,吃到好吃的就会想着我。今年的橙子很甜哦。

晗颖,一路走来,非常感谢你的关心。但一直觉得对你有些愧疚,因为在你需要帮忙的时候我无能为力。

卉,感谢你的到来,我们都好好保重身体,到时再聚。

还要感谢赵老师、戴老师、丁、宋、董、宣、常、容溪、苗、以及支持我的朋友们。虽不常联系,但我能感受到你们的关心。

我的高中同学,大学同学,研究生同学,感谢你们对我的关心和帮助。高中同学:欣欣、娟儿、雷子、迟、君子、小朱、丹、娜、源、冬梅、徐*兴、影、胡*楠、张*兴、郭;大学同学:晖、研、玲、雪松、丹、老五、老大、绥、敏、梅、慧、秋、小胖儿、瓶儿、嫣、乐、筱煜、玲、凤霞、丽君等等研究生同学:孙、利平、红梅、黎,以及没留名字的同学们,感恩有你们的陪伴。

感谢我的学生龙、赟、蒙和云燕,这一年有你们的陪伴,我很开心。

还有一个姐姐(静待花开),虽然没见过,但我知道你是一个充满爱的人,期待我们见面的日子。

还有关心我的于老师和藏老师夫妇,师姐小红、师兄王、师妹燕、小梅,还有刘萍姐和阿姨,还有总是帮我点赞的姜阿姨,谢谢你们。

还有一个既是老乡又是同学的月,感谢你和你的朋友在我进仓前为我加油打气,更要感谢你们给我送来的祝福。

阿廉的同学和朋友,魏、赵、韩、王、张、门、刘、杜、洪、尚、叶、马、杨……。

这道风景,人比较多,还有那么多陌生人。正是这么多人,才让这道风景尤为美丽,因为这是一道充满爱的风景,我会把你们给予我的爱传递下去。爱传递出去会更有意义。

第四道风景,是我和阿廉感恩医院的医护人员。

治病救人虽说是医生的本职,但我从他们身上感受到更多的是,医者父母心。

我移植的医院,最先认识的就是血液科的大神级人物,王主任。看门诊那天,我还忐忑不安,担心他不会收我(因为我大化疗19次,复发两次,伴髓外复发,病情比较复杂)。没想到,见面聊过之后,他不但答应收我,还给我很大信心。在他身上,我看到的就是自信和慈爱。

之后,接触最多的医生就是杨主任,现在每周或每两周都要去见的医生,我非常喜欢她。因为她为人直爽,说话做事雷厉风行,干净利落;她还特别为病人着想。记得第一次见面时,她问我的第一句话是“你怎么才来移植?”我生病近五年,正常来说早该移植,现在才来,她想不通,所以才用“质问”的语气,这说明她为我着急。另外,她在用药方面也会考虑病人的经济情况,有时还会和病人商量,我特别信任她。最重要的是,她技术好。对我们白血病移植后的治疗非常有经验,很多病人都慕名而来。我们病人都非常喜欢她。

还有在移植时负责我的医生,万主任、白主任和李医生,那段艰难的日子,感谢有你们的陪伴,很高兴成为你们的病人。

另外,还有魏主任(感谢借给我的病床)、小刘医生、小魏医生,以及血液科的护士长和护士们,真心感谢你们为我们病人的付出。

第五道风景,是家庭的温暖,给予我的力量。

家是温暖的港湾,家人是更爱我们的人。这一年,感谢姐姐的支持和陪伴,重生日那天,我的体内流着你的血,注定我们是不能再亲的亲人。我就是你,你就是我,我们是一体,有基因检测为证。

这一年,父母自然是牵肠挂肚,好在,一切都在向好的方向发展,让他们宽慰不少。放心,我还是让你们骄傲的好闺女,你们也都好好的。

还要感谢我的表姐,当时移植因为人手不够,表姐二话没说答应来帮忙,心存感激,咱们来日方长。祝你和莉2019年一切顺意。

还要感谢我的三哥、三嫂和侄女一家对我的惦念。

我和阿廉认识20年,结婚10年,最近5年我们一直在忙着治病。虽说过程很难,但正是这样的经历,才见证了真爱的美好,以及爱情的力量。今生有幸与他相遇,“我的艳阳天,他的桃花运”,即将到来。

这一年,虽说走得比较艰难,但沿途的风景是如此美好,以至让人忘记路上的沟沟坎坎。生活就是这样,一个问题叠着一个问题,而解决办法一定会有的,只要我们去寻找。

我和阿廉在寻找方法的路上,遇到的人和事,将是我们的财富。而这些经历,也是我们的必经之路。既然是必经之路,走好每一步便是。

最后,祝福我爱的人和爱我的人,走好2019年的每一步。

糖糖:写在2018年的最后一天

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