克罗恩病的误诊率很高定期随访跟药物治疗同样重要
克罗恩病的误诊率很高
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好大夫在线:炎症性肠病要做什么检查,有的说要做大肠镜,有的说要做小肠镜,也有的说做CT或MR?
张亚历教授:炎症性肠病是一个会累及整个胃肠道,包括食管、胃、十二指肠、小肠、大肠的疾病,表现为胃肠道溃烂。由于这种溃烂常常没有特征性,所以,只做一两个检查难以诊断。目前,单做一个检查(比如做个内镜、病理或者影像学检查)就能确诊的患者,不到20%。这种疾病需要综合的检查诊断,每个检查只能提供部分线索。
比如说内镜检查。如果是做胃镜,只能看到胃以及食管有没有病变,而肠镜一般只能看到大肠有没有病变;而小肠有五六米长,如果病变在小肠,胃镜和肠镜就看不到,需要专门做双气囊小肠镜或者胶囊内镜。所以,需要做什么检查,要看病变的部位,不同部位所选择的检查是不一样的。
其次,当内镜下发现了肠道溃疡,我们也很难确定是什么原因引起的。引起肠道溃疡的疾病有多种,包括肿瘤、结核、淋巴瘤等等,它们的表现可能是一样的,病人在临床上的表现也都是肚子痛,这时候要判断溃疡到底是什么病引起的,就需要结合很多其他的证据。
另外,因为这个病的特征性不是很强,所以在诊断上有时候会出现困惑。比如说克罗恩病跟肠结核很像,有的时候就会搞错,但两者的治疗方案不一样,很多时候都是在治疗的过程中慢慢纠正诊断。
所以,在临床上,克罗恩病的诊断是允许犯错误的,因为即便做了病理检查,报告也只能证明它是一个炎症,经常找不到特征性病变,化验检查也只能发现炎症是否是活动的,但除了肿瘤之外,其它疾病都可以导致炎性的病变。因此有时候很难区分到底是结核还是克罗恩病,或者是白塞病等等。
克罗恩病的误诊率很高,至少达到40%~50%,但经验丰富的医生会少犯这样的错误。
好大夫在线:胶囊内镜检查比较舒服,能作为炎症性肠病的首选检查吗?
张亚历教授:一般来说,炎症性肠病的病变多在回盲部,也就是在大肠和小肠交界的地方,白塞病、肠结核引起的溃疡病变也是以这个地方为主,所以,我们优先选择的是普通的大肠镜,胶囊内镜或小肠镜一般不作为首选。经常腹痛的病人,假如大肠镜检查发现回盲部有溃疡、未端回肠部位有病变,此时才考虑是否要进一步作小肠镜的检查;相反,如果肠镜检查大肠和回盲部什么病变都没有,此时一般没有理由考虑是克罗恩病,而更多的可能是肠功能紊乱——肠易激综合征(以前叫胃肠神经官能症)。
通常,当小肠末端看到有病变,或者看到大肠有病变同时怀疑小肠有病变时,可以考虑先作胶囊内镜检查而不作小肠镜检查(除非患者有明显肠梗阻表现),一方面是小肠镜检查比较贵,需要一万多,而胶囊才3800元左右;另一方面是小肠有五六米长,检查起来也比较麻烦,病人需要住院作全麻。
好大夫在线:CT及MR在炎症性肠病的诊断中作用大吗?
张亚历教授:CT/MR可以看到肠道狭窄的病变,尤其是目前前广为应用的CTE检查,对判断整个腹腔内胃肠道病变很有帮助。但有一个很大的不足——不能活检作病理诊断。
对于活动性的病变,影像学检查常看不到肠道粘膜的糜烂溃疡,只能看到肠道狭窄,肠壁增厚,或者看到肠瘘等并发症。对于进入缓解期的病变,影像学检查也常看不到粘膜是否还有病变,只有通过肠镜才能知道肠道粘膜病情变化。因此,CT/MR在炎症性肠病的诊断中作用有限,更多是在怀疑发生了并发症时选用。
好大夫在线:一个克罗恩病患者要被诊断出来,通常要多长时间?
张亚历教授:对于有经验的医生来说,80%以上可以在一个星期或十天以内,经过全面综合的检查作出明确诊断。所谓的综合诊断,就是病人到了医院以后,花五六天的时间,做完内镜检查、病理检查、影像学检查、化验检查等。假如病人今天看这个医生,明天看那个医生,这样不光浪费时间与金钱,误诊率还会增加。
好大夫在线:溃疡性结肠炎跟克罗恩病都是炎症性肠病,但之间也有10%左右的误诊率,两者间误诊对治疗的影响大吗?
张亚历教授:两者有时候的确很难区分,尤其是不典型的病例,到底叫克罗恩病还是叫溃疡性结肠炎呢?目前,在国外有一个中间型炎症性肠病的叫法,它既不属于克罗恩病,也不是溃疡性结肠炎,最后根据病变或者治疗过程的变化再确定到底是属于克罗恩病还是溃疡性结肠炎。
治疗炎症性肠病的大体原则是差不多的,但不同的病程、不同的活动度、不同的部位,治疗方案不一样,我们非常强调个体化治疗。像溃疡性结肠炎的直肠型、左半结肠型以及到了横结肠广泛型,其治疗方案完全不一样;食管的克罗恩病和肠道的克罗恩病,治疗方法也不一样,有些小肠的克罗恩病和大肠的克罗恩病,其治疗方法也不一样。
所以,能够及时确诊,再作治疗固然最好,但不少的炎症性肠病是在治疗过程中不断修正,逐渐明确诊断,再随着病情的变化而不断调整用药。
定期随访跟药物治疗同样重要
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好大夫在线:很多患者有一个疑问,即便按照医生的指示坚持长期服药,还是避免不了复发。
张亚历教授:炎症性肠病就是这样的一种慢性病,活动与缓解反复交替,当病人处于缓解期,他可以像正常人一样生活工作,所以我们追求的是让缓解期变得更长,而非追求完全治好。缓解期的长短或者说复发高低跟肠黏膜愈合情况有一定关系,愈合比较好的,复发的机会也会降低,所以我们尽可能追求肠黏膜愈合。
正是因为炎症性肠病需要长期治疗,医生和病人要有良好的沟通,要交朋友,一起打这场无硝烟的抗战。
好大夫在线:病情复发跟吃错什么东西有关吗?
张亚历教授:很多病人以为肚子痛就是复发,实际上不是这样的,很多是因为肠功能紊乱,因为炎症性肠病患者本身的肠功能就不好。
是否复发或进入了活动期,要符合活动期的几个指标:原来没有血便,现在出现了血便;以前大便一两次,现在变成五六次,即大便次数增多;肚子痛偶尔会作为一个参考指标,但不是重要指标。第二,还要看化验检查的炎症指标,如血沉、C反应蛋白、白细胞是否升高。第三,从影像学和内镜检查上看,出现活动性的溃疡病变,才叫复发。
好大夫在线:有这么一句话,对于炎症性肠病,病人的随访跟治疗是同等重要的,随访做不好,治疗效果也差一些。
张亚历教授:的确是。因为即便疾病进入了缓解期,病人还是要吃药,甚至要吃上好几年,那么,期间的药物要不要加量或减量,或者更改用药方案,或者能不能停药,这些都必须通过平时的随访观察,综合一些检查指标才能下决定。
定期随访的病人能够按规律吃药,定期检查,并调整药物。毕竟,有些药存在一些副作用,比如有些病人服药后白细胞很低,但若不做检查,医生也无法知道。一般而言,长期随访的病人在医生指导下,其预后比较好;而那些想起来才去看一下的病人或者服药不是很规范的病人,疾病控制往往比较差,也更容易出现并发症。
好大夫在线:随访能否提前知道复发的可能并提前干预?
张亚历教授:是否复发,一个是看临床症状,第二个就是看刚才说的化验检查指标,如血沉、C反应蛋白、白细胞又升高了,说明可能复发;在这个基础上,一般要做内镜的随访。
好大夫在线:随访期间患者可以生育吗?
张亚历教授:首先,炎症性肠病的患者一定要在疾病的缓解期才能怀孕,活动期不能怀孕。缓解期使用的药物主要有两大类:一是氨基水杨酸,一是免疫抑制剂。氨基水杨酸对怀孕的女性来说,其实没有多大的影响,只有男性患者用氨基水杨酸会影响精子的活动度,但缓解期用药剂量一般比较小,很多人还是可以怀上孕的,影响也不是很大。
营养跟不上,疗效打折扣
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好大夫在线:说到治疗,有些资料把营养治疗放在克罗恩病的第一位,而溃疡性结肠炎是药物放在第一位。
张亚历教授:营养治疗只是辅助治疗,最重要的仍是规范的药物治疗。但营养治疗排在第一位,说明它也很重要,因为小肠病变要长好,必须要有充足的营养来支撑,如果营养跟不上去,即使控制了炎症,伤口也没法长起来。有的病人担心症状加重而这个不吃那个也不吃,当营养跟不上来,用再好的药物治疗,效果也会打折扣。
像有些人喝牛奶会拉肚子,那你可以少喝点,没必要完全不喝,毕竟牛奶是最好的营养蛋白。如果吃了某种蛋白后,肠子蠕动没有明显增强,排便次数没什么变化,为什么不能吃呢?总体来说,炎症性肠病的患者都是偏瘦、营养不良的。
在所有的这些营养素(包括碳水化合物、蛋白、脂肪、维生素、微量元素)里面,我们特别强调蛋白的补充,溃烂要长肉愈合,需要蛋白合成,正氮平衡才容易长肉,鸡蛋、鱼、瘦肉、牛奶都是好蛋白,没有什么忌口的。
好大夫在线:炎症性肠病的饮食要多吃低纤维,而不是平常提到的多吃高纤维食物,为什么?
张亚历教授:因为纤维会促进肠蠕动,活动期炎症性肠病的肠道有溃疡,需要“静养”,而粗纤维素会促进肠蠕动,摩擦就容易出血,不利于病情的控制。但对于缓解期的病人,进食高纤维食物是没有什么问题的。
访谈结语:
“炎症性肠病的患者一定要认识到这是一个慢性病,在治疗中即使出现了波动,也要有信心;不要因为疾病造成焦虑紧张,如此反而加重病情。炎症性肠病是可以控制好的,可以不影响正常的生活与工作。”——张亚历
专家出诊时间:周二上午南方医院名医门诊。