【火腿故事】脑瘫姑娘Tania和摩尔斯电码丨家人的爱和科技再创生命奇迹

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今天

电台小叔BG5WKP分享一个故事

这是一个残疾姑娘和莫尔斯电码的故事

这是一个关于爱和无线电的故事

你们好!我是Tania。

我出生时患有先天脑瘫。

我的肢体无法动弹且不能说话。

一些医生告诉我的父母,我可能不会做任何事情,并会给家人带来极大的痛苦。他们建议我的父母让我进入一个机构,但我的父母没有接受这些建议,并接受了挑战来抚养我。

关于我的生活的更多信息可以在我父亲写的“特殊孩子”一书中读到。我家人给我的最大礼物就是他们像一个正常的孩子一样抚养我,并且在我的童年时代并没有缺失什么;父母就是我能活到今天的原因,我无法用言语表达我对他们的感激之情。我的家人让我用破碎的翅膀继续飞翔。

一起来看Tania的故事(视频)↓↓↓

当我长大可以阅读识字时,家人给我买了一个沟通字板;它是一块有200个单词的电路板。由于我对自己的脖子有很好的控制,我用头杖指出了这些话。至少可以说它非常有吸引力,我的词汇量保持稳定!后来,我父亲决定尝试购买一台打字机。

令我惊讶的是,我的词汇量增长了,我的妈妈不再穿格子花呢,我可以告诉我的兄弟,我终于有机会一个接一个地问我父亲的问题。我很确定我的爸爸从不后悔让我试一台打字机...我仍然非常有吸引力的头杖服装;我希望我能上学校读书,但不幸的是,从未发生过......

几年后,我的妈妈听说华盛顿大学的非语言儿童研究。他们想知道摩尔斯电码是否可以成为孩子沟通的有效方式。这项研究由一位男士Al Ross开始。我有一个无法说话的朋友。 Al试图和他的朋友一起使用摩尔斯电码,然后继续在威斯康星大学创建这项研究。幸运的是,我成为被选中参加这个为期两年的项目的五个孩子中的一个,我的生活从未如此。 Al创建了一个基于摩尔斯电码的通信系统,我用了20年;Al是我的英雄之一......莫尔斯电码项目

我遇到了很多参与摩尔斯电码项目的人才;我将永远感谢他们每个人帮助我完成这个项目。我们每周两次去华盛顿大学学习3到4个小时;除了学习摩尔斯电码之外,我们还做了很多活动。项目开始时,他们评估我们的能力,限制,拼写,速度和准确性。对我们来说,在公园里几乎不是慢跑。在他们发现我们的优势后,他们开始建立自己的优势,让我们有信心向前推进摩尔斯电码的研究。

我必须说实话,起初我认为学习摩尔斯电码是浪费时间,研究完成后我可能永远不会使用它。另外,摩尔斯电码很难学习;有些日子我甚至想放弃学习。当我离开威斯康星大学的时候,我的妈妈给我买了一堆闪存卡。在测试Al的通信系统之前,我不喜欢闪存卡。项目开始后大约一年,我们有机会测试通信系统。

当我尝试使用该系统时,就是我真正意识到我可以说出任何我想要的东西。我第一次完全自由地说出了自己的话,我可以轻松地说话,而不会伤到我的脖子。学校变得有趣而不是筋疲力尽。我可以专注于我的学习,并第一次与我的朋友进行真正的对话;我在学校的每一刻都不需要别人帮助,这太棒了。我在接受摩尔斯电码通信系统学习后进入了公立学校学习。

我们不得不在公共场合使用通信系统的时候到了。他们将系统安装在我们的轮椅上,他们希望我们与家人以外的人互动。我选择去商场购买我母亲的生日礼物。随着摄像机跟着我的一举一动,肚子里有一个巨大的神经球,我自己买了3个钩针。我去了一个店员,问她是否可以帮助我,我告诉她我的钱在哪里,让她把袋子挂在我的把手上,并感谢她的帮助。我带着骄傲和炸裂般的幸福幸福感冲出了商店!我可以看到Al也很开心!在此之后,我起飞了,仍然没有回头看我沉默的世界。

我也意识到摩尔斯电码很容易学习;我只需要学习26个字母和10个数字,总共36个字符。标点符号和计算机命令只是字母和数字的组合。我在一个月内学会了摩尔斯电码......不幸的是,大多数人和我开始这个项目时的思维方式相同,他们认为学习是一种羞耻,因为摩尔斯电码将改变严重残疾人士及其家人的生活。

我的妈妈知道我能够有效地传达我的需求,并且当她不在身边时我会好起来的。这对她和我来说都是一个巨大的解脱。

当研究结束时,Al对五个孩子的奉献继续。如果我们需要修理或调整的东西并且绝不会接受任何回报,他会在下班后来我们家。

当我开始寻找工作时,我需要升级我的辅助技术;这并不容易,因为市场上没有任何像Al的设备那么好的东西。在寻找辅助技术的过程中,我碰巧遇到了一个创建了一个名为Adap2U的设备的人。 Bill为他的父亲创建了Adap2U获取访问权限Adap2U用于PC;我可以使用计算机的设备进行通信,这是我获得真正独立的重点。然而,对我来说,转换是非常困难的,因为Al的通信系统是我的一部分;它不仅仅是一些设备。

这两个系统帮助我通过学校,大学,使我有可能进入劳动者的队伍,并使我有可能达成我的目标,跳伞。通过跳伞,我遇到了我生命中的爱,我的丈夫Ken。我们在一起已经有12年了,3年前,迈克尔的诞生让我们成了世界上最幸福的父母!我的丈夫ken也是一个计算机爱好者,他创造了几个很棒的软件程序,让我在日常生活中更加独立。

经过几年与Adap2U的合作,Bill继续前进研发,我需要找到一个系统以便Adap2U发生事故之前操作。我尝试了几种摩尔斯电码设备,但与我使用的系统并没有那么用户友好的界面;随着时间的推移,这些设备对我的沟通产生了限制。当我为自己寻找“另一个声音”时,我的心情有些低落了。此时,当我知道其他一些人遇到与Adap2U的情况相同时,这让我的心情更沉沦。

有一天,当我收到我的工程师Jay Pennell的电子邮件时,我真的心情糟糕透顶。Jay Pennell 偶尔会在我的轮椅和特殊项目上接线,这对我而言很特别。他一定觉得有些事情是错的,因为他最终过来了,我们开始谈论制造新设备。

几个月后,TandemMaster凝聚了大量的血液,汗水和泪水。我从Al的通信系统中获取了最好的功能,并从Adap2U获得了最好的功能并将它们写在纸上,Jay拿出了我想要的蓝图并将其模塑成一个小盒子。在Jay,Ken和我的兄弟的帮助下,我有语音和计算机访问权限。我将寻找升级TandemMaster的方法;由于资金限制,我无法拥有我在TandemMaster原始蓝图上的所有内容;我致力于使TandemMaster在飞行中拥有破碎翅膀的人终生难忘......

source:http://www.tandemmaster.org/background.html

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