黛布•塔西奇的故事

第一次发作是在1994年的春天，一阵头晕和恶心症状迅速发展到我无法从枕头上抬起头，房间正在失去控制地旋转。我们打电话给家庭医生，他开了内耳感染的药。我病得头晕很重，不能开车。我丈夫是盲人，必须坐轮椅，不能带我去看医生。尽管有治疗头晕和焦虑的药物，我仍然不能动弹。
       几天后一位朋友开车带我们去看家庭医生。我仍然记得坐在她车的后座上病得越来越重。我试着闭上眼睛不让它打转，但没有用。我祈祷能去医生的办公室而不呕吐。医生给我做了检查，说他觉得我应该做核磁共振，然后去看神经科医生。当我意识到我和丈夫现在是多么脆弱时，恐惧攫住了我的整个身体，有失去我们独立的危险。
       我们目瞪口呆地坐在神经科医生的办公室里听他宣判，这将永远影响我们的生活：“你患有多发性硬化症。” 丈夫和我都不敢说话，甚至都不敢看对方一眼。最后我不情愿地问道：多发性硬化症？怎么治疗?  他停止在我的文件夹里翻找文件，转过身来用笔在黑板的左上角画了一个大大的蓝色“X”，在黑板中间放了一个类似的标记，画了一条从顶部到中间的向下的线，他轻敲顶部的标记，对我们说，这是你现在的位置，然后他指着中间的“X”说，这就是你5年后将在轮椅上的位置。然后他继续在右下角画了一条线，在那里他画了第三个“X”，冷冷地说，这是你十年后将呆的地方，卧床不起。那是1994年阵亡将士纪念日的周末。我当时41岁，身体相对健康，至少我是这么认为的。
       神经科医生解释说，目前还没有针对多发性硬化症的确定测试，但他会安排我做脊椎穿刺。我丈夫有脑瘤，我们知道这是一个危险而痛苦的测试。我问他那能不能诊断多发性硬化症 。他说，不，那是一种排除其他疾病的测试。我告诉他，我不想做脊椎穿刺。他对我的拒绝很生气，说我太孩子气了。他说他一直在给孩子们做脊椎抽液。我当时想，我希望你比我更有同情心。他威胁我说，如果你不同意做脊椎穿刺，我就不把你的名字列入临床试验药物的名单，这是你有朝一日治愈疾病的唯一希望。我告诉他我们需要时间思考，当我们走出他的办公室，沿着走廊走的时候，他跟在我后面，责备我在脊椎穿刺这件事上太愚蠢了。那一刻我知道，我再也不会去看这个医生了。
       我的病情继续轻微恶化。在接下来的两年里，我沉浸在自怜之中，照片看起来就像神经学家画的那样冷酷。我读过的关于多发性硬化症的书让我开始为未来的护理制定长期计划。让家里能用轮椅，在工作开放报名期间参加“长期残疾保险”，,幸运的是这个机会是可用的。因为我现在正式成为“无法确定”的多发性硬化症患者，开始与支持小组联系，令人沮丧地收到多发性硬化症协会的邮件。
       我开始阅读所有我能找到的关于多发性硬化症的资料。医学专家似乎认为，多发性硬化症要么是由病毒造成的，要么是出生在北纬的不幸环境造成的。理论是住的地方离赤道越远，就越有可能因为某种神秘的原因患上多发性硬化症。这两种情况我都无法改变。
       在堆积如山的书中的一小段，我发现了几行关于罗伊·斯旺克博士开发的低脂饮食疗法的内容。他是俄勒冈大学医学院神经学教授、医学博士。我从医生那里听到，与吃大量脂肪、对大脑和肌肉蛋白质最好的两个来源牛奶和肉类相比，纤维饮食对便秘引起的破坏，多发性硬化症、神经系统和肠道有帮助。
       我至少超重70磅，决定回到慧俪轻体。为了1991年第20届同学聚会，我减掉了50磅，饮食中的脂肪含量比以前吃的低。我也开始和一个朋友一起散步，第一英里花了40分钟。随着体重减轻，我们在更短的时间内走得更长了。九个月后我达到了目标体重，开始每天走6英里，每周走5到7次。
       我仍然有轻微的多发性硬化症的麻木症状，尤其是压力大的时候。可能是有压力的时候会吃高脂肪的食物，比如薯片和冰淇淋。我的饮食正在慢慢改善，2001年我已经称自己为半素食者，只吃一点鸡肉和虾。
       那时我决定参加北美素食者协会的夏季聚会，在那里我遇到了主讲人约翰·麦克杜格尔博士。他致力于让人们远离医疗保健系统，这正是我想要的。他希望人们远离药物和补品，我每个月在维生素和其他“天然”补品上花费超过100美元。这次经历之后我的饮食有了很大的改善。
       在过去的十年里，多发性硬化症给我留下了一些问题，比如由于平衡问题和轻微的记忆丧失，我有点笨拙，除此之外我完全正常，而且有全职工作。2001年以来我的多发性硬化症没有再加重，没有服用任何药物或维生素，除了小剂量的甲状腺药物。我的体重从203磅减到了135磅。在麦克杜格尔项目中，我的胆固醇从192毫克/分升降到了155毫克/分升。我仍然每周走几次6英里的路，同时做力量训练。我看起来和感觉都非常非常健康
       核磁共振仪测量我的多发性硬化症的活动度显示，1994年到2000年疾病持续恶化，病变数量增加，这在多发性硬化症中显得更为典型，称为“显著性增加”。在改变为低脂饮食后报告发生了变化，2002年4月我的核磁共振报告中写道:“与2000年3月29日的相比，上面描述的大脑多发性病变略小，没有显示任何大小的间隔增加。2004年的核磁共振报告显示，多发性硬化没有间歇性活动，旧的病变是稳定的，没有新的正在形成。
       2005年7月在麦克杜格尔圣罗莎的10天住家计划结束，由于那次积极的经历，我同意“公开说出”自己治疗疾病的过程，成为麦克杜格尔的明星。麦克杜格尔医生让我相信，分享我的故事所能带来的好处将远远超过隐私泄露后所感到的不适。我想给那些坐在医生办公室里听到“你得了多发性硬硬症”这句话的人一个有希望的信息，健康的饮食是答案。据我所知，科学研究也支持这一观点。可惜不是每个人都知道这个简单的事实。

麦克杜格尔博士的评论:
       患有多发性硬化症的人会受到制药行业善意医生的虚假承诺的伤害; 近50%的多发性硬化症患者在确诊后的10年内无法独立行走、卧床不起、坐轮椅或死亡。一个简单的、无利可图的事实是，健康的饮食可以阻止这种疾病。仔细观察这些证据，除了那些“财务上有问题”的人之外，所有人都会得出结论: 改变治疗多发性硬化症患者的方式已经过去很长时间了。
       科克伦协作组织(Cochrane Collaboration)是一个国际非营利组织，旨在鼓励有关医疗保健的知情决定，为药物可能对患者产生的作用提供现实的预期。根据他们的评论，用于治疗多发性硬化症的药物大多无效，在大多数情况下，其成本和副作用超过了其疗效。
       来自科克伦协作组织关于多发性硬化症药物的评论:
       格拉迪拉默醋酸酯对多发性硬化症的主要结果指标，即疾病进展没有显示任何有益的影响，并不显著影响临床复发的风险。因此，目前不支持其常规应用于临床实践。
       干扰素: 重组干扰素略微减少治疗第一年病情加重的患者数量。超过1年的临床效果是不确定的，需要新的试验来评估它们的长期疗效和副作用
       国家临床卓越研究所鉴定委员会认为，有适度临床效益的ß干扰素和醋酸glatiramer对多发性硬化症是利弊相抵(2000年6月20日)。
       皮质类固醇(甲基强的松龙- MP): 我们发现支持皮质类固醇治疗多发性硬化症急性加重的证据，数据不足以可靠地评估皮质类固醇在预防新的加重和减少长期残疾方面的效果。目前迫切需要研究评估皮质类固醇在多发性硬化症患者中的长期风险/益处和副作用。
       环磷酰胺: 本综述显示环磷酰胺在治疗进展性多发性硬化症中的作用，但在临床应用之前必须考虑毒性较小的方案。
       科克伦协作组织未评估的其他多发性硬化症药物:
       米托蒽醌(诺万醌): 对多发性硬化症具有严重心脏毒性，是疗效有限的抗癌药物。
       Natalizumab:(Tysabri, Antegren): 2005年2月28日从市场召回，原因是多发性硬化症患者中有1例死亡病例和1例进展性多灶性脑白质。
       由于缺乏任何盈利手段，饮食疗法几乎从不被推荐。曾任俄勒冈大学医学院神经内科前主任23年的罗伊·斯旺克博士对5000多名多发性硬化患者进行了50年的研究，表明低脂饮食可以阻止这种疾病。他的著作在世界上最著名的杂志，包括《柳叶刀》上发表。他的研究显示，与10年好的医疗记录相比，早期阶段的多发性硬化症患者相信低脂饮食，在以后35年里只有不到5%的可能变得更糟。
       饮食治疗没有副作用，费用低廉，也有益于所有其他健康领域，肥胖、心脏病、糖尿病、癌症等。相比之下，多发性硬化症患者平均每年的药物费用接近20 000美元，总护理费用为50 000美元。
       为什么医生不给病人开饮食处方而是药物处方呢? 我听到的借口是，使用随机对照试验进行的高质量研究并没有证明其价值。比如，推荐某人吃得好对你有什么损失?  为什么在过去的30年里没有这样的研究呢? 没有利润可赚， 所以资金短缺。
       根据我30年的经验和斯旺克博士的工作，我相信黛布·塔西奇对饮食的反应是典型的。在过去的两年里，我试图筹集50万美元，这是照顾10个多发性硬化症患者1年或1个多发性硬化症患者10年的费用，来开始这项调查，以证明饮食对世界其他地区的益处。这是医学界接受的控制研究(RCT)，使用现代标准，包括核磁共振扫描，神经学家的残疾评估，验证健康的低脂肪植物性饮食对多发性硬化症患者的好处。遗憾的是基金一直在筹备，对帮助50万美国多发性硬化症患者来说太慢了。