隔离舱宝宝因病失明,爸爸办生日会直播给她听

7月27日,是石头宝宝析析一岁生日,因为患罕见病,小析析已近失明,每天在隔离舱内接受治疗。下午,北京儿童医院院子里,爸爸和隔离舱内的妈妈视频连线直播,给孩子过生日,希望孩子能够听得见。

当天下午,因为检查,小析析被抱出隔离舱,爸爸才得以见到女儿,这也是小析析35天来第一次出隔离舱。为了防止感染,检查后瞬间就被送进隔离舱。图为爸爸抱着女儿出来,病友的家长夹道迎接。

女儿人生的第一个生日,爸爸陈垚特别珍惜,订来蛋糕,准备了各种卡通面具,病房里的小病友的家长和志愿者都加入进来。

通常,隔离舱内只有妈妈偶尔能够进去看望小析析,今天,妈妈带进手机,和病房外的爸爸用视频连线,给小析析过生日。图为隔离舱里的小析析紧紧依偎在妈妈怀里,她已经看不见。

生日现场就在北京儿童医院病房外的院子里。蛋糕边除了爸爸,还有很多叔叔阿姨。点蜡烛、许愿、唱生日歌、吹蜡烛,视频信号被同步到隔离舱内。爸爸知道,女儿是看不见的,只希望她能够听得见。

28岁的陈垚来自重庆市巫溪县。2016年7月27日女儿析析出生,初为人父的陈垚,刚沉侵在做父亲的喜悦中,忽然就被一个噩梦惊醒。 图为爸爸通过手机看到女儿的画面。

析析4月大时,因哭笑时口眼歪斜,引起了陈垚夫妻注意,随即送往重庆医科大学儿童医院救治,没想到当即被送往重症监护室 。 图为陈垚给女儿插上生日蜡烛。

在医院,小析析接受了各项检查 ,最终拍骨胳片子,发现骨腔消失,骨密度普遍增高 。医生告诉陈垚,孩子患上了大理石骨症 ,且孩子眼睛可能已经失明 ,即使治疗好以后,可能也是终身失明 。 图为点燃生日蜡烛,女儿却看不见。

石骨症是一种少见的骨发育障碍性疾病,发病率约为百万分之五,属于罕见病,是由基因缺陷引发,造成骨头发育不正常,基本上活不过童年。期间医生找陈垚说,这个病太罕见,治愈的可能性太小,劝陈垚放弃。 图为现场,很多叔叔阿姨在一起唱歌。

那段时间,陈垚都不知道自己是怎么撑过去的,突如其来的打击让全家陷入了绝境。然而,面对孩子,陈垚选择不放弃:既然我把你带到这个世界,就应该尽自己的力量,为你多延续一分钟的生命,不管将来你能不能看得见。 图为生日现场。

接下来的日子,陈垚带着小析析踏上寻医之路。2017年1月抵达北京儿童医院,儿童医院专家的话,让陈垚夫妻再度陷入绝境: 专家说治疗这个病,必须接受造血干细胞移植,越早治疗越好。即使治疗好这个病,孩子可能还会失明,费用可能近百万 。然而陈垚很坚决,即便是乞讨,都要走下去……图为宝宝当天第一次出舱检查。

2017年春节刚过完,陈垚夫妻便带着析析来了北京,一边给析析做检查、配型,寻找合适的骨髓,一边四处筹钱。东平西凑,借遍了所有亲朋,再把家里值钱的都卖了终于凑够了进舱的费用。图为隔离舱里的小析析在熟睡。

医院也很快为析析寻找到全相合的骨髓。6月22日小析析便进了隔离舱,接受移植。可刚移植手术没几天,舱内的小析析呼吸道又感染了。 图为小析析的手臂都是肿着的。

至今,小析析还躺在隔离舱中。生日,面对蜡烛,陈垚默默许愿:孩子,我们都在努力,你一定要自己加油,挺过这个难关 爸爸相信一定会点亮你人生的光明。如果你要帮助小析析,请进入腾讯公益乐捐:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=26334 或者扫下面二维码完成捐赠。

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