这10句话太戳心,千万不要对自闭症孩子的父母说!
未经他人苦,莫劝他人善,这世上从来没有什么感同身受。
——嗨脑仁
鲁迅先生曾在《小杂感》中写过这样一段话:
“楼下一个男人病得要死,那间壁的一家唱着留声机;对面是弄孩子,楼上有两人狂笑,还有打牌声,河中的船上有女人正在哭着她死去的母亲。“
短短几笔,就写出了人世间常见的冷漠和残酷,而对于星宝家庭来说,这样的场景又何尝不是“家常便饭”呢?
孩子确诊了“自闭症”,自然少不了收到一些来自亲朋好友的“关切”询问,而这样的“关切”在星宝父母看来似乎并不能起到安慰的作用,只要言辞上稍有不慎,语言就会化作一把把利刃,刺向父母们历时多年苦心修补起来的“心脏”。
大多数情况下,这些看客们的出发点一定是善良的,只是碍于“无知”和“刻板印象”的约束,所以“好心办了坏事”。
因此我们在后台向10位家长征集了他们遇到的一些“犀利”问题,并逐一给出了解决方法,让我们一起来看看,对于星宝家庭来说,到底什么样的沟通才是“有效沟通”吧?
01
“她看起来不像自闭症啊?这不挺正常吗?”
说出这句话的人可能会将此视为一种夸奖,但殊不知,这是一种“聪明反被聪明误”的“无效称赞”,因为是大多数自闭症孩子的父母都不会这样认为。
你不能因为刚见到孩子一面,或是短短几分钟,就妄下“正常”的结论,毕竟作为孩子的父母,他们可是经历过无数个崩溃的深夜和无助的时刻。
所以,不如就把他/她当成一个普通孩子,如果你想称赞他/她,不如说上一句: “你的儿子/女儿很可爱。”就足够了。
02
“ 您还有其他孩子吗,他们也有自闭症吗?”
虽然研究表明,非典型自闭症的发病率高于典型自闭症,但提出这一问题仍然不合适。
所以不妨尝试: “ 您还有其他孩子吗?”这样开放型的问题来进行沟通。
03
“上帝没有给你无法应付的事情”
“一切为了最好而发生。”
请不要使用这样的陈词滥调,除非您是一个星宝的父母。
诸如此类的陈述似乎总是在暗示他们“孩子的确诊是因为他们的错误导致的”。
况且,何为“最好“?
要知道,每年都有数以万计的星宝父母为了救孩子“削尖了脑袋”四处奔波,他们这一辈子,都在不断地对自闭症的诊断做着积极的尝试。
而随着时间的流逝,一部分父母来到一个可以接受的地方,放缓了“奔波的脚步“,甚至有些人将“确诊自闭症”视为命运的选择,或者是一种获得不同人生观的方式。
所以,面对如此乐观积极的父母,请不要再用一句空而泛的语言轻飘飘的安慰。
不如试试: “有什么我可以帮您的忙吗?” 或“如果您需要交谈,我在这里。”
而且有些时候,他们也只是需要一个与朋友发泄和倾诉的渠道。
04
“我知道你在经历什么,我表弟的朋友、
邻居的姐姐也有一个孤独症孩子。“
试图对遭受自闭症影响的家庭表现出同情是大多数人的天性,但是如果您没有和自闭症的孩子一起生活过,您就不会“确切地”了解他们的经历,因此这样的表述这是不对的。
您可以试试:“我不知道您正在经历什么,但是如果您需要倾诉的话,我愿意聆听。”
或者:“社会上还有许多很棒的资源和组织可以帮助孤独症家庭,如果您需要,我可以帮您联系。”
05
“孩子是艺术天才还是音乐天才?
他有什么特长?”
在电影《雨人》中,我们认识了记忆力超群的自闭症哥哥Raymond;
在电视剧《良医》中的主角肖恩·墨菲,虽是一名阿斯伯格患者,但同时他也是一位十分优秀的外科医生;
《生活大爆炸》中的理论物理学家谢尔顿,在剧中的定位也是一名自闭症谱系障碍患者...
久而久之,在这些影视剧的耳濡目染下,一部分人就误认为自闭症孩子们往往都拥有着非凡的艺术和音乐天赋。
但事实是,频谱上的大多数人都没有这些天赋,那这些影视剧真的都是胡编乱造的吗?
其实也不尽然,可根据现有的数据调研显示,在我国真正具备这些特长和天赋的自闭症孩子只有不到10%。所以当您再遇到星宝家庭的时候,请不要再用这样错误的“认知”去贸然询问。
不如就用寻常的口吻问问他们和孩子的近况,比如:“您的孩子最近怎么样?”
同为父母,与他们聊聊育儿经或者成长故事,会比一句看似关切实则扎心的问候要有用的多。
06
“我看过一些新的饮食疗法,你为什么不试试?“
”报纸上刊登最新最好的治疗方法你试过吗?”
请不要向星宝父母们提供未经证实的建议,尤其是那些采用了新的或未经测试和临床实验的自闭症治疗方式,而且在大多数情况下,父母通常无法确定哪种方法适合他们的孩子。
您可以这样说:“我一直在做一些关于自闭症的研究,如果您愿意,我可以与您分享。”
07
“您是否认为您已经对他进行了充分的治疗?”
“以他的方式接受他,为什么用治疗来改变他?”
自闭症目前仍无法完全治愈,而孩子们也不会“从自闭症中获得成长“。
父母的确会接受自闭症孩子的身份,但像普通孩子的父母一样,他们希望给孩子尽可能多的机会,这样的想法通常会成为延伸为强化治疗方案。
现有的研究报告已经反复多次的证实了加强早期干预的重要性,并且对于星宝和星宝家庭来说,坚持终身干预,也是通往康复的唯一一条路径,
因此,如果您对星宝的治疗、干预方案感到好奇的话,不妨可以这么问:
“您为孩子使用哪种治疗方案?”或“您的孩子上哪所学校?”
请注意,不要就家长们所给出的治疗方案或教育方式展开未经科学验证的评论和建议。
08
“每天开车送孩子去足球课和芭蕾课,好累!”
“我的孩子说话太多了,他们把我逼疯了!”
请不要抱怨困扰您作为一个NT父母所经历的所有“正常”事情。
大多数自闭症孩子的父母都梦想着让孩子们踢足球或跳芭蕾舞,而频谱上25%的非语言儿童的父母都梦想着他们的孩子每天说话。
因此,这样的抱怨无异于是在“炫耀”,所以如果您愿意提供力所能及的帮助,您可以说:“我可以开车送您的孩子接受语言治疗或物理治疗吗?”
反之,您的沉默对于星宝父母来说或许就是最大的鼓励了。
09
“您应该真正为自己腾出时间。
你要放松一下 也许安排按摩?”
自闭症患者和家属往往身处于令人难以置信的压倒性生活中,尤其是在孩子被确诊后的几个月中。
在家长们度过了适应期后,他们会逐渐适应星宝的生活节奏,并建立新的常态。而此时,星宝父母的情绪和心理状态也会逐渐趋向于稳固,这时作为朋友或是亲人,我们就可以尝试着向他们发出邀请。
您可以试着这样说:“如果您希望拥有一些自己的时间,我很乐意与和你一起。”
10
“是什么导致了孩子的孤独症?”
儿童自闭症的发病根源一直是一个特别敏感的话题,到目前为止尚未确定明确的致病因,也没有已知的单一原因。
因此关于孤独症成因的理论很多,包括遗传,遗传和环境因素。所以即使您渴望问这个问题,也请不要向他们的父母询问。
为人父母,哪个不希望自己的孩子身强体壮,百岁无忧?您的贸然提问恐怕只会揭起他们好不容易痊愈的伤疤,而这对于常年深处巨大压力之下的星宝父母们来说,无异于火上加油。
关于自闭症的病因,您可以向专业的康复师提问,或是自行查阅相关的文献资料进行深度学习,专业的问题应该用专业的渠道和方式来解决,不是吗?
记得在一期《奇葩说》中,周冬雨提到了当初自己被“网暴”的经历,而坐在一旁的另一位嘉宾则马上笑着说道:“你这不算什么,我们经历的比你惨多了。”
而坐在一旁的蔡康永则立即反驳道:“你这就是站着说话不腰疼,不能够跟已经身处痛苦中的人说,你那个不痛,我这个才痛!“
是啊,痛苦本身无法被轻易量化,更不要说比较,很多时候,有些人会习惯性的站在道德的制高点,要求别人按照自己认为的方式去行动。
知乎有一条高赞回答:“世界上最大的恶意就是用把自己的思想强加在别人身上,并坚信这是对的。“
当我们在面对这样的利用“善意”包装自己无知和自大的言论,或许一句“闭嘴”就是最有力的反击。
最后我们也想对各位星宝父母说:面对伤害,不妥协就是对自己和孩子最大的保护,尘世纷扰,愿我们都能如丰子恺所言:
不乱于心、不困于情、不畏将来、不念过往。如此,安好。
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