与糖友说话的艺术——写给所有与糖友打交道的人
（此文写给所有的糖尿病父母，与糖友打交道的医护、企业、社会人员）
“别看你这么了解糖尿病，但你不一定懂得他们内心的真正世界。”在湘雅康乐营活动结束后，我送阿萌去机场，她直言不讳地跟我说，“你没有经历，所以你不懂。”
阿萌是我请来的嘉宾，患1型糖尿病21年，国家公务员，是我见过最有才的糖友。我想她一定是看到我主持了糖爸糖妈交流会上的表现后，得出的结论。
我眼睛盯着前方，回答她：“是的。因为我没经历过他们的伤痛，所以面对糖友和糖爸妈，我一直不太敢说话，我是在主持，尽量让你们多发言，偶尔给他们讲讲我见过的其他糖友故事给予鼓励，我总觉得我说多了，会有一种……”
“站着说话不腰疼？”她抢答。
“对，就是这感觉。所以我一直保持着敬畏，如果对方需要我的帮助，我会竭尽全力，但我不辅导，只答疑。尽量少说话。”
这是我的真实感受。我与糖尿病人打交道8年多了，接触到的糖友越多，这种心理就越强。最开始我还会疑惑：“糖友的心理怎么这么脆弱？”后来才感受到这句话：“因为没有经历，所以不懂。”
一
2016年7月29-31日，第11届湘雅康乐营在长沙举办，我是组织者之一。
一位很积极阳光的妈妈讲起她女儿刚确诊糖尿病的感受：“医生说怎么可能？这么小就得糖尿病了。我当时坐在病房里，看着周边全是老年糖尿病人群，以为全天下小朋友就我女儿一个得了糖尿病。我以为我是全天下最孤独的人。谁能懂得我的心情？”
此时，我不能假装说：我懂！因为我女儿是健康的，即便我能想象出我女儿生病时我内心的焦虑，但我也不可能懂得这位妈妈的心情。
但是，现场的父母都懂。因为妈妈们哭了，有个爸爸也在擦眼睛。那位衡阳的爸爸生了两个孩子，一个16岁，一个11岁，先后都被确诊为糖尿病；那位刚一说话就开始流眼泪的妈妈，说孩子很叛逆，不测血糖。
“马上就要高考了，他还要考到省外去，可是我不想让他走远了，以后就业怎么办？结婚怎么办？”那位在广州打工、一家3口都是残疾人的爸爸，凹陷的眼睛，黝黑的皮肤，说一口我听不懂的永州方言，他说回到家里看到女儿瘦的皮包骨，一下子就眼泪汪汪的，患1型糖尿病多年，如今还一天只测一次血糖。
那位在广州打工、女儿到哪里上学她就搬到哪里去陪读的单亲妈妈，一方面总担心女儿血糖控制不好所以干预太多，另一方面对女儿的叛逆“跟我说话总是一个字一个字的回”感到忧心，“有时候我真的无法控制自己，脾气一下子就上来了，我说你这样放纵自己，会死的”。
我一听到这里，眼泪差点下来了。我内心懂，但没有经历过，所以没办法去体验他们的感受，我没办法去说“你们要坚强，只有你自己坚强了，你女儿才能坚强”。但是现场的妈妈懂。
那位“感觉全天下我是最孤独的人”的漂亮妈妈立即乾坤大挪移，扭转了现场压抑的气氛：“我女儿今年14岁，患1型糖尿病7年多了，高1.67米，她现在很好。
我想跟各位妈妈说，如果你们不坚强，孩子就没法坚强。如果你一直抓着他们不放，他们就永远成长不起来，你们要学会放手。糖尿病就是胰岛坏了，需要打胰岛素，跟近视眼视力下降了需要戴眼镜是一回事。没什么大不了的。”
现场的气压立即转变，封闭的窗口似乎透进了一丝凉风。
这些我都会说，但不代表我懂。所以我记住了，如果遇到下一位糖友被确诊，我不会跟他和他父母说：“呀，怎么这么小就得糖尿病了？”这句话跟我去医院看病时医生拿着我的检查结果说“你怎么才来啊”是一样的，会增加病人很大的心理压力。
我会跟他们说：“别担心，中国有1.14亿糖尿病人群，与你一样的人大有人在。控制好的也很多，只要我们努力，就一样能健康长寿。你看，那谁谁谁，得糖尿病，活到100多岁，还做出了XXX的成就。”遇到大大咧咧毫不在乎的人，我或许会给他看一些不好的案例，但尽量不恐吓。
二
心理咨询环节。两位妈妈提到孩子对疾病非常反感。
“你不要跟旁边人说我有糖尿病，你若说的话，我就去死。”
暑假期间去奶奶家。奶奶做了很多菜，夹菜的时候问他：“这个你能吃吗？”孩子摔下筷子，大发雷霆。“他觉得自己被有色眼镜看了。”
妈妈问孩子：“你要不要去看下心理医生？”
孩子翻了一下白眼：“你有病啊？我看我没病是你有病！你去看啊！”
中南大学湘雅二医院医学心理中心贺婧医生回答：“你不要说带他去看心理医生。你就说有一个门诊，很多小朋友都在，问他要不要来看看。”
我曾经跟很多糖友讲过“伤疤试验”，说的是一个美国心理学研究。他们召集了一批志愿者，让化妆师在他们脸上画上伤疤，临出门前，化妆师说等一下，再补一下妆，这个环节其实是把他们脸上的伤疤擦去了，恢复了志愿者本来的面目。但志愿者并不清楚，然后让他们走到街上，看大家的眼光。回来后，大多数志愿者说别人看自己的眼光很异样。把这个试验翻译成心灵鸡汤就是：“如果你阳光，世界就不会黑暗。”
我邀请的阿萌说了自己的经历：“我大学军训的时候，戴着胰岛素泵。有一个环节是从高空跳下来，结果在跳下的一刹那，我的胰岛素泵跳出来了，当时幸亏胶布粘得牢，所以泵还挂在身上。”
“当时有没有被同学发现你有糖尿病？”
“没有啊，他们都望着上空紧张着呢，哪还会关注那个泵，他们瞥了一眼，还以为我戴着BP机。”
现场释然。
所以，我跟糖友一起吃饭的时候，一般不会问：“这个你能吃吗？”我会让他点菜，如果他说哪个不能吃，我会跟他讲控制食物总热量和食物交换份法的概念。如果他还是不懂，我会告诉他：“糖友什么都能吃，但要控制量。如果你实在不会换算的话，就监测血糖。测试你吃完这个食物后，血糖的反应。”
我说给阿萌听，她给我点了赞。
三
天底下没见过你这样的女儿！
这句话是那位常德的单亲妈妈说出来的，之前我们在微信里有过交流，我跟她女儿也加了好友。她眼神疲惫，言语中透露着诸多无助。
我能理解她当时的心情，站在她的角度想：我含辛茹苦把你拉扯大，你走到哪里，我跟到哪里。可是你现在既不测血糖，还不好好控制，你把我的努力全都白费了。我跟你说话，你一个字一个字的回。你是要气死我啊！你太叛逆太不像话了！
我跟这位妈妈说：“不只是你女儿叛逆，是所有的人到了这个年龄都会叛逆。”
旁边那位3岁得糖尿病、已经28年病程的帅哥接过我的话筒说：“我妈妈跟您一样，总是这么说我，但我那时候偏偏不，我就是不测血糖，我就是要贪吃，我也不知道为什么会有这种心理。直到后来，我妈也是气急败坏地跟我说：你到底是要好好活着，还是要快乐？
“我是突然一夜之间想明白了这个问题，我明白了我母亲的苦口婆心。不过我还是觉得您有点抓得太紧了。”
阿萌也劝慰：“我妈要这么说我的话，我也会抵触的。”她笑了笑，“其实，家长和孩子面对糖尿病的问题就像高考，高考结束后，孩子都会长吁一口气，终于可以歇一歇了。可是家长立即紧张了：成绩如何？该填哪个学校？要读什么专业？其实，很多孩子都会慢慢去学会如何应对糖尿病，家长不要过度焦虑。”
“可是，她都低血糖了，我还不管吗？不管她会死的。”
我想说“有一种爱叫做放手”，但觉得用这个网络歌名回答，有点太缺乏诚意。所以我建议她：“您以后多跟在场的爸妈交流，让您女儿跟糖友多交流。尽量少一些负面评价，多一些鼓励。”
我与她女儿交流过，感觉还挺开朗活泼的，而且很有礼貌。
四
会场上，我总是被那些爸爸妈妈们拉住，倾诉。还有那几个活泼的小朋友，拉我的手，扯我的胳膊，叫我哥哥、叔叔。那位一家三口都是残疾人的爸爸，拿出他的材料，说让我帮他找媒体，寻求一些帮助。
一位山一样的壮汉拉住了我。
我被吓了一跳，如果他再戴一副墨镜，我一定以为我被黑社会盯上了。他虎背熊腰，双手垂着，几乎弯成了一个括号。
“你好，我是职业运动员，跆拳道教练，我们市足球协会理事长，也是糖尿病孩子的爸爸。我以为糖尿病人必须要组织一个互助关怀协会。你们这样的活动办得很不错，但是一年就一次，很多新诊断的糖尿病人和家庭都得不到及时的疏导和安慰。你这次邀请的阿萌是很好，但是我要找她的话，得跑到云南去。如果我们成立这样一个协会，我相信我们在座的所有家长，都会愿意做志愿者。
在我们当地，有人得了1型糖尿病，我会立即西装革履出现在他面前，告知他：恭喜你，很不幸地加入到了我们的队伍。你现在面临的问题，正是我曾经面对过的问题；你的焦虑是我曾经的焦虑……正所谓同病相怜三分熟，在就近的范围找到需要帮助的人，并提供帮助。这是我们糖友能做到的，其他人包括医生都是做不到的。”
铁血柔情估计就是这位爸爸的写照吧，我们就这个问题沟通了很多，这也是我前不久跟很多人沟通过的一个话题。其中他说的“恭喜你”让我又想起了协和医院营养科陈伟教授的一次诊断。
去看病的是我当时上级领导的妈妈，她被诊断为糖尿病。
一脸帅气的陈伟教授笑眯眯地跟我领导妈妈说：“阿姨，恭喜您，得的是糖尿病。”
“当时我妈一脸懵了，我都得糖尿病了，怎么还恭喜我啊？”我领导事后给我描述当时的情景，“然后我就听见陈伟教授说：阿姨您看，您这么大年纪了，这个年龄谁不会得个什么疾病啊，高血压、心脏病、脑血管病、各种癌症等等，而您得的是糖尿病，只要管住嘴、迈开腿、吃点药、监测个血糖，就能跟健康人一样，您说，不是值得恭喜吗？当时我妈就被他逗乐了。”
我当时专门就这个问题写过一篇文章《论医生说话的艺术》。当然，如果你下次遇到刚确诊糖尿病的人说“恭喜你”的话，总有一天会被人一巴掌扇过去。说这话，是要讲究艺术的，不能生搬硬套。有些人说这话，是艺高人胆大；有些人说，则是无知者无畏。
五
那个岳阳的小朋友总是在我面前蹦来蹦去，她妈妈私下问我：“我孩子今年14岁，你说在她20岁之前，或者25岁之前，这个病能不能得到根治？”
我笑笑：“这个说不好哦，现在全世界的专家都在研究这个问题。但不能保证什么时候有突破性进展，说不定是明天，也说不定是很久以后。”
“哎，我就担心她以后找对象。”
14岁的小姑娘听见了，蹦到我们面前：“担心什么啊，他不要我，我还不要他呢，有什么了不起的！”
我和她妈都笑了，我说：“看看，您女儿这么漂亮，活泼，可爱，怎么还愁这个问题？”
阿萌已经结婚了。另一位邀请来的糖友也结婚了。所以很多时候，我觉得我不需要讲太多，把这些人组织到一起，让她们看到彼此，了解彼此就足够了。
我跟阿萌说：我尽量少说话，多听你们讲。但她在微信上抱怨我，说我老是把她架到众人面前，害得她紧张，升糖激素分泌增加，血糖肯定升高。不久，她就给我拍了一张三诺安稳血糖仪的图，上面显示：9.8mmol/L。
我引用了一位妈妈给我们志愿者说的一句话给她：好人有好报！
她给我回了一个笑脸。
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