遇见的意义|由她想到的大龄特殊儿童的家庭训练

大概从六月底七月初的时候，睿睿妈妈开始对睿睿进行训练。

“建立行为和结果之间的联系。”这是我们最初的目标。

她完成的很好，每天吃饭的视频都会发给我。她也会和我说孩子在其他方面的表现和变化。听到她每天都坚持做，我很开心。

就这样大概过了一个多月。

8月1日我开始发古诗的视频，她突然给我发了很长的语音，意思大概是也坚持了这么长时间了，孩子的变化也很明显了，是否可以做一些其他的事情，比如读古诗。

听了她的语音，我笑了，她还是着急了。

之前我们在一个群里，周周妈妈每天都在群里发周周的视频，开始的时候我就想到，这样对于睿睿妈妈是一个刺激，于是告诉她不要着急，每个孩子的训练点都是不一样的。从此之后，我们就看着周周妈妈发视频。没想到，睿睿妈妈虽然没有说，但一直很在意。

其实，最害怕的就是大家为了争取资源而争取资源，而丝毫不考虑这些资源是否适合自己的孩子。

“您可以试一试。”

她试了，孩子不能够坐在电脑前。

意料之中，但需要她自己碰壁之后的理解。

“我希望睿睿以后不只是看电视，也能认识些字。”

我告诉她，读古诗的目的不是认识字，如果为了认识字，可能是另外的学习内容和方法，而不是这样读。但在她尝试之前，我没有告诉她。

但是她的话引发了我的思考：对于目前的睿睿来说，应该训练什么，怎么训练？

睿睿是一名智力障碍儿童，即将进入九年级。但她的行为问题很多，很多是我听别人说的，抓人、抓自己的头发，挠人。但有一次我看到了这样的情境：我给三个孩子上课，当我说要上课，需要他们坐好的时候，其他两个孩子能够很快坐好，睿睿则不动。我们等了大概一分钟，我让妈妈把她拽到上课的座位上，她开始抓旁边的陪同家长。开始的时候她不参与课堂学习，经过了几轮之后，她不再出声音，手也不乱动了，我拿着葡萄干问她吃不吃，她不理我，趴在桌子上，我就没有理她。又过了几轮，看她抬头看我，我又问她，这一次她伸出了手，之后她开始参与表达了。这也是我为什么让睿睿妈妈开始练习睿睿行为和结果之间联系的缘由。

这是她在学校的表现，她在家的表现就更差强人意了。

差不等于孩子能力弱，只是规则没有做好。

进过一段时间的训练，妈妈发现让她做事情她可以做了，让她和妈妈分享食物，她也可以完成了。当家长看到孩子的变化之后，他们更愿意坚持训练了。当训练和生活融为一体的时候，不会觉得累，孩子的变化也会很明显。

对于即将上九年级的睿睿来说，我不觉得认识字是她现在的训练重点。妈妈之所以想让她认识字，是因为那是妈妈认为的认知的发展。但我觉得目前对于孩子来说，学会生存、学会生活更重要！

我给睿睿妈妈两个建议：

一是，从孩子的感兴趣的内容着手，找到她感兴趣的事情，然后把认知的内容加进去，一方面培养了她的兴趣，让她在闲暇时间里有事情做，有喜欢的事情做，另一方面从她感兴趣的内容着手，她学习起来也更有动力。

二是，从她未来的生活自理能力所需着手，未来我们需要她掌握哪些生活自理的能力，哪些生活技能，可以从现在开始培养。培养一项技能一定需要基础的能力，而睿睿的基础能力是不足的，但不足的地方很多，以她现在的状况，从头开始补并不契合实际，但从她未来生活所需的能力着手，相对有益。

无论睿睿妈妈选择哪个方向，我都会陪着她，难吗？难，任何一个方向都是挑战，是对睿睿妈妈的挑战，是对睿睿的挑战，也是对我的挑战。没有任何一项内容是存在的，直接拿来就可以用的，而是在睿睿身上不断地探索，形成适合睿睿的内容和方法，这就是我理解的个别化教学。

对于大龄特殊儿童的家庭训练，内容很重要，什么是他们未来生活需要的，什么就是我们的教育内容和训练内容。开始我认为这个思路对于睿睿这样能力比较弱的孩子来说是有效的，他们的能力基础没有打好，再重新从基础能力开始训练有点来不及，随着孩子年龄的增长，一些能力的培养已经过了最佳干预期，孩子的能力会有发展，孩子会有变化，但会是微乎其微的发展和变化。所以他们需要什么，我们的教育就给什么。但再想想，即使能力基础比较好的孩子，也适合这个思路。差别就在于对于能力基础弱的孩子，我们需要在实际的训练中补充的能力会比较多，对于能力基础稍微好的孩子，我们需要在实际的训练中补充的能力会稍微少一些。

一个前辈曾说，从学校毕业后的孩子，只要回到家里，能力就会慢慢变弱。

一个家长曾说，现在的（疫情期间居家）生活就是未来十年后她的生活。

前辈说这句话的时候，很无力。

家长说这句话的时候，很有动力。

前辈不知道在孩子离开学校之后还能做什么。

家长想要努力培养孩子的能力，以备十年后她的独立生活。

曾经我也以为，我们在好好教孩子的同时，要让更多的人了解特殊教育，了解特殊儿童，为他们未来的生活创造良好的条件也是特教老师的责任之一。但现在，我想 除了好好教孩子们，为他们创造良好的社会环境之外，我们还有义务为他们创造良好的家庭教育环境，让家长有意识利用周边资源教育孩子。

最近我在发布古诗，很多家长在跟着读古诗。睿睿妈妈也想，她之所以想并不是认为读古诗会给睿睿带来变化，她只是觉得那是我的一种方法，她要跟上我的方法。其实我想说，除了会读古诗，我还会别的，只是看到不同的孩子在读古诗的时候有不同的获益，所以把它分享出来。但是否适合您的孩子，是有待商榷的，这也是为什么很多方法，别人觉得有用，但用到某个孩子身上的时候并不见效。不是方法的问题，是方法没有切合实际。适合孩子的才是最好的。而不是某个方法是最好的。

“睿睿妈妈，除了读古诗，我还有别的方法和技能。但需要我们共同探睿睿适合什么！”