关于自闭症的诊断与康复,你必须要知道的20个真相
孩子被诊断为自闭症之后,父母家人往往都会经历一段时间的痛苦和煎熬。
有些父母很早就觉得孩子似乎不太一样,已经查阅了很多信息也在不同医院找不同医生做过了很多的评估,所以他们在听到确诊的消息时,因为心理早有怀疑和准备,可能接受起来“相对”容易一些。
有一些父母来就医的时候一直觉得孩子语言落后,却在评估后被诊断自闭症,这种突然袭击式的消息往往让这些父母有“瞬间天塌下来”的感觉。
自闭症的终身伴随性,容易让很多父母觉得生活失去希望,所以诊断初期很多父母都是整夜整夜睡不着,甚至整天以泪洗面。
在我们接触的很多自闭症患儿父母中,首先都会经历以下心理应激过程:
否认——迷茫——愤怒——内疚——痛苦——逐渐接纳。
由此,从孩子被诊断为自闭症到开始进行康复训练,直至最后出现进步并能够融入普校和社会,都是一个漫长且备受煎熬的过程。在这个漫长的过程中,父母的心态和积极做法决定了孩子的成长和是否能够有效融入。
我们也接触了众多星爸星妈以及业内人士,总结了关于自闭症,你必须要知道的20件事。内容涵盖如何正确认知自闭症、如何面对自闭症群体、如何真正接纳他们、如何和自闭症孩子一起成长。
希望能够通过这20件事,让每一个普通人都能够接纳他们,包容他们,并且带他们走出阴霾。
1、自闭症是一种发育障碍,它影响一个人与其他人沟通的方式。
这可能会导致他们被视为反社会分子,但事实并非如此。他们只是很难表达自己的需求和感受,这有时会使他们的生活充满了挑战。
2、自闭症是一个谱系,不能仅仅通过观察就知道一个人患有自闭症。
虽然每个确诊的人都会有一些共同的特征,但是自闭症会以不同的方式影响他们。每个自闭症人士都是不一样的,这可能会让你难以理解,但是这样做非常重要。你应该像对待其他人一样对待自闭症人士,因为每个人都是一个独立的个体。
自闭症有时被称为“隐形”残疾,没有固定的外在特征。跟别人说“哦,你看起来不像自闭症人士”,并不是一件好事。
3、自闭症不是任何人的错,不要和家人互相指责,更不要把所有罪过指向妈妈。
这不是因为不当的养育方式,也不是因为你在孕期做了什么,更不是因为他们出生以后发生的事情。如果你是一个家长,不要再因自责而浪费时间,别再担心原因了,现在就专注于你能给自闭症人士带来的改变。
孩子患有自闭症不是任何人的错,更不是妈妈的错。彼此指责会消耗掉很多无谓的时间和精力,而且这个过程里会产生很多的负面情绪,让彼此的心情更加糟糕。自闭症患儿需要长期的支持,所以家人间的互相理解和支持非常重要。
4、调整好情绪,尽快开始干预。
不建议带着孩子频繁奔波在各地不同医院,排队等待各种评估,尤其是孩子的诊断已经明确的时候,因为这个过程会浪费很多宝贵的时间。当然, 干预一段时间后的定期复诊仍然有必要。
不建议尝试没有循证依据的干预方法,也不要相信不适用循证干预方法的机构或者个人。
5、自闭症会影响一个人理解周围世界的方式。
这种混乱会引起焦虑,你可能会感到奇怪。耐心点,试着去理解。
6、不是每个自闭症人士都有像“雨人”一样的“特殊”能力。
请不要有这种刻板印象。当有人告诉你他们的儿子患有自闭症时,不要问他们:“啊,好吧,他们真的擅长数学吗?”好莱坞以及国内众多针对电影和电视上的描述并不总是真实的。
我们在电视和电影中看到的自闭症人士的样子,并不总是准确的,我们要明白每个自闭症人士的故事都是不同的。
7、尽管自闭症病因众说纷纭,但是没有人知道真正原因。
很多人都说他们知道,也有成千上万的理论,最普遍的说法就是父母基因突变导致婴儿怀孕期成为自闭症,但仍没有一个确切的答案。自闭症的病因并不是最重要的,我们应该致力于接受和改善自闭症人士的生活。
8、情绪崩溃并不等于发脾气。
情绪崩溃和发脾气是有区别的。一个人如果情绪崩溃了,他会失去对自己情绪和行为的控制,甚至会导致自残。如果你看到压力巨大的自闭症孩子父母这样时,对他们生气、失望是没有帮助的,这种时候他们真正需要的是理解和同情。而告诉他们应该如何教他们的孩子是最糟糕没用的事。
9、自我刺激是可以的。
刺激意味着自我刺激,用于描述自闭症人士有时可能表现出来的行为,如:拍打、跳跃、来回摇摆。不要强迫他们停止自我刺激,这些行为帮助他们提供了额外的输入,或者在感觉超载的时候阻止了感观的输入。它可以抚慰自闭症人士情绪、帮助他们自我调节,并找到自己的位置。这些行为可能不是你所认为的正常的行为,但是它对自闭症人士很重要,请接受他们的自我刺激。
10、有些人喜欢被称为“患有自闭症”,有些人更喜欢被描述为“自闭的”。
你应该尊重他们的语言选择,如果有疑问,直呼他们的名字,这永远是最好的。
11、自闭症不仅仅是男孩的问题。
女孩也有自闭症,只是女孩的表现往往与男孩不同,这导致很多女孩得不到诊断,或者是在年纪比较大的时候才被确诊。女孩一旦被诊断为自闭症,症状就非常严重。但是幸运的是,世界正在发展,这种情况正在慢慢开始改变。
12、很多自闭症人士都有睡眠问题及伴随症状。
自闭症儿童的睡眠障碍通常是由于褪黑素的问题产生的,普通发育儿童的睡眠习惯对于自闭症儿童来说并不总是有效。睡眠对于孩子和父母来说都非常重要,我们需要找到一个方法帮助自闭症儿童睡眠。
自闭症不仅在症状严重程度上有不同,而且自闭症还不是一个单一的疾病,而是由恨多疾病共同组成的一类疾病的总称,不同患儿的病因也可能不同。
13、对于自闭症人士来说,交朋友可能会很困难。
对于成年自闭症人士和自闭症儿童来说,社会交往可能会很困难。不同的行为特点和兴趣意味着自闭症儿童和成年自闭症人士很容易受到排挤。但是这并不意味着他们想要独处。更友善一些,善解人意一些,教你的孩子试着向他们靠拢,有一个这样的朋友会是一种与众不同的感受哦。
14、并不是所有自闭症人士都能说话。
大约25%的自闭症人士可能从不说话,但这并不意味着他们没有发言权,也不意味着他们的世界完全安静。他们的听力和理解能力可能比你想象中的多得多,所以请你试着跟他们谈谈。有人不说话,并不意味着他们听不懂你说的话。爱不需要语言。找到一种不用语言交流的方式,也许是你做过的最美好的事。
15、语言障碍并非自闭症儿童的必要特征。
基于14点在此必须指出,语言障碍是自闭症儿童的重要特征,但并不是自闭症儿童的必要特征,自闭症儿童可以不存在明显的语言发育延迟,甚至有些自闭症患儿的语言能力看上去还特别好,因此在新版的美国精神障碍诊断与统计手册的自编自诊断标准中已经不再把语言障碍作为诊断自闭症所必须的条件,儿科医生和自闭症儿童家长对此要有所认识,即不管有没有语言延迟或语言发育迟缓,如果存在社交障碍和刻板行为并达到一定程度,明显影响了孩子的生活和学习,都可以被诊断为自闭症。
16、自闭症有时意味着这个世界对一个人的感官来说是超载的。
你可能觉得正常的景象、声音、视觉、气味,对他们来说则是太多了。自闭症人士感觉的处理方式可能会非常不同,这有可能会引起他们在公共场合崩溃。试着理解这件事情,这比一直盯着他们看看是否能帮助他们有用的多。
17、不是所有的干预方式都适合所有人。
这个世界上有成千上万种的干预方式,对一个人有效的,对另一个人可能没用。一只宠物可能会让一个自闭症人士平静下来,但也可能会让其他自闭症人士毛骨悚然。无麸质饮食可能会对某些人有效,但对其他人却不行。如果这点还没有深入人心,我就再说一遍,每个人都不一样。
知道接下来会发生什么可以减轻他们的焦虑。然而,灵活的能力也很重要,找到正确的平衡是关键。
18、自闭症孩子是发展变化的,常规很重要。
自闭症确实是一个伴随终身的状态,但是这不代表孩子的情况是一成不变没有进步的。每个孩子都在不断发展变化着,自闭症患儿也是如此。
在诊断之后,为人父母,第一时间所希望的是:孩子经过干预和发展,可以在各能区达到或者无限接近同龄非谱系儿童的水平。这是非常本能而朴素的期望,但是却并一定是最合适自己孩子的期望。
如果一味只看着这个“比较标准”,非常容易让父母非常焦虑,也有可能让父母在苦苦努力一段时间之后,因为总也达不到这个目标而失望沮丧,甚至绝望。
毕竟,每个孩子的情况不同。很多较大年龄才诊断的,程度比较重的孩子,干预之后难以达到父母的这个期待。通常更小龄被诊断,程度相对较轻的孩子,经过专业的干预之后在各能区的进步会很大。但是,如果父母执着于“和其他孩子一模一样”,也会让自己处于更大的焦虑之中,也会时不时发现这个目标的艰难。
19、自闭症是一种严重疾病,但并非不可治疗。
自闭症是一种严重疾病,患儿长大后都会成为生活吧態自理的残疾人,所以很多家长一听到自闭症这个诊断,都会非常紧张害怕,这是可以理解的。然而,自从1943年美国医生凯纳(Leo Kanner)报道第一批自闭症患儿到现在的70多年时间里,医学界对自闭症的认识已经有了很大的变化。
这些变化体现在:自闭症的概念有了更新,病因有了新的认识,诊断标准有了修改,发病率明显升高;更加重要的是,治疗方法也有了显著的进步。自闭症患儿的未来不再是过去所认为的那样一片灰暗。
不管是不是自闭症人士都想要的东西——爱与接受。
20、如果你遇到了一个自闭症人士,那么你仅仅是见过一个自闭症人士。
可能适用于你认识的那个人的东西,会与其他自闭症人士完全相反。就像世界上其他人一样,每个自闭症人士也都是独一无二的。
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