今天我不专门谈腭裂语音问题，想和大家聊聊美国家庭对唇腭裂疾病的接纳和态度。
暑假我在亚特兰大儿童医院颅颌面畸形中心的临床语言病理学实验室参观学习。因为优质的治疗效果和成熟的团队，这里汇集了来自美国南部和其他州的大量唇腭裂或其他颅颌面畸形患儿。每天我们会见到各种患儿和家庭，很多孩子从出生后就来这里咨询和治疗，从喂养、照顾到手术、语音、牙科，因此他们都是“老朋友”了。因为能深入地和患儿、家长以及医务人员们接触和观摩，我对美国的唇腭裂治疗流程和治疗水平都有了比较深刻的了解，我一点也不吃惊他们的医疗流程和手术方法。事实上，从这些患儿术后的外形来看，不仅仅是华西，我们国内很多成熟的唇腭裂团队的手术效果是远远超过他们的；从团队结构来讲：手术、语音、护理、心理、营养、遗传专家、牙科，国内很多治疗中心也都具备；序列治疗的策略流程和每周的clinic day 和morning meeting，大家更是一致，就连候诊室里的小丑表演，对我来说也是那么熟悉亲切。所以从医疗形式和效果，可以肯定的是我们与美国最好的唇腭裂中心相比毫不逊色，而且超过了。似乎在具体的医疗技术上已经没有差别，但让我触动的是这些唇腭裂孩子的家庭。富裕的，普通的，移民的，本土的，不分肤色、经济和文化，我看到的都是每个家庭对这种疾病的绝对的理解和接纳，这是非常触动我的。一般都是全家陪着患儿来医院，父母、兄弟姐妹，有时还有祖父母，所以通常都是一大家子走进诊室。我们不避讳地会问关于孩子说话和唇腭裂的各种问题，父母和孩子都很坦然。
事实上，唇腭裂在这里算是最普通的畸形，还有很多唇腭裂合并复杂综合征的，心脏、四肢、皮肤、肾脏、胃、食道等等多器官受累的孩子，他们或6、7岁了还只能坐在手推车里，头僵硬地偏向一侧，腹部安插着Gastrostomy-tube，至今不能口腔进食；或需要穿着矫形鞋，不能稳步走路；或因严重的颅颌面畸形，眼睑不能完全闭合，总看着泪汪汪的；又或者十多岁了还只能发出牙牙学语的声音，“清晰地说话”对这些孩子是遥不可及。可是我能清楚地看到整个家庭对患儿的态度。当他们对医生的引导做出一点点回应，或者就嘴巴动一动，手摆一摆，全家都欣喜若狂。所有人不停地说“good job”，哥哥姐姐会围过来亲吻他们的额头，爸爸妈妈会非常骄傲地告诉我们孩子会做什么，能听懂什么，对周围环境有什么反应，他们自己是怎样回应孩子.....全是轻松快乐的语气，看不到焦虑和忌讳，整个家庭的接纳和态度，与其他孩子并没有任何区别。其实面对这些重度畸形或残疾的孩子我是有些困惑的，但一开始并不敢问，怕触到敏感问题，后来熟悉了，我就问同事以现有的产前诊断技术是完全可以查出这些孩子的问题，是什么原因让家长还是坚持留下孩子？他们告诉我是“信仰和爱”。
现在，因为我们国力强盛和发展，国家和全社会对唇腭裂都给予空前的支持和关注。无论从医疗政策层面还是社会认识和医疗技术层面都有了巨大的改善和提高。我们的治疗效果、治疗理念、治疗方法，也逐渐地与发达国家媲美而毫不逊色，但是我们还有需要改善的地方。
虽然大部分家长都改变了对唇腭裂的认知，也会花很多的精力去寻求最好的治疗，给予孩子无微不至的关心和保护，但是仍然要看到的是距离真正的“接纳”还有一段路程。一些家长依然回避，有家长说在孩子手术前从没带孩子出门，因为不想让任何人知道。我看语音门诊时，也会有家长提前提醒我不要在孩子面前说唇腭裂，就说是小时候摔跤导致的。
事实上，唇腭裂的治疗效果很大程度上取决于家长的态度，只有家长由衷地接纳和理解，医患同心，孩子才能获得理想的效果。
想和家长们讲的是，唇腭裂真的只是一个小小的缺憾，我们的医疗技术已经可以去愈。想和其他同行讲的是，对唇腭裂，完全可以充满信心地告诉家长我们可以做到的效果，医者有信心，才能给家长信心。只要大家正确认识、看到，由衷地接纳，这些孩子就能重获新生。
