抑郁重灾区！透析患者心里藏着这些“心结”

世界卫生组织将心理健康定义为 "一种幸福的状态，在这种状态下，每个人都能实现自己的潜能，能够应对正常的生活压力，能够卓有成效地工作，并做出贡献"。

不幸的是，在慢性肾脏病（CKD）患者中，心理健康损伤（包括焦虑、抑郁和情绪低落等）相当常见，每四名CKD患者，就会有一名遭受抑郁症的侵袭，与其他慢性病患者相比高出3倍。其中，透析患者相比其他CKD患者、或肾移植患者进一步高出15%，透析健康状况的恶化或与治疗有关的因素可能进一步导致精神压力。对透析患者来说，治疗可以透析身体的毒素，却无法透析心灵的负担和压力。

透析患者的心理精神疾病可能会导致患者失去坚持治疗的动力，不再坚持依从用药或透析治疗。并且会导致生活质量和身体状况的恶化，还与住院、发病和死亡的风险增加有关。

透析患者最主要的内心困扰在哪些方面？有哪些想法甚至不方便对家人和朋友透露，变成了藏在心里的“心结”？

受透析的束缚

1.社会交往受限。患者感到孤独和隔绝，因为他们长时间远离家人和朋友做透析，并认为这限制了社会交往。患者经常不得不赶回家进行透析，因此被迫拒绝社交邀请，或提前或在不方便的时间离开活动。“令人沮丧其实不是透析本身，而是因为不能做任何事情。有时候事情进行到一半也必须中断下来，去做透析。”

2.变成了机器的“奴隶”。依靠机器维持生命，病人感到沮丧和无助。“我曾经想过，我不打算去做透析。我为什么要过一种被机器奴役的生活？”甚至有一位病人考虑了寻求保守治疗。接受中心透析的病人因必须遵守严格的透析时间表，而忍受着额外的痛苦。“透析时间几乎很难调整，当你的家人在团聚，而你孤零零地在医院，仿佛被最亲密的人抛弃了，非常难过。”

3.调整计划的压力。不断需要围绕透析方案来计划他们的生活和活动，将重要安排或调整到非透析日、或调整透析方案。“不管是会议还是任何其他的日程安排，尤其是突发的变动，我就必须要调整腹透安排，我常常觉得焦虑和担心。这种压力始终压在我的心头，而且看不到停下的终点。”

4.因为失去正常生活而感到悲伤。适应因透析而导致的生活方式的改变是一种心理上的消耗，并导致了抑郁症。“在透析治疗之初，感觉就像一直以来的正常和健康，一夜之间就从你身边被夺走。”对于那些不能再继续其正常工作的人来说，也造成了自我价值的丧失。“第一次透析治疗的时候，我感到非常难过，感觉失去了自由，无法面对自己，整次治疗从头哭到尾。现在我已经习惯了。这个管子将是我最好的朋友。”

心理问题未被充分认识和重视

1.没有得到充分重视。患者认为，透析给他们带来了巨大的精神负担，但医疗专业人员没有充分认识到这一点。“感觉医护人员对我们的心理问题关心的还不够。他们帮我们管理透析治疗，但是心理上的问题基本上必须自己面对。身体方面得到了很好的照护，但精神方面却没有。”

2. 需要心理健康支持。参与者强调了心理健康服务和咨询对于应对透析的重要性，在考虑是否继续透析的决定时，感到尤其需要咨询和支持。

“类似这样的声音太多了：我受够了、我太痛苦、我太累了，我不想再战斗。我们需要支持，知道还有人陪伴鼓励我们。”

“通过心理咨询，我的心态变好了。尽管我的疾病情况和周围环境并没有好转，但我的感觉变好了。”

面对未来的“不确定性”

1.担心并发症或突发情况。患者认识到他们的医疗问题很复杂，并担心他们的治疗会带来持续的并发症。“我还很担心瘘管会受伤，需要努力避免让恐惧失控。”“我对针头有恐惧感，所以这种形式的治疗在每次治疗前都会让我感到非常焦虑。”或者担心在机器上出现症状性低血压，进行夜间透析的患者害怕机器发出警报，并担心这可能会扰乱他们和他们伴侣的睡眠。“开始时很难有一个安静的睡眠，因为机器在排水时很容易报警，所以睡眠很不稳定，害怕机器再次报警。”那些在家里做透析的人担心，如果发生并发症，他们将无法立即获得医疗援助。

2.接受可能会死亡的事实。尤其是那些透析龄较长或有多种并发症的患者，已经开始接受他们因透析而增加的死亡风险，一些病人以前自己也经历过濒临死亡的情况：'医生告诉我，我有好几次都是濒临死亡。因此，每一天我都在挣扎。仿佛每天都在倒计时'。有些人看到其他病人出现并发症或听到其他病人死亡的消息后感到痛苦和失控。“我丈夫的抑郁症时好时坏，每当他认识的一个透析病人去世时，他的抑郁症就会加重。”

发展自立能力

1.独自负责透析的重担。患者将家庭透析描述为一把 "双刃剑"，“能拥有这种可以自己安排透析的灵活性真的很好，但这一切伴随着压力和责任。”他们必须自行管理透析，即使他们很累、不舒服或无心工作。接受家庭透析的病人担心出现意外的困难，如停电，“我最大的担忧是只有自己一个人在场的时候，发生电力中断，手足无措地在黑暗中等待。”进行腹膜透析的患者如果发生与腹膜透析有关的感染，他们会责备自己。“归根结底，你要对自己的感染负责。所以如果你真的感染了腹膜炎，你就是做错了事情，会让自己难过。”

2.坚持透析的动力。透析患者与透析的负担、饮食和生活方式的限制以及睡眠不佳等症状作斗争，一些病人曾考虑 "放弃"，特别是当他们的透析进展不顺利时：“我每隔几周就会为此而挣扎或崩溃一次，然后再给自己加油鼓劲继续坚持。要拥有良好的心理健康，给予自己力量来继续坚持。”，“这些是你可以吃的食物，这些是你不能吃的食物。感觉被这些东西压得喘不过气来，几乎觉得要放弃了，因为这像是一场不可能赢的战斗。”

3.对心理健康保持自我警觉。对注意心理健康下降的迹象保持警惕，能够尽早认识到问题并寻求帮助，“我对抑郁症/精神健康和慢性病的影响有很强的自我管理意识。我一直在积极主动地进行心理健康护理，与临床心理学家沟通。”以积极主动的方式保持他们的心理健康，如放松、花时间与家人相处。

4.自我调节情绪的责任。当参与者觉得他们对自己的透析有一定的控制时，他们就不那么焦虑了。一旦他们熟悉了透析过程，有些人就发现了尽量减少症状或并发症的方法，“你会适应它，逐渐变得心平气和，保持每个步骤都很有效率，包括准备工作、PD时间等等。然后你就会习惯于这个过程。那么你的情绪会变得更容易管理。”

“自从我开始在家自己做透析后，我了解了我的身体对液体清除量和清除率的限制，并且能够最大限度地减少崩溃。通过自我管理，这变成了一件可控的事情。”

对生活方式改变的反应

1.给家庭带来负担的内疚感。患者对于让家人承担照顾者的角色和责任感到内疚，并担心这会对家人的生活造成干扰。“我的丈夫和女儿都很棒，百分之百地支持我，但我觉得他们必须承担太多的责任。我对我的治疗给他们带来的持续影响感到非常内疚。”患者还因观察到家人的担忧或痛苦而感到心烦。“看到他们为我担心和流泪，比我身体上的任何疼痛都要痛苦。”“我的疾病让我父亲很烦恼，并且他甚至对我有一定的内疚感，认为我的疾病跟他有关。”一些病人会试图掩饰自己的悲伤，以避免让他们的家人，特别是他们的孩子担心。“我心里觉得悲伤，但要藏在自己的心里不表现出来，这样我的家人会开心一些。”

2.控制症状，改善整体精神状态。当症状没有得到控制时，病人有时会感到想放弃。疲劳就是这样一种使人衰弱的症状，"你厌倦了每天早上醒来，不得不把自己从床上拖起来。”但一些病人在开始透析后，他们的情绪有了很大的改善，使他们的症状得到控制。一些参与者怀疑，由于尿毒症毒素的堆积或其他机制，肾脏疾病直接影响了他们的情绪。

3.保护生活的独立性。透析者强调能够处理好他们平日的生活角色和责任，有些人扮演着配偶、父母或雇员的角色。必要的个人行为（如上厕所和洗澡）能力非常重要，以至于一些参与者认为“如果我不能照顾自己（穿衣服、洗澡、上厕所等），而必须依赖他人，那么我活着还有什么意义？”完成透析之外的常规生活任务的能力有助于他们的自我价值和心理健康："能进行常规活动对心理健康至关重要。要觉得自己有贡献，而不是一个负担。”

4.尽量心存感激。一些患者认为，“透析让我获得了第二次生命的机会。”严重疾病的经历使他们对能够得到治疗、以及能够去工作和做其他日常感到感激。患者和护理人员强调，积极的心态对他们的心理健康和应对透析治疗非常重要。“有时坏情绪确实会影响你，觉得自己被困住了，但后来想想还在获得有效的治疗，生活还在维系，是多么幸运。我不会让我的坏情绪持续太久，我不喜欢自怜自艾。”

“当我难过的时候，我就告诉自己，我不是唯一在经历这些的人。还有一些人的病情比我更糟糕，他们都在努力坚持。”

“不去想太多，保持积极的态度，一步一步地应对治疗，而不是从最初的诊断开始就去胡思乱想最坏的情况，活在当下，这对我有很大的帮助。”

结果与讨论

由于透析对患者的时间和生活方式的影响，不可避免地影响了患者的心理健康，产生焦虑和抑郁等等不良情绪，与住院、发病和死亡的增加显著相关。伴随透析而来的一些不适症状，进一步加剧了精神压力，影响了患者自我管理、坚持透析和治疗的动力。

这项研究认真地倾听了一些来自透析患者的真实心声。利用肾脏病学标准化成果研究（SONG）血液透析和腹膜透析项目的数据进行了二次分析，共纳入了6个国家、644名患者和护理人员。确定了五个大主题：被透析“束缚”，心理问题认识不足/被忽视，未来的不确定性，需要培养自立能力，应对生活方式的改变，并进一步细分，收集了真实的患者声音。

研究显示，透析治疗直接影响到患者的心理健康。患者会因给家人带来负担而感到内疚，并努力掩饰自己的悲伤。一些患者感到“被世界抛弃”了，因为无法参与正常的社交活动、心理健康也没有被临床医生重视。

不同的透析方式对心理健康的看法也有一些不同。腹膜透析和家庭透析的患者因需要自行负责透析而心存担忧。而透析中心血透的患者的主要焦虑来自被透析和时间“束缚”的僵局。接受腹膜透析的病人会对腹膜炎等等并发症的发生感到内疚和自责。

过去曾对几种透析中的心理健康治疗方法进行过评估，包括强化透析、运动训练和认知行为疗法。一项系统综述和荟萃分析表明，认知行为疗法、运动和放松对改善接受透析的病人的抑郁症状有好处，还能改善健康相关的QOL。另外，医疗服务机构应考虑将心理支持服务扩展到家庭成员。

总体来说，这项研究的结果发现，透析患者和他们的护理人员忍受着精神和情绪上的多重困扰，主要来自于透析的负担、生活方式的限制、死亡的持续威胁和症状负担。

我们应该同时关注患者的心理和身体健康。允许透析时间和预约的灵活性，协助管理症状和对家庭的支持，可能有助于缓解精神压力。同时，可以考虑改善增加患者获得心理健康支持的渠道等等方案，努力帮助透析患者维持积极阳光的心态。

参考文献：

Melissa Nataatmadja, et al. Perspectives on mental health among patients receiving dialysis. Nephrology Dialysis Transplantation, Volume 36, Issue 7, July 2021, Pages 1317–1325, https://doi.org/10.1093/ndt/gfaa346

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