已经是第29个“世界精神卫生日”了,为什么连“病耻感”的问题都还没解决?
10月10日是“世界精神卫生日”,今年9月,国家卫健委发布通知今年的主题是“弘扬抗疫精神,护佑心理健康”。
其实随着国内大众生活水平的提高和物质日益的丰富,注重心理健康已经不是一个新鲜话题。但如果孩子心理不健康,甚至罹患了精神心理疾病,这对广大父母来说,那种焦虑、痛苦、恐惧和绝望,要远比新冠肺炎疫情带来的心理冲击大得多。
与新冠肺炎相比,精神疾病给患者和父母带来的病耻感更强烈,因为精神疾病的污名化十分严重,而且历史悠久。绝大部分人用有色眼光看待精神疾病患者和相关科室或医院。比如很多家长会用“再不听话,就把你送到精神病院去”之类的话来吓唬小孩。
而在我工作生活的广州,全国响当当的经济发达、文化开放的一线城市,对精神疾病患者也存在明显的歧视。
原广州市精神病医院位于广州芳村,当本地人说“这个人是从芳村出来的”“这个人被送去芳村了”,言下之意是指这个人是“疯子”“脑子不正常”。看似言语隐晦,但其实是赤裸裸的歧视,甚至把某个地区与精神病院联系在了一起。
可能是这所医院也意识到了大众的歧视和污名化,原广州市精神病医院已经更名为广州市惠爱医院,又名广州市脑科医院。
在这种社会大背景下,精神疾病患者及父母的病耻感非常严重,就不足为奇了,而且多数人到精神科门诊就诊时偷偷摸摸,生怕被熟人看到。
我曾先后相隔2年,接诊过2位被诊断为双相情感障碍的患者,他们来自于国内同一个一线城市,且他们的父亲是同事。两人各自带着孩子到当地最权威的精神病院就诊,屡次碰到彼此,但都迅速低头避开,假装没看见。
后来,其中一名孩子及其家长找我们求医,接受了高效心理干预后顺利康复,上了大学。但另一名孩子的病情却越来越严重,其父亲的工作状态受到严重影响。
单位领导对他关怀备至,并极力推荐他找另一名同事,也就是第一位孩子的父亲了解情况,说是那位孩子治好了。这位痛苦中的父亲才了解到我们,前来就医。
这位父亲想起这段经历时后悔不已,他说,如果当初在医院遇到那位同事时,大家都能够勇敢面对,彼此交流,那孩子的病情就不会越来越重,一家人也能少遭2年的罪了。
我很感慨,但还是安慰他,这其实都是“病耻感”惹的祸,而且多数父母及孩子都有这个问题。
但这个问题的背后,实际上非常复杂,涉及到主流精神医学界和心理学界对此病的病因不明,治疗低效,还涉及社会文化因素等。
以前在网络不发达时,就医过程中,不少家长还用自己的名字挂号,实质上看病的是孩子,也担心孩子的问题会影响到孩子的前程。不少大夫都心知肚明,也理解家长的做法。
门诊尚且如此,那就更别说住院了。绝大部分患者、家属对在精神科或精神病院住院有强烈的抵触甚至是恐惧心理,认为里面都是疯疯癫癫的“疯子”,进去了不被当人看,会受到折磨和羞辱,一辈子都会背上“精神病”的臭名。
从目前来看,虽然这是一种错误认知,甚至可以说是无知,但这事出有因。从精神疾病的治疗历史、精神病院的发展历史来看,尤其是过去医疗水平较落后时,精神病院的氛围确实令人感到恐惧。
1975年,美国电影《飞越疯人院》上映,这部电影真实刻画了当时精神病院非人道“治疗”的状况,给大众带来剧烈的心理冲击。“疯人院”的记忆也深入人心。
电影《飞越疯人院》剧照,图片来源于网络
在某种程度上,过去我国的精神病院也存在着类似情况。但这并不是因为医生、护士对患者带有恶意,而是当时国内整个精神病学都处于起步阶段,临床对疾病的理解非常肤浅,也缺乏有效的治疗手段。
也就是说,无论是我国还是西方发达国家,精神病院对患者的管理和治疗都走过弯路,都有过沉重的教训。我们要理性、客观对待,不应一味批判,更不能一直停留在过去的认知。
那现在,国内精神科或精神病院住院的情况到底是怎样的?
2019年,上海电视台和上海市卫计委联合拍摄了医疗新闻纪录片《人间世》第二季。
其中,第6集《笼中鸟 精神病人生存现状》,真实地展现了上海精神卫生中心的病房现状。透过镜头,我们也近距离地接触到所谓的“精神病人”,听他们所想,看他们所行。
可以说,这集纪录片颠覆了大部分观众对精神疾病患者和精神病院的刻板印象。
原来,精神疾病患者不是疯子。
他们是有情感、有道德、有思想的,活生生的人。他们跟健康人群是有很多不一样,他们的遭遇确实令人惋惜,但他们中的很多人,其内心世界可能比健康人群更加丰富、敏感,其精神追求可能更加高尚。
原来,精神病院并不是那么可怕。
上海精神卫生中心的病房干净、明亮、整洁。除了打针、吃药,物理和心理治疗外,还在日间穿插了很多康乐、娱乐活动。
患者可以下棋、画画、玩牌,可以玩音乐、练字、写下自己的心情、组织文艺汇演,还可以大胆地跟医生、护士交流想法,而不必担心遭到辱骂、殴打、关小黑屋等等。
遇到跟爸爸吵架的青少年,暖心的大哥哥医生悉心引导;遇到脾气倔的老爷爷,护士会跟哄孩子似的耐心安抚。在不影响其病情和条件允许的范围内,这里的医务人员都尽量满足病患的需求。
当然,上海精神卫生中心是国内精神科四大巨头之一,是国内最高水平、资源最丰厚的精神科病房之一。一般基层的精神病院与之相比,确实还有不小的差距。
但总体来说,这个病房的状况就是我国基层精神科病房的努力方向和未来的样子。精神病院里的管理和环境会越来越人性化。
尤其是目前临床越来越重视心理治疗,国内部分精神病院还会根据患者的病情,分配不同的心理咨询师或心理治疗师提供更加优质的服务。
再加上这十几年来,国内精神科在药物治疗、物理治疗方面积累了大量实践经验,水平不断提升,很多大规模专科医院的诊疗水平其实与发达国家的整体精神科水平相差无几。精神疾病患者到国外求医早已不是最优选择。
《笼中鸟》中有几个患者的真实经历令我印象深刻。
第一个是位头发花白的老奶奶周智玲。18岁时,她被诊断为双相障碍,不久后入院治疗,一住就是34年,还在病房里谈了3次恋爱。
她是因为病情严重,难以治愈吗?并不是。
她的病情已经基本痊愈,但她唯一的监护人、其哥哥罹患重度眼疾,无法照料,所以她一直无法出院。
周智玲被诊断为双相,并且住院34年,纪录片《笼中鸟》片段
第二个是患者肖云生,也是一位老年患者。他罹患酒精性精神障碍,入院治疗后戒断酒精,精神障碍症状已经消失了。
他的儿子、女儿本来一年来探望一次,但最近几年消失了,不但不来探望,还一直拖欠父亲的住院费和医疗费,电话号码停机。
而且,其父亲的身份证、户口本和财产也掌握在这对儿女手中。他向相关部门申诉,提交材料还拍了视频,但因为他是精神疾病患者,属于“没有行为能力”,最终申诉失败。
面对镜头,老人落泪,说要在精神病院养老送终。
老年患者肖云生称要在精神病院养老送终,纪录片《笼中鸟》片段
这两个真实例子直指精神心理障碍患者及监护人之间的矛盾和权益问题。在临床中并不罕见。
通常,患者的病情已经实现了大幅度缓解,甚至临床治愈,达到出院标准。但因其家属或监护人不同意,或医院根本联系不上家属或监护人,患者便只好一直住院。
为什么他们不同意或者不出现?部分原因是家境贫困,自顾不暇,对患者缺乏照料能力。而另一部分原因则类似于肖云生的子女,不想对家人尽照料的责任,甚至不想掏医药费,避之不及,人间蒸发。
患者能不能申诉,或者走法律途径维权?
在以往这很难,因为很多精神疾病患者的病情大有缓解,但经过鉴定仍属于“具有限制民事行为能力”,必须由监护人照料。也就是说,在这种情况下,其监护人直接左右了患者是否能够出院、回归社会。
我国的“精神卫生法第一案”就揭示了这个深层次问题。
徐为是上海人,2001年,因有妄想等症状,家人将他送到上海普陀区精神卫生中心,他被诊断为精神分裂症。出院后因与家人发生冲突,划伤了父亲,再次被父亲和哥哥送到上海青春精神病康复院。
2012年,徐为认为自己已经康复,希望出院,但其哥哥不同意。医院也认为他当时是被家人强制送院,非自愿住院治疗,因此必须有其监护人、即其哥哥同意才可出院。
随后徐为将医院和哥哥起诉至法院,但原司法鉴定认为徐为属于精神分裂症残留期,属于限制民事行为能力,并支持医院的说法,一审、二审均判徐为败诉。
终于,在2017年,徐为的母亲申请撤销徐为哥哥的监护权,司法鉴定也认为徐为具有完全民事能力。徐为终于胜诉,媒体报道他终于“飞跃了疯人院”,过上了正常人的生活。
所以,在这种情况下,对患者公正而准确的精神司法鉴定,督促监护人履行照料义务就变得非常重要。否则将对患者和国家医疗资源都产生极大的伤害。
有的家属甚至为了争夺、霸占患者财产,在陈述病史时弄虚作假。当然,这也涉及到精神科诊断的问题。
传统精神病学及精神医学仍停留在“症状学诊断”,精神科医生主要基于患者的外显症状进行诊断。国外曾有心理学家做过一场实验,8名正常人假装有精神病性症状并就诊,结果精神科医生无法将他们从真正的患者中区分出来。
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而且,由于很多患者言语、思维稍迟钝,或有社交恐惧症状,难以很好地表达自己。这时,医生主要凭家属的陈述来判断病情。这也会间接增大过度诊断、甚至是误诊的风险。
所以,想改善以上的问题,不光我国精神卫生法律要继续完善,临床的诊疗标准、对疾病的理解和研究更要不断提升,力争更加深入地了解患者的症状和内心活动,利用科学的心理学、脑科学知识,更准确地作出诊断,向着“病因学诊断”前进。
第三个让我印象深刻的片段,是纪录片中被诊断“双相障碍”,一度无法返校学习的大二女孩。
从纪录片披露的信息来看,女孩遭受过大量的、来自原生家庭的、叠加性的心理创伤。她的父母长期吵架,而父亲可能总是按照自己的想法来强迫孩子,缺乏尊重和共情,导致女孩对父亲明显怀有愤怒。
而可能女孩对学习存在执念,渴望通过读书改变命运,她跟爸爸说希望尽快出院,回到大学继续读书。
但爸爸认为要听医生的,不可操之过急。接着女儿情绪异常激动,对爸爸说狠话,并用头使劲撞墙,幸好被赶来的医生和护士劝止。
被诊断为双相,无法返校的女孩,纪录片《笼中鸟》片段
幸好,纪录片中也透露父亲有所自我反省、改变和提升,他意识到自己过去的不当教育,向女儿真诚地道歉,父女两人紧紧拥抱。这个镜头非常动人。
父亲向双相女孩道歉,纪录片《笼中鸟》片段
最后女孩顺利出院,回到学校读书,这与她父亲的照料、真诚道歉和改变是分不开。当然,住院的药物治疗、医务人员的照料、心理治疗也对她的康复起到了明显作用。
不过,出院和返校并不代表女孩后面的路就一帆风顺了。
在精神科病房每天出院的青少年、学生患者有很多,但是出院后能顺利返校、正常学习、转归良好,对于很多患者孩子和父母而言是奢望。
很多孩子在病房里表现良好,但回到熟悉的家庭环境和学习情境中时,过去的叠加性的创伤容易被激活。即使引起的情绪波动在药物的作用下没有以前的大,但复发的风险还是很大。
除了过去的创伤外,风险因素还包括大众的眼光,社会人际关系,父母的自我反省、改变和提升是否到位,亲子关系和家庭关系是否能不断改善,孩子遇到挫折时的应对模式等等。
若后续孩子的社会支持体系(主要是家庭)足够良好、稳定,康复环境较和谐、包容,他们的心理素质、逆商得到提升,那么孩子顺利完成学业、彻底停药才会成为可能。
否则,某一个环节上有所不足,导致病情复发,孩子再一次被迫休学甚至退学的话,他们会面临更加巨大心理落差,复发后的病情往往严重得多,几乎丧失康复信心。
我们接诊过一位大学生患者,她因病休学了2年,我们修复了其大量的叠加性的心理创伤,病情大幅度好转。
但她回归学校时,因挂科重考的问题十分焦虑,我们再次紧急心理干预,为她建立高效学习的状态,并且引导父母一定要从现实中缓解孩子的压力,积极与学校沟通,寻找辅导老师等。
终于,一家人形成良好的治疗联盟,共同努力,又得到学校的理解,最终渡过了这个难关。
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所以,虽然纪录片传递的信息是有希望的、令人有信心的,但对于双相障碍、抑郁症的青少年患者来说,出院不等于康复,前路仍需小心,尤其是家属,一定要继续加强自我反省、改变和提升,并帮助孩子克服回归学校的难题。
在纪录片中,还有一位脸上总是挂着笑容,对待患者耐心和温暖的王医生。从纪录片中的片段来看,他是一位有同理心、为患者着想,也得到了患者认可和信任的医生。
对比起老一代的精神科医生,很多年轻的精神科医生有更强烈的人文关怀意识,对待患者更耐心、细致。
他们对心理学的接受度和学习积极性也更大,希望他们把这些优点发扬光大。并一定要注意学习科学的、高效的、有循证医学支持的心理治疗流派,比如传统认知行为疗法、正念疗法、家庭疗法等等,并加强多学科诊疗模式(MDT)的意识。
《笼中鸟》中的王医生,图片为纪录片截图
另外,希望广大精神科医生要避免称患者们为“精神病人”。有的医生认为,“精神病学”“精神病人”是临床上的专业术语,与大众理解的不同,更不是老百姓口中骂人的话,所以不需更改这个称呼。
更何况,双相障碍和精神分裂症确实属于六大重性精神疾病之一,严格来说,把这类患者称为“精神病人”并没有错。
但事实上,大众对“精神病”这3个字的歧视眼光,可不会因为这是专业术语而变得理性和善意。精神心理障碍的诊疗和称谓不能脱离社会现实。
目前社会对精神心理障碍患者的的包容度并不高,污名化、歧视仍非常严重,如果还用“精神病人”来称呼他们,恐怕只会加深大众对患者的误解、排斥和恐惧。
这对社会文化进程不利,对患者康复更加极其不利。
因此,希望精神科对六类“重性精神病”的诊断一定要慎之又慎。特别是怀疑患者双相障碍时,一定不要混淆激越和易激惹,避免过度诊断,为患者和家属带来不必要的心理负担。
即便是真正符合诊断标准的典型双相,也不要用“精神病人”去称呼他们。绝大部分患者症状并不符合大众对“精神病”的传统认知,我们要时刻记住这一点,帮助患者减轻社会压力。
同时,也希望精神科医生们能从心理根源上去理解精神心理障碍,对疾病有全新的、根本性的认识。这才能促进精神医学的发展,帮助精神心理障碍患者高效康复,让他们真正地摆脱病耻感。
从这个角度来说,这部纪录片的名字“笼中鸟:精神病人的生存现状”,“精神病人”的说法是一个瑕疵,也说明编剧、导演和上海精神卫生中心相关人员对“病耻感”的问题缺乏深刻的理解。何况,纪录片中的部分患者并不是“精神病”患者,比如酒成瘾、强迫症等。所以,解决病耻感的问题,任重而道远。
最后,建议患者、家属可抽时间观看这集纪录片,对国内目前的精神科病院有更加客观、理性的了解,不要盲目排斥,消除恐惧感,也提前了解住院的节奏,做好心理准备。
更加建议普罗大众也看看这集纪录片,打破过往对于精神病院和精神疾病患者的错误认知和歧视,给予他们最基本的、作为“人”的尊重!
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