这些狼疮患者，她们都服用激素，遇到了用药上的问题

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医生您好，我是SLE患者，去年激素减量到每日1.5粒时复发，从每日8粒开始吃起，这次每日4粒已经吃了4个多月了，医生说再过2个月再减药，等减到每日2粒时，把泼尼松（强的松）改为泼尼松龙，说这种药吸收更好，有这回事吗？

●     浙江大学医学院附属第二医院风湿科王巧宏医生

泼尼松（强的松）和泼尼松龙只是在结构上的细小差别，在生物利用度上无明显差别，但后者在剂量较小的情况下更能相对准确地调整剂量。有肝功能异常的患者建议使用泼尼松龙。

医生您好，我是红斑狼疮患者，目前没有活动症状，因担心激素的不良反应，上周自行停药。但还是担心会复发，请问能停药吗？

●     河北华北煤炭医学院附属医院风湿科王志文医生

绝对不允许擅自停药，尤其是激素类药，停后非常容易复发，应该逐渐减量。

医生您好，我父亲（57岁）是系统红斑狼疮患者，打了第四次环磷酰胺后1周，体温波动在38.7℃伴有一点头晕，服用小柴胡冲剂，体温1小时内恢复正常。想问问您，这样的情况正常吗？是不是服用激素的不良反应？需不需要进行调整？

●     湖北武汉同济医院风湿免疫科何培根医生

红斑狼疮患者出现发热一定不正常，要鉴别是感染还是红斑狼疮病情活动，感染是普通的感冒还是严重的感染，如肺炎、结核等。如果患者还有发热，建议找他的主治医生复诊。

医生你好，我是SLE患者，我听说免疫抑制剂的应用能帮助把激素的量减下来。但是，我从1994年生病以来激素最少减到每日4颗。2000年用骁悉1年，接着硫唑嘌呤（依木兰）用了2年。因为我的C3水平一直很低，所以激素的量减不下来。我对CTX的不良反应很大，不能用。我该怎么办，还有其他的什么药？

●     广东省人民医院风湿科董光富医生

尊敬的患者，合理使用免疫抑制剂有两方面目的：①与糖皮质激素协同作用，有利于更好控制SLE病情活动；②联用有利于助减糖皮质激素，糖皮质激素可能是治疗SLE的所有药物当中，不良反应发生率及发生范围最大的一个药物，如何尽量减少其使用的剂量和时间总体来说对患者是有利的。且合理使用免疫抑制剂可防止在减少糖皮质激素过程中SLE复发。从提问中看得出该患者好像是因为补体水平一直很低才去不断调整免疫抑制剂，并为此一直苦恼。这里我要提醒患者，补体水平很低可能提示SLE疾病活动，但是因此过度使用免疫抑制剂亦可能无益，甚至带来灾难性后果，特别是各种感染。因为确实有少数SLE患者病情控制均可，临床上没有任何其他异常，只有低补体顽固不易纠正，此时是否一定要将其纠至正常才罢休，目前仍有争议，因为SLE治疗不只关注某一点，重视整体情况（机体和谐）、强调价效比、强调生活质量可能更为重要。万事不能强求，道理都一样。

医生您好，我患SLE已经8年了，病情好转的前4年，尿蛋白完全阴性，连ANA也是阴性啦，真是好开心，以为全好了!谁知道，突然间复发了，尿蛋白+++，CTX和激素治疗都不见太大效果，不明白为什么会尿蛋白升得会这么突然，请问有没有一些降蛋白、去血尿比较好的食疗方，或者是中药方？

●     北京同仁医院风湿科王振刚医生

目前认为红斑狼疮是不能根治的。因此，目前状态是SLE的复发，蛋白尿+++提示病情还是较重的。应查一下24小时的尿蛋白定量。原则上还是应该积极治疗，主要的药物是激素和免疫抑制剂。其他用药需要使病情、个人情况等而定。不反对服用中药，但目前不是最佳时期。

医生，我是狼疮患者，腰上出现了两个部位的带状疱疹，我听说这和红斑狼疮有关系，请问是不是红斑狼疮变严重了，还是根本就没得到控制？我怎么发现没吃激素之前没这么多的毛病，吃了后倒多了好多的问题，再这样我真想停止服用激素了。

●     北京同仁医院风湿科王振刚医生

带状疱疹和狼疮本身没有直接关系。服用激素可以使免疫力降低是发生带状疱疹的原因一。不过，一般情况下，2周时间可以自愈，不必太担心。如果将它与狼疮疾病本身来比较谁更重要，是一个很明确的事实。相信您会处理好这个问题的。

请教医生，SLE患者服药近4周

［每日4粒泼尼松（强的松）、2粒纷乐］，仍间断性发热，是药量不够吗？

●     北京顺义区医院风湿肾内科赵学刚医生

SLE患者由于机体抵抗力差，加上服用激素及免疫抑制剂，极易发生细菌、病毒及特殊菌的感染，因此首先应排除感染，并完善SLE相关化验，明确发热是否为SLE活动引起，建议正规医院诊治。