「​宝宝你是不一样的天使」「​我不要做天使」

“你是不一样的天使。”
8岁的苯丙酮尿症(PKU)患儿妞妞却拒绝这个浪漫的说辞。她对妈妈说“我不要做小天使”。
苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢病,由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起苯丙氨酸代谢障碍,苯丙氨酸及其代谢产物在血液中浓度增高,使大脑发育受到损伤,最后导致智力发育落后。
pku患者症状
患了此病的孩子,从小就不能和普通人一样吃瘦肉、奶类、蛋类等高蛋白食物。需要进行严格的食品干预,使用特定的低苯丙氨酸奶粉进行喂养,并终生进食人工合成的特殊食物,才能和普通的孩子一样健康成长。如果食用高蛋白食物,会导致苯丙氨酸在体内不断积累,从而进一步损害神经系统,导致孩子出现智力缺陷。
妞妞妈妈算过,每个月光孩子的饮食开支就要5000多。另有专家统计,按60年来算,依目前费用标准,PKU患儿治疗成本至少100万。这对于普通家庭来说,是比非常大的开支。
而据媒体报道中国苯丙酮尿症患儿已经超过12万。“PKU奶粉被称为‘孤儿药’,由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大,而PKU病发病率低、市场需求小,生产企业寥寥无几。这导致患者家长只能从国外购买。有调查称,全国仅12%的孩子能坚持吃(PKU奶粉)到18岁。”
不过近年来,随着社会对这些特殊患儿的情况越来越重视,各省市在这方面投入了大力支持。北京等地区就将纽迪希亚PKU奶粉列入医保,浙江省医保局对于苯丙酮尿症患者所需的“特殊奶粉”按照费用共担原则,实行每年0.8万元—1.2万元的定额支付。
这对PKU宝宝来说,确实是个大好消息!
治病重要,早发现更重要。
筛查出来的患儿和失查的患儿不仅在智力上存在很大的区别,在家庭经济问题上也存在着很大的区别。
一个筛查出来的患儿需要支付的是每个月的特食费用,每年的支出可能已经达到几万,但是一个失查患儿却不仅需要承担这几万块钱的特食费用,还要支付康复训练的费用。
各位家长一定要给宝宝做好新生儿筛查,了解孩子潜在的健康风险。
每个孩子都是父母的天使,我们家长早发现,早干预,早治疗,天使在人间也许就会少一些惆怅。

作者:田大王

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