杜素心 | 走近“星星的孩子”
往期回顾
作者：杜素心
有一群孩子，他们沉浸在自己的世界里，与外界沟通存在困难，兴趣狭窄，会不停地重复刻板动作，他们是患有神经发育障碍的孤独症患者，有着一个浪漫的名字——“星星的孩子”。
初次接触到这个名字，是我无意间看到一部关于自闭症儿童的纪录片。主人公是一个小男孩，小的时候，父母就发现与其他孩子相比，他有些异样。那时候对于这个病症的关注度较低，因此没有相关科学而又系统的干预治疗。小男孩的父母抱着一丝希望，日复一日、不厌其烦地引导、陪伴他。父亲每天都陪他玩游戏，不停地和他说话，可是小男孩的反馈微乎其微。有一天，他们又在重复做了无数遍的游戏，小男孩突然开口说：“谢谢爸爸。”听到这短短的四个字，小男孩的父亲泪如雨下。
那一幕深深刻在我心里。
最近，一位一直致力于特殊儿童志愿者服务的朋友，邀请我参加一个公益活动，我欣然应允。活动方把志愿者帮扶服务对象的名单发到群里后，他问我：“给你分配的是一个20多岁的'男孩子’，你要是觉得不太合适，我帮你和活动方沟通一下。”我翻看着名单，看到我的服务对象是位自闭症患者。“没事儿，我不介意。”我毫不犹豫地回答。纪录片中的那一幕浮现眼前，我希望去了解这个群体，也愿意身体力行去帮助他们。
尽管提前做了一些心理建设，等到了活动现场，当看到这些身高、面相和普通孩子并无二致，可与外界交流仍很笨拙，仍需要母亲陪伴在侧，我内心的感觉无以言说。有一个年纪很小的男孩子，他显得很活泼，像一阵风在人群中来回穿梭，逢人就说“我是XXX”。提前做过功课的我明白，这是他们的一种社交方式，代表他很喜欢这群人，接纳了他们的存在。
当我找到我的服务对象时，他的妈妈迅速迎上来，欢迎我的到来。我先和阿姨进行了简短的沟通，对这个大男孩有了迅速而全面的了解。接着，我尝试着和他对话。很快，我发现，他回答问题都很简短而又干脆，几乎都是下意识地回答；把内心最真实的想法直白地表达出来，不喜欢就是不喜欢，如果继续追问原因，他并不会回应；他会习惯站在陌生人的右侧，如果我不小心站在他的右侧，他也会绕过去，调整位置。
活动开始了，我们一同散步、做游戏，在这个过程中我用心观察，又发现了他很多异于常人之处。他的记忆力很好，任何人只要向他介绍一次自己的名字，他马上就记住了，下次见面脱口而出。他也很擅长将正常语序的句子倒过来说，这个发现成了我们沟通的突破口。因为徒步太“无聊”，他对于我提问的回应越来越少。正当我苦恼如何和他聊天时，听到他在喃喃自语，我仔细听才发现他一直在重复一个词，听起来感觉很奇怪。我琢磨后终于弄明白，他重复的是一个顺序颠倒的常用词汇。于是我尝试着问他：“你是不是很乐意把词句倒过来说呀？”他并没有回答，这时，我随口说了一个词：“天空。”他脱口而出：“空天。”后来我说出更长的句子，他也很迅速地给出了正确的答案。一路上，我们不停地玩着这个“游戏”，气氛变得欢快而又亲切起来。
到了团体游戏的时候，他又恢复了漠不关心、安静的状态。但是无论他做什么，他有怎样的表现，我都会和他击掌，鼓励他。其实在这群参与者里，他很优秀，听得懂游戏规则、不随便乱跑、认真玩游戏，最后还获得了一个小公仔。虽然他脸上没有任何高兴和兴奋的表情，但是却将公仔紧紧攥在手里，或许他内心知道这是一种认可和奖励，只是他不会表达而已。
活动结束后，我把大男孩领回他母亲身边。阿姨感激地握着我的手，转头问他：“今天玩得开心吗？谢谢姐姐了吗？”他并没有抬头，但是声音洪亮地说：“开心。谢谢。”这在平日听来再平常不过的四个字，让我一天的疲劳瞬间消失，心里暖呼呼的。
这群孩子是“不幸”的，因为这种病症目前尚无法治愈，他们一辈子都需要别人的照顾，而且几乎很难融入到正常人的社会中，无法公平地享受社会的资源，甚至还会面临歧视；而他们又是“幸福”的，他们的父母倾其所有，付出了常人难以想象的耐心和毅力，一遍又一遍地去重复教他们很多“简单”的话语和道理。虽然这些孩子要花上几倍甚至十几倍的时间，才会理解正常人自然而然就掌握的词汇或者生活常识，但他们的父母依然不气馁，不放弃，哪怕孩子取得一点点进步，父母都会感到万分的欣慰和开心。
离开活动现场，朋友和我道别时说了一句话:“作为'星星的孩子’的父母们，他们希望能比自己的孩子多活一天，走在孩子之后。”闻听此言，我心头为之一酸、五味杂陈……
愿更多的人关注到这个群体，涓滴之劳虽然微小，但聚少成多、滴水成河，总有一天能汇聚成一股巨大的力量，扭转他们的困境。也希望医学昌明、治愈此病的那一天尽早到来，让“星星的孩子”成为正常的孩子。
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