“小海旭，妈妈该拿什么救你”

张海旭，出生于山西省忻州市五台县五台山台怀镇新坊村，2017年初在北京儿童医院确诊为“急性髓系白血病”，对于一个农民家庭来说，这无异于是一场灾难，它彻底改变了这个家庭的命运。

图：“健康时小海旭和姐姐”

从2017年2月份在北京儿童医院确诊急性髓细非淋巴白血病m2后，就开始背井离乡地给孩子治病，经过6个密度强化疗后还是没有完全缓解，期间无数次的腰穿，骨穿，打鞘，小海旭都咬牙坚持着。“我都不忍心看他，他还是很懂事地说妈妈我不疼，化疗中的种种痛苦孩子都还会安慰我，发烧，呕吐，掉头发，各种感染等都很坚强的挺过来了，只要有力气还会画画，看着孩子的图画本，我无数次请求上天让孩子少一些痛苦吧。”

图：小海旭的诊断书

图：“刚入院时期的小海旭”

从开始化疗，小海旭就经历了常人难以想象的痛苦和折磨。无数次的骨穿、腰穿、抽血，小海旭从开始的恐惧到后来的“我不怕!”;化疗药的恶心、呕吐、不想吃喝，小海旭从开始的哭闹到后来的“阿姨，我吃，这样才能有力量打倒坏细胞”。“一年了，海旭脸上的笑容越来越少了…7岁的孩子禁食禁水两个多月来已瘦成柴骨，连跟我说话的力气都没有了。”小海旭妈妈抹着眼泪悲伤的说。

医生说：“目前情况，再做化疗意义不大，移植有风险，但对于白血病也是最有希望的。”移植让小海旭又有了希望，于是父母到处借钱，东拼西凑，于2017年10月23日进仓进行了造血干细胞移植，并于11月20日顺利出仓，一切似乎很顺利，但是命运又一次对小海旭开了玩笑，在住院观察期间，小海旭出现了严重的移植后排异反应，医生诊断为四度肠道排异，每天都大量腹泻，小海旭禁食禁水，只能依靠输注营养液来维持机体机能，海旭越来越瘦，到现在已经是骨瘦如柴了，但是他是如此听话懂事，他知道自己生病了，现在还很严重，他跟妈妈说：“妈妈，我好饿啊，但我听话，我不吃，您吃，我闻闻味儿就可以了”，妈妈泪如雨下，旁边陪住的家长都忍不住流眼泪。

图：“去年9月，海旭在写字本上画了几个小人儿手牵手，上面写着“我们一家人加油！”。

图：7岁4月25天”的海旭体重却只有28斤，这是一个三岁半儿童的体重标准

“我以为经过这痛苦的6个疗程孩子就能治愈，没想到还是复发必须要经过骨髓移植手术才能让孩子好起来。不幸中的万幸，我们全家给海旭配型，结果孩子的爸爸配型成功了，从17年10月23日进入移植仓到17年11月20日出仓后，还以为孩子经历了这巨大的苦难后接下来的治疗会顺利完成，没想到的是紧接而来的移植后高度肠排异!目前是生化凝血不好，肠道感染，每天好几次水便而且量还很大，更让我难受的是孩子要禁食禁水!连吃药都得硬生生往下吞咽，不能喝水。每天都要靠输营养液，高级抗生素，24小时两个通道输液体，每隔一两天就要输血输血小板，每个星期需要6瓶高效丙球，一瓶就是1480元。还需要很多外购药，每盒8800元的舒莱，每盒8000元的磷酸芦可替尼片，还有进口伏立康。最近医院血库的血特别紧缺，孩子的爸爸需要互助血，为了能节省点开销，孩子爸爸不顾自己刚给孩子捐完骨髓后的身体状况还要卖血，基本上每天就是在买药和互助血的路上奔波…主治医生多次找我谈话，明确指出治疗海旭的方案很成熟，主要是必须保证费用要跟得上!至少得120万!我望着这数字心都要碎了，孩子前期治疗费用和移植手术费用已经花掉80多万了，亲戚朋友已经借遍了……”

2018年3月13日上午，海旭闭着眼睛躺在病床上，母亲高勇梅试图拍醒他起来吃药，但他睁不开眼睛，整个人处于昏睡状态。无奈下高勇梅用最少量的水化开了药片，扶着海旭的身体给他喂下去。没有清醒的吞咽，药汁从嘴角流下来一些。高勇梅扶儿子躺好后，背过身去擦了一下通红的眼睛。3月14日早上，高勇梅给海旭擦完脸去洗毛巾，回来发现海旭整个人在抽搐，经过一番抢救后才暂时脱险。

图：海旭妈妈在喂他吃药，由于一直处于昏睡状态，药汁从海旭的嘴角流下。

图：“小海旭妈妈的部分朋友圈”

图：3月16日，小海旭再次进行了骨髓移植

“小海旭，妈妈该拿什么来救你，爸爸妈妈为了你，可以不顾一切，只想让你赶快恢复健康，快乐长大。”

小海旭，快点好起来吧，父母从未放弃对你的爱，希望天天有，你说你长大了要当消防员，让我们一起来实现它！

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