坚强人生 抗癌路上 伴你同行

中国每天新确认癌症八九千人,存量数百万人,平均每个三代人家庭中,就有一人患癌症,不管你是从事什么行业,或迟或早,总是被逼向--抗癌,自己抗或协助家人抗。一方面,会遇到许多不太懂的问题,需要 一个既懂专业又有很强通俗表达能力的人,来答询这些疑问,从患者角度回答而不是从医生角度,医生关注的角度往往是整体,患者关注的角度无疑是个体,有落差,也有矛盾。

其实,在抗癌的路上,会遇到不少志愿者,或病人或家属或同情弱势群体或社会责任心很强的人。

小秋@ 华哥:

我是一名滑膜肉瘤患者,高校学生,我家两个癌症病人,看了你的文章,感觉你懂不少,我也想做点公益,我的想法是:

组建病友群,16-40周岁不限家属,旨在汇聚年轻病友力量,共同聚力抗癌,纯公益。寻求公益专家指导,病情方案讨论,治疗信息共享。除了群昵称外,还建立入群登记表格,填写微信名、年龄、病种、城市、治疗地点城市及医院、最需要哪方面帮助、具体最想得到哪位医生问诊、具体医院科室姓名、特长:兴趣爱好,如美术音乐体育等。

我想主要从患者的精神上进行鼓励。

征集公益名称:

1.“青竹” 青,寓意青年人的团队。竹,寓意像竹子一般挺拔,坚强,不屈不挠,生命顽强向上,郁郁葱葱

2.沐浴阳光️

3.韧草青青,小草的生命力是最顽强的,野火烧不尽,春风吹又生,只要有一点阳光雨露它就会生根发芽生生不息。

4.向阳花开

5.青春不散场

6陌上胡杨

7.风信子

8.无畏前行

9.青春路上

10.青春芳华

11海星

集思广益,发挥能量,不断修改增益。希望能帮助所有年轻人都能抗癌成功!

招募志愿者

1.负责病友求助信息发布工作1名

2.群内征集,筛选公益医生后,负责联络工作1名

3. 公益问诊过程登记,秩序组织,文字整理各1名

公益职位征集,为义务参与,只为实现自我更多价值,同时加入退出自由

我觉得,治疗第一,精神风貌第一,钱的问题,需要把公益组织的声誉做大后,寻求企业,机构。

华哥,你感觉怎样?给点建议意见。

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自己是肉瘤患者,以已之苦想到了天下肉瘤病友们之苦,这位同学不管方案成熟度如何,心胸值得敬佩。抗癌路上,这样的同行人、热心人,越多,生活越有意义。

其实,虽然开公众号时间较短,影响甚微,但华哥做公益,已经三年多了,三年来,主要专注于腺泡状软组织肉瘤的技术,统计归纳中苦苦寻找规律性的东西,用规律性的经验参谋指导病友,答询已突破二千多人次。

详见抄近路钻研肉瘤

三年多来,华哥感觉,肉瘤病友们 受困扰或打击,问题先后顺序是:

1 缺钱 缺医药费用 仍然排在首位 众筹 水滴筹等能解决一部份,但与艰难的抗癌漫长路相比,远远不够。

2 生活中各种歧视、不便、甚至无奈。比如,要向单位隐瞒病情,怕被歧视,怕别人认为会传染,恋爱结婚怕对方知晓,想一边治疗抗癌,一边学习或工作,却通过不了体检。。。

3 医疗技术、癌症常识和专业指导

三年多来,主要专注第3条中的腺泡状软组织肉瘤 统计归纳工作,有幸得到了北肿 复肿 中肿等北上广深专家医生们的无私指导,对于这一个小类型的软组织肉瘤认识,基本到了瓶颈,需要ASCO等国际临床的突破和更新。

然而,深刻体会到第1条才是首要解决的,中国的顶尖医疗资源,集中在北上广深,还有一些国内没有上市引进的,要到香港澳门购买,没有一定的经济实力做基础,指导得再专业,常识培训得再熟悉,终究是个空想,知道有救但没钱买 比自认为没救 可能更痛苦。

曾经在杭州,试过拉某有钱大佬赞助一下软组织肉瘤这种罕见病,比如说,全国一千名左右的腺泡肉瘤患者,免费使用国产靶向药,就象李嘉诚赞助所有晚期癌症患者免费领取止痛药一样,回报社会,升华企业。说了很多,也差不多说服,但发现他们要看到东西(要名),要求有对等的 可以回报他们公司的东西。

受挫后,回来思考良久,成立了腺泡状软组织肉瘤之家(现改为 华哥论事)公众号。

目标五千用户,目前五百人不到。

一边继续科普肉瘤常识,一边把肉瘤病友们的坚强人生故事,传播扩散出去,为满足大佬们的口味,还纳入对中国楼市的观察和分析(本行),并有侧重点地评论中美搏奕方面的时政。

目前,拼的是一个人之力,几乎全部业余时间。

今日写这篇文章,是为记下成立“华哥论事”公众号的初衷。其心也善,其志也高,抗癌路上,伴你同行!

坚强人生 医生们意见不一 罕见病摸索前行

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